Без излъчване по медиите или поне споделяне от разни звезди из социалните медии, не виждам как може да се раздвижи добре. Поствам и във фб и във линкедин, но дали стига и до 1 човек, не знам.
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 18 май 2024, 22:04 ч.
Моля, помогнете да спася детето си!
Христос воскресе!
Само на един човек успях да честитя празника досега, дори децата ми ще чакат, но просто нямам сили, не е да нямам желание.
Този път няма да има снимка на Джони с яйчице, но не тъгувайте, за добро ще е - просто му спряхме всички лекарства с идеята да направим достатъчно предварителни изследвания преди да пристъпим към имуноглобулина. Каквото покрие застраховката - чудесно, каквото не - ще плащаме, знам че няма да е евтино, част от изследванията изобщо не се правят тук, но ако помогнат в случая на Джони ще е супер, ако пък просто се превърне в прецедент, даващ основание за следващите, аз пак ще съм доволна.
Ерин, ще стигнем до медиите, обещавам. Засега и до един човек да е, заслужава си. Благодаря!
Честити и здрави да сте❤️
Само на един човек успях да честитя празника досега, дори децата ми ще чакат, но просто нямам сили, не е да нямам желание.
Този път няма да има снимка на Джони с яйчице, но не тъгувайте, за добро ще е - просто му спряхме всички лекарства с идеята да направим достатъчно предварителни изследвания преди да пристъпим към имуноглобулина. Каквото покрие застраховката - чудесно, каквото не - ще плащаме, знам че няма да е евтино, част от изследванията изобщо не се правят тук, но ако помогнат в случая на Джони ще е супер, ако пък просто се превърне в прецедент, даващ основание за следващите, аз пак ще съм доволна.
Ерин, ще стигнем до медиите, обещавам. Засега и до един човек да е, заслужава си. Благодаря!
Честити и здрави да сте❤️
Нека Великденските празници,
ви дарят с много надежди и мечти.
Нека в семейството ви да има мир и разбирателство.
Нека трапезата ви бъде пълна
и сърцата ви изпълнени с любов.
Спокойствие да царува в душите ви
и здраве нека ви крепи
ви дарят с много надежди и мечти.
Нека в семейството ви да има мир и разбирателство.
Нека трапезата ви бъде пълна
и сърцата ви изпълнени с любов.
Спокойствие да царува в душите ви
и здраве нека ви крепи
Както обещах на себе си и на вас, записвам тук най-главното. Съзнателно пропускам подробностите, не искам никой да опитва да си самолекува детето, макар точно аз разбирам добре порива да се опита.
Откакто спряхме АБ на Джони, вратата на ада се отвори.
Буквално.
Току-що се прибирам от болницата. Имаме някакъв план за действие с неврологът, но ще отнеме време - някои от изследванията не просто не се покриват от застраховката, ами и изобщо не се правят в повечето болници, та за да ни е "лесно", трябва много повече от пари. Аз уверено заявих, че ние ще платим, само да остане това единственият проблем. "Ние" сме всъщност вие, знаете.
Разделихме си задачите с доктора и ще звъним и пишем тези дни.
Стискайте ни палци да удържим - на Джони самият, на сестричката му, на доктора и на мен.
Здрави да сте!
Help Johnny's recovery:
GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Откакто спряхме АБ на Джони, вратата на ада се отвори.
Буквално.
Току-що се прибирам от болницата. Имаме някакъв план за действие с неврологът, но ще отнеме време - някои от изследванията не просто не се покриват от застраховката, ами и изобщо не се правят в повечето болници, та за да ни е "лесно", трябва много повече от пари. Аз уверено заявих, че ние ще платим, само да остане това единственият проблем. "Ние" сме всъщност вие, знаете.
Разделихме си задачите с доктора и ще звъним и пишем тези дни.
Стискайте ни палци да удържим - на Джони самият, на сестричката му, на доктора и на мен.
Здрави да сте!
Help Johnny's recovery:
GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Много обичам експерти аз, особено от фасона загубили критичното си мислене (или изобщо не са го усвоявали) и забравили, че това, което знаят, нито изчерпва знанието, нито науката.
Години вече ходя и повтарям като малоумна "решете физическата болка на детето ми, нека си е аутист, щом казвате". Резултат - клони към нула, изключая педиатъра, той е съгласен.
Няма да изпадам в подробности, но си отбелязвам просто, че след седмица без каквито и да било лекарства, у нас ситуацията е бетер Кербала...и най-обикновен нурофен обърна играта къде 70-80 процента.
Ама не спял, че и нас държи будни...
Агресивен, ужасно, изпотроши къщата, аз съм в синини, счупи ми дори металното канче, от което си пиех кафето...
Тикове - гласови, моторни, почти непрекъснато...
Артикулацията - ужасна, едва разбирам, ако изобщо, какво иска да каже...
И тн, и тн.
И ето че с нурофен снощи заспа и спа непробудно 11 часа, а тази сутрин след като тръгна да действа дозата, истерията спря, дойде и с думи прости ми каза какво иска.
Ако не знаеш нещо, не е срамно да си признаеш, особено ако си готов да се образоваш по въпроса. Класификацията на непознатото, според собствените ти ограничени познания, не е добра референция и определено не води до желан резултат.
Записвам си, за да не се отказвам.
Години вече ходя и повтарям като малоумна "решете физическата болка на детето ми, нека си е аутист, щом казвате". Резултат - клони към нула, изключая педиатъра, той е съгласен.
Няма да изпадам в подробности, но си отбелязвам просто, че след седмица без каквито и да било лекарства, у нас ситуацията е бетер Кербала...и най-обикновен нурофен обърна играта къде 70-80 процента.
Ама не спял, че и нас държи будни...
Агресивен, ужасно, изпотроши къщата, аз съм в синини, счупи ми дори металното канче, от което си пиех кафето...
Тикове - гласови, моторни, почти непрекъснато...
Артикулацията - ужасна, едва разбирам, ако изобщо, какво иска да каже...
И тн, и тн.
И ето че с нурофен снощи заспа и спа непробудно 11 часа, а тази сутрин след като тръгна да действа дозата, истерията спря, дойде и с думи прости ми каза какво иска.
Ако не знаеш нещо, не е срамно да си признаеш, особено ако си готов да се образоваш по въпроса. Класификацията на непознатото, според собствените ти ограничени познания, не е добра референция и определено не води до желан резултат.
Записвам си, за да не се отказвам.
Явно, че ти, въоръжена само с майчински инстинкт и априорен опит - си по-смела да местиш границите на познатото и непознатото и да търсиш отговорите, отколкото по-добре подплатените със знание. /Не изключвам истински търсещи сред гилдията, към които мога само да кажа - респект./ Дано спечелиш на твоя страна още именно от тях и да може да промените нагласите към понякога странни протоколи за лечение, включващи шантави експерименти с простички лекарства.
Пожелавам отново смелост - интуицията ти е повече от добър атестат за вярна посока.
Пожелавам отново смелост - интуицията ти е повече от добър атестат за вярна посока.
Сърцето ми се къса като те чета, Шугърче.
Сърцето ми се къса като те чета, Шугърче.
А, Сигмо, няма минеш с емпатия и парични преводи ❤️ Нали знаеш какво става, когато виждаме че приятелите ни правят каквото могат, ама не съумяваме да им благодарим подходящо? Искаме още, и още 😜 Та дръж сърцето в кондиция, държа те лично отговорна (и всички обичайни заподозрени, дето се навъртате тук шеста година), ако взема да поддавам на докторите за личното си PTSD или още по-зле Munchausen by proxy (простете, на английски ми идват първо диагнозите), да ми напомняте, че алкохолът е за кеф, а антипсихотиците за след като се преборя, и то само евентуално. Вие сте ми коректив, аз не съм обидчива, и ако вие кажете "откачаш вече", ще приема. Отказвам да го приема от "специалист", дето не може да помогне на детето ми.
Ти си най смелата майка, която познавам. И то щото нямаш избор да лекуваш детето си на границата на здравия разум. Искам дечицата да са ти живи и здрави. И твойте и на всички. Дай боже.
Театър на абсурда, серия 2638:
След като вчера си изкарах половин ден в компанията на невролога, днес реших да разнообразя семейството и да посетим педиатъра.
Мразя се за това, което причинявам на детето си, знам че това е част от цената и играта, и все пак надали някога ще си простя. Не му дадох нурофен сутринта...
Клиниката порядъчно задръстена с пациенти, та си почакахме, въпреки че имахме запазени часове за Джони и дребната. Поведението на Джони беше абсолютно достойно да бъде овързан с бяла риза и въдворен в институция завинаги, Слава Богу е малък, а тук са твърде толерантни за да смее някой да каже на глас, това дето всички си го мислят. Влязохме семейно при доктора и на него буквално му падна ченето...:"Деси, какво става, защо е в това състояние Джони, той толкова много беше напреднал и поведенчески, и интелектуално, а сега дори си е загубил почти очният контакт, и да, поведението му е най-малкото абсурдно и налудничаво, да не поставям диагнози, които не са в моя периметър"
"Защото, докторе, му спрях всички безполезни лекарства, предписани от колегите ти, а също и няколкото полезни, предписани от мен."
Докторът, който обикновено се наслаждава на компанията на Джони, помоли мъж ми да го изведе, защото не можем да се чуем един друг.
"Тази промяна е абсолютно невероятна, а също необяснима, предвид кои лекарства му променят състоянието."
И викам аз: добре де, ще вярваме на това, което можем да обясним или на очите си?
"Разбира се, че на очите си. Какво мога да направя за теб?"
"Да предпишеш посявка на гърлен секрет за двете деца, нурофен за двете, но аз ще го ползвам за Джони и още две лекарства."
"Добре. А какво търсим?"
"Strep A"
(Този разговор е възможен, защото когато Джони си дъвчеше тениските в продължение на почти три месеца, до състояние да са на дупки, и аз обикалях по различни специалисти, а те ми говореха за СИД и терапия, аз помолих педиатъра да предпише конкретно лекарство. Той беше абсолютно изумен и възмутен, защото е сигурно, че Джони няма нито една от болестите, за които се изписва по принцип. Аз го питах дали вярва, че не бих направила нещо, което да застраши здравето на детето ми...и той просто изписа лекарството. След пет дни прием, Джони престана да си дъвче тениските и дори сега, при всички влошени показатели, не е започнал отново. Толкова за нуждата от терапия. В 21 век, СИД още лекуваме с терапия и отказваме да приемем, че понякога е просто симптом, точно като температура или, примерно, главоболие.)
Страх ме е.
Много.
Че дори и аз да успея, Джони няма да остави следа, защото това трябва да е документирано от лекар, а не от "лудата майка с лудото дете".
Първо писах на вас, сега ще попиша малко в личните си записки и ще се опитам да спя, защото някак трябва да издържа поне още седмица от това безумие. После се надявам да сме успели с каквото е възможно от изследванията и да пристъпим към имуноглобулина.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
След като вчера си изкарах половин ден в компанията на невролога, днес реших да разнообразя семейството и да посетим педиатъра.
Мразя се за това, което причинявам на детето си, знам че това е част от цената и играта, и все пак надали някога ще си простя. Не му дадох нурофен сутринта...
Клиниката порядъчно задръстена с пациенти, та си почакахме, въпреки че имахме запазени часове за Джони и дребната. Поведението на Джони беше абсолютно достойно да бъде овързан с бяла риза и въдворен в институция завинаги, Слава Богу е малък, а тук са твърде толерантни за да смее някой да каже на глас, това дето всички си го мислят. Влязохме семейно при доктора и на него буквално му падна ченето...:"Деси, какво става, защо е в това състояние Джони, той толкова много беше напреднал и поведенчески, и интелектуално, а сега дори си е загубил почти очният контакт, и да, поведението му е най-малкото абсурдно и налудничаво, да не поставям диагнози, които не са в моя периметър"
"Защото, докторе, му спрях всички безполезни лекарства, предписани от колегите ти, а също и няколкото полезни, предписани от мен."
Докторът, който обикновено се наслаждава на компанията на Джони, помоли мъж ми да го изведе, защото не можем да се чуем един друг.
"Тази промяна е абсолютно невероятна, а също необяснима, предвид кои лекарства му променят състоянието."
И викам аз: добре де, ще вярваме на това, което можем да обясним или на очите си?
"Разбира се, че на очите си. Какво мога да направя за теб?"
"Да предпишеш посявка на гърлен секрет за двете деца, нурофен за двете, но аз ще го ползвам за Джони и още две лекарства."
"Добре. А какво търсим?"
"Strep A"
(Този разговор е възможен, защото когато Джони си дъвчеше тениските в продължение на почти три месеца, до състояние да са на дупки, и аз обикалях по различни специалисти, а те ми говореха за СИД и терапия, аз помолих педиатъра да предпише конкретно лекарство. Той беше абсолютно изумен и възмутен, защото е сигурно, че Джони няма нито една от болестите, за които се изписва по принцип. Аз го питах дали вярва, че не бих направила нещо, което да застраши здравето на детето ми...и той просто изписа лекарството. След пет дни прием, Джони престана да си дъвче тениските и дори сега, при всички влошени показатели, не е започнал отново. Толкова за нуждата от терапия. В 21 век, СИД още лекуваме с терапия и отказваме да приемем, че понякога е просто симптом, точно като температура или, примерно, главоболие.)
Страх ме е.
Много.
Че дори и аз да успея, Джони няма да остави следа, защото това трябва да е документирано от лекар, а не от "лудата майка с лудото дете".
Първо писах на вас, сега ще попиша малко в личните си записки и ще се опитам да спя, защото някак трябва да издържа поне още седмица от това безумие. После се надявам да сме успели с каквото е възможно от изследванията и да пристъпим към имуноглобулина.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Аз не мога да предоставя помощ,но ще се помоля за Джони и Вас и смятам,че една молитва може да бъде по-силна от всичко!❤️
Бог е велик,не губете надежда и вярвайте,той Ви ще помогне.
Бъдете здрави и благословени!🙏🏻
Бог е велик,не губете надежда и вярвайте,той Ви ще помогне.
Бъдете здрави и благословени!🙏🏻
Всъщност медицинската общност, поне в БГ не се интересува от такива случаи. Всичко, което не покрива написаното в учебника е ангажимент от който бягат. Дори резултати получени от изследвания назначени от родителите предизвикват раздразнение, че ги има, а не интерес да се разберат и съответно да послужат като основа за последващи изследвания и консултации с цел откриване на точна диагноза и лечение. Дори не искат да приемат платено в отделение такова дете за да не се чудят какво да го правят и да носят отговорност. Наскоро доцентка, а може вече и професор да е отказа да напише запитване до европейски медицински център, защото не иска да носи отговорност за запитването. А центърът пък не иска да отговори на родителско запитване и иска питането да е от лекар. От друга страна специалисти в дадена област отказват да консултират 16г. тийн, защото не бил над 18г., а в тази област детските специалисти не са съвсем заинтересовани. Попитах каква е логиката да чакаме още 2г., ако все пак се окаже че има такъв проблем. Отговорът беше, че не може и след като взаимно си повишихме тон ми затвориха. А като чуят че случаят е по-сложен директно се правят опити да се измъкнат от даване на мнение.
Рори, махни от мнението си "поне в БГ" и съм съгласна с всичко.
Повярвай, сложните случаи и едва ли не мистериозни диагнози (а често и липсата на каквато и да било), навсякъде по света водят към една и съща задънена улица. Моят личен горчив опит, а и споделеното от родители по групите, пръснати из цял свят, странно (или не чак толкова) се припокриват.
Единственият шанс на децата ни е колко далеч сме готови да стигнем ние и какво сме готови да пожертваме днес в името на едно потенциално утре.
Повярвай, сложните случаи и едва ли не мистериозни диагнози (а често и липсата на каквато и да било), навсякъде по света водят към една и съща задънена улица. Моят личен горчив опит, а и споделеното от родители по групите, пръснати из цял свят, странно (или не чак толкова) се припокриват.
Единственият шанс на децата ни е колко далеч сме готови да стигнем ние и какво сме готови да пожертваме днес в името на едно потенциално утре.
Препоръчани теми