Малко трудна тема....за болестта рак и борбата с него - тема №6

  • 209 834
  • 3 593
  •   3
Отговори
# 3 360
  • Мнения: 76
Здравейте!Преди две седмици минахме ЯМР след 3 месеца от кибер ножа.Добър е.Няма нови а единичната е намаляла.Оток също няма.Отново го правихме при доктор Димитрова  и тя каза, че е очаквала да се оголеми метата заради спирането на кръвоснабдяването, но при майка е намаляла и нещата са добре.Обаче от 2 месеца се опитваме да спрем кортикостероидите и не се получава.От дексаметазона направихме Кушинг и миопатия, като го спряхме нещата се подобриха, обаче започва кашлица, втрисане, потдържа субфебрилна температура и пада сатурацията, тресе я дори и без температура, всеки ден по едно и също време.Онколожката каза, че било от прогресия на заболяването и пак да започваме дексата.Започнахме медрол, който спряхме преди 4 дни и отново пулс 150, сатурация 92 и отново треска и кашлица сутрин като стане и вечер преди да заспи.Какво мислите?Защо не можем да спрем кортикостероидите?

# 3 361
  • Мнения: 2 011
Благодаря ви за отговорите!

Накратко - РМЖ от близо 10 години. Хер2-, ЕР+ и ПР+. Операция, химия, лъче. Хормонотерапията приключи преди година. Март месец с ЯМР се  откри единична мозъчна мета. ( Тук беше моментът, в който досегашният ми онколог просто ме погледна като за последно и вдигна рамене, отсвирвайки ме)
Последва Пет скенер - чист по другите органи.
Реших да е операция, за да се изследва тумора. Чакам резултати.
За съжаление около милиметър не е отстранен, защото се допира до двигателния център на лява ръка и крак. Затова ми е трудно да избера къде и как да продължа.
И, разбира се, почти нищо не ми е ясно.
Значи Дървеница е добър вариант. А към онколог в тази област дали може да ме насочите? Мисля след хистологията от болницата да направя по-пълен профил на материала. Но пак онколог трябва да ме насочи какво да изследвам. Тимчева? Щерев? Знам, че за РМЖ Хайделберг в Германия е добър вариант.

Простете хаоса в мислите ми.

И отново ви благодаря за всички отговори!

# 3 362
  • Мнения: 4 807
Има много възможности пред Вас, ако сте описали всички лечения до момента в цялост.

Като минимум, могат да ви назначат CDK4/6 инхибитор (едно от Kisqali, Verzenio, Ibrance) в комбинация с летрозол или фулвестрант (Фазлодекс). Освен това е хубаво от новия материал да се изработи и PIK3CA - от началото на годината НЗОК покрива и Piqray, таргетно лечение за жени с ER/PR+ РМЖ с аберация в този ген. На хоризонта има още 3-4 лечения одобрени от ФДА/ЕМА, които е въпрос на време и НЗОК да започне да реимбурсира. Идеята ми е, че опции за добри терапии има бол и ще стават само повече. Всичките, които изброих, имат пенетрация в ЦНС.

За онколог - доц. Консулова в УСБАЛО, д-р Петрова в Надежда, проф. Тимчева последно в Иван Рилски (но често си сменя приемния кабинет). Други варианти са д-р Мангалджиев, проф. Дудов.

Успех, всички ще е наред.

# 3 363
  • Мнения: 1 416
Даниела,
Хоуп го е описал много добре.
Аз съм подобно на твоя случай, но по-заплетен.
Доверявам се изцяло на проф Тимчева, като за всичко търся по 3 мнения, нейното е решаващо.
Успех! Heart
Ще ми е интересно кой онколог те е "отписал"? Да знаем пациентите и ние да го "отпишем" един вид...

Последна редакция: нд, 21 апр 2024, 21:09 от Малечка Палечка

# 3 364
  • Мнения: 2 011
Аз друго лечение не съм имала, защото си бях в ремисия 9 години. Следях си се редовно.
Онкологът е от Пловдив. Не е известен.
Пропуснах само, че съм изследвала BRCA 1 и 2 и още 90 генетични мутации( имаше един проект преди години в Плевен) и не откриха нищо там.
Малечка Палечка, онлайн ли контактуваш с Тимчева?
Чакам хистологията с малко повече надежда, благодарение на вас!
Благодаря!

# 3 365
  • Мнения: 1 416
Даниела,
Записвам час в приложението Healee за проф. Тимчева. Онлайн са консултациите.
Записваш час, прикачаш й каквито документи имаш и описание на случая. Може да зададе уточняващи въпроси. Подготви си и ти записани въпроси, че бързо минава времето на консултацията.
Много е мила и добра, но най-важното - за мен е може би най-добрият онколог в България в момента. Сигурна съм, че ще ти вдъхне увереност освен, че ще ти направи план за лечение!
Успех! Heart

# 3 366
  • Мнения: 10 742
Даниела, а кой те оперира?

# 3 367
  • Мнения: 2 011
Даниела, а кой те оперира?

Проф. Минкин, когото и вие избрахте, доколкото помня.

# 3 368
  • Мнения: 12 888
Аз друго лечение не съм имала, защото си бях в ремисия 9 години. Следях си се редовно.
...
Даниела, само за уточнение на хронологията: РМЖ е дал мета 9 години, след като е бил изчистен? Възможно ли е след толкова много време да се появи метастаза? Не е ли  това по-скоро нещо ново?
На мен не ми е много ясно понятието "ремисия" дали означава, че ракът е бил под контрол и наличен, или не са се виждали ракови клетки всичките тези 9 години. Сигурно затова не разбирам казуса.

# 3 369
  • Мнения: 10 742
Да, той оперира майка.
Сигурна съм,че е направил най-доброто за теб! А с лъчетерапията ще убиете останалото!
Когато чакахме на първата консултация, преди операцията, пред кабинета му чакаше дама на 60-70 години. Искаше да пита как е минала четвъртата операция за премахване на мозъчни метастази на дъщеря й.
Тя ни окуражи страшно много! Тогава си дадохме сметка, че колкото и стряскащо да звучи една мозъчна операция, все пак е добра новина, че тя е възможна и това е шанс, който не всеки има.
Ще се пребориш и този път! В името на децата! Heart
Хистологията при майка беше готова 7-8 календарни дни след операцията. Ако имаш нужда от съдействие в София - пиши. Живея близо до Иван Рилски. Heart

# 3 370
  • Мнения: 5 118
Някой да знае в Александровска за кога дават часове за ПЕТ?

# 3 371
  • Мнения: 4 807
Uncommon, възможно е. Рядко се случва, но се случва. Точно HR+ РМЖ имат тази тенденция - да се появят “от нищото” като вторичен процес някъде - бял дроб, ЦНС, кости най-често. Около познати на родителите ми скоро имаше такъв случай - вторична лезия от HR+ РМЖ в бял дроб след…17 години ремисия. В такива случаи хирургът вина няма - то дори не се касае за локално рецидивираща болест, а за много късна лимфо-хематогенна дисеминация.

За щастие, в последните 15+ години се изсипаха колосални количества средства в лечението на тази болест и терапевтичните възможности са доста обширни. Дори при подобни сценарии.

# 3 372
  • Мнения: 991
Има много варианти за лечение, сигурна съм. Макар че в нашия случай Д-р Георгиев не помогна, не по негова вина - просто процесът беше напреднал, туморът голям и невъзможен са пълно отстраняване, докторът и всички там са изключително мили и компетентни. Няма да сгрешите, ако направите този избор.  И не на последно място - фактор е, че не дме платили и една стотинка там. В сити Клиник таксите не са всички са посилни….

# 3 373
  • Мнения: 2 011
Зиги, благодаря ти!

Uncommon, събрах доста мнения. И в чужбина ходих за консултации. Хистологията не е готова още, но по образните всички казват над 90% е метастаза. И хирургът така смята. Но изненади винаги са възможни. Предстои да разбера скоро.

# 3 374
  • Мнения: 4 807
Къде работят препарата? Метастатичните лезии са много по-трудни за хистотипизация от първичните. Съветът ми е да си вземете блокчетата (като е готов първият резултат) и да ги занесете на второ мнение при проф. Христова (МА) или проф. Поповска (УМБАЛ Георги Странски - Плевен). Не пречи през това време да правите консултации на база първата хистология, но в тази хипотеза бих търсил потвърждение (освен ако някоя от двете не стои зад първото мнение).

За чужбина също мога да дам насоки, но на ЛС. В случая, предвид близостта на лезията до левия двигателен център, не знам дали лъчелечение с тежки частици (протони/въглеродни йони) не би било целесъобразно. Изговорете този вариант с д-р Георгиев/д-р Недев. Това е едно от малкото неща, които не се правят у нас. За него също мога да упътя.

Ще се подредят нещата, сигурен съм.

Общи условия

Активация на акаунт