Майки на деца с увреждания

  • 129 627
  • 121
  •   1
Отговори
  • Мнения: X
Казвам се Мария, на 29 години. Синът ми е Кристиян, 2 г., 6 м. Роди се 10 дни преди термин, 2 кг. 800 грама. Сама съм от началото на 4-ти месец на бременността. Все още съм сама. Имах вяра, че няма да съм, до откриването на заболяването, преди 1 месец. Криси имаше петънца по едното краче, чакахме ги да изчезнат, можеше да са родилни петна. В последствие разбрах, че родилните петна изчезвали до 2 г. възраст. Ако хемангиомът не изчезне дотогава, не чакайте да изчезне. От 6 м. до сега - педиатърката беше забравила, майката - сиреч аз - също. Оказва се съдово заболяване, което се отразява и на растежа на крачето, в лека степен. Привилигирована съм в сравнение с някои от вас, защото разлика в растежа на крачетата в 21 век се коригира оперативно. Основното съдово заболяване обаче - на този етап е трудно лечимо. Привилигирована съм, и Криси също, че нашето е в доста лека степен. Въпреки това, евентуално ни чака назначение за чужбина. Надявам се да не съм ви отнела много време. Надявам се с тази тема да привлека вниманието на други майки и моля да бъде закована. Желанието ми е тук да обсъждаме проблемите на самотните майки с дечица с проблеми. Ако модераторите преценят, нека темата бъде преместена в подфорум Деца с увреждания. Дори бих я пуснала и на двете места. В моята реалност има връзка между понятията 'самотен родител' и 'дете с увреждане'. За да не звучи наизустено и изкуствено, все пак ще кажа, че съм с висше образование и бях доста попрочела за това какво бива и какво не бива по време на бременността. И до сега съм концентрирана върху развитието на сина си. Но разбирам, че това е било важно в пренатален етап. Разбира се е важно и сега.
По гореспоменатите причини мисля, че темата е актуална, и следва да се закове.

Последна редакция: вт, 29 юли 2008, 23:46 от Анонимен

# 1
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
В моята реалност има връзка между понятията 'самотен родител' и 'дете с увреждане'.

КСаси, здравей
радвам се за добрите новини покрай лошите - за леката степен и възможните корекции, това наистина е повече от добре
а за този цитат ще кажа, че връзка аз не виждам - реално във форума за родителии за деца с увреждания много малка част се разделят...поне от пишещите.....
искам да кажа, че за мен да останеш сам родител е въпрос на късмет и някакъв избор преди раждането......избора е важен, но не е решаващ, защото уви с годините не знаеш на къде ще поеме партньора ти и ако не е в същата посока като теб...вина няма никой...
а дали си сама заради детето и най-вече проблема му...им не мисля - реално проблема е от скоро и надали това е причината
просто не си срещнала правилния човек, а и има време...не вярвам на правилния човек това заболяване на детето да пречи с нещо....ако този човек иска да сподели живота си с теб - този проблем ще е дребна пречка за вашето щастие заедно

темата е добра - знам че има и др самотни маки на деца с проблеми - а мисля, че никак не е маловажно да може човек да сподели не само проблемите то това че сам се справя...а и реалните проблеми със здравето на детето си...
надявам се темата да бъде закована защото ще бъде някакъв пристан и в помощ

# 2
  • Мнения: 1 425
Съгласен съм с всичко написано от catnadeen.

@ Каси
Явно те е разтърсило това заболяване, но недей пада духом. Щом е в лека форма и има начин за лечение нещата не са толкова зле.
А това дали си самотен родител и дали детето има някакви проблеми - няма никаква връзка между двете.
Успех и късмет.   bouquet

# 3
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Каси и още нещо - ако си сама ЗАРАДИ проблема на детето - то ПО-ДОБРЕ сама тколкото зле придружена, щото човек, който би избягал от такъв проблем...ми не струва за нищо за мен поне!
целуни малчои вярвам, че няма да е далече бъдещето да получиш реванш от съдбата за трудностите, само имай търпение

# 4
  • Мнения: X
Благодаря за отговорите и вниманието. Трогнахте ме, наистина.

Не става дума за мен, за Криси. Без значение причината, има самотни майки на дечица със здравословни проблеми. Мисля, че освен мен, и другите се опитват да намерят мястото си под слънцето. Някои от модераторите си беше направил труда да закове темата за самотните майки-осиновителки. Надявам се и нашето положение да бъде взето под внимание. Все пак форумите са с цел благото на децата. То не е за нас. Ако ние намерим подкрепа, ще намерим и сили да отгледаме по-добре същите тези деца.

* много мислих тези дни по въпроса - къде ни е мястото. Във форума Деца с увреждания, често се споменава името на бащата. Което е много болезнено за нас - останалите. Мисля, че по-скоро принадлежим тук. Едно е специалното дете да се гледа от двама души, друго е от един. Всъщност, навлизам в дълбоки води, но най-честата причина за изоставяне на деца, независимо дали здрави или с проблеми, е липсата на втория родител. Незнам защо тази тема не се засяга.
Искам да кажа, че най-рисковите деца, тези в домовете, са децата, които, на първо място са без баща. Оттам натам майката не намира сили....
И понеже много се говори за изоставените деца, дали не е по-добре да търсим в корена на проблема.

# 5
  • София
  • Мнения: 440
Здравей Каси, темата ти ми е много близка и споделям както притесненията ти за сина ти, така и разсъждениата къде се коренят проблемите. Моята дъщеря и аз сме в подобна ситуация. Аз отдавна чета и двата подфорума, а рядко смогвам да пиша в "Деца с увреждания". Мисля, че когато има проблеми със здравето на детето е голямо изпитание за една връзка и в голяма степен може да провокира отчужение и раздяла. В моя случай, многото проблеми около детето ме обсебиха и ангажираха почти цялото ми време и внимание. Това беше и една от причините за раздяла със съпруга ми.
Голяма е отговорността, понякога много ми тежи, да взимам сама решения за най-подходящия подход и лечение. Да не говорим за финансовата тежест. Грижите за дете с проблеми отнемат много повече време и ресурси и ако няма помощници, самотният родител не може да се справи лесно.
Постепенно се научих, че съвременните постижения на медицината и терапията за уврежданията предлагат възможност за избор, особено в случаите когато уврежданията не са много тежки. Трудното в такъв случай е родителят да е достатъчно информиран и да съумее да направи информирания избор за детето. В това отношение, и мисля в твоя случай, имаш основание за позитивно мислене.
Моето убеждение е, че в случая с деца с увреждания, най-важното е родителят да има неизчерпаемо търпение за провеждане на лечение, терапия, рехабилитация. Искам, да те окуража, че постепенно ще научиш все повече, как да се предолява и третира проблема на твоя син. Постепенно, ще намериш най-добрия път да организирате ежедневието си, детето да има пълноценно детство, а ти да възвърнеш увереност.

# 6
  • София
  • Мнения: 8 348
аз също съм единствен родител и майка на дете със заболяване
сина ми е с Ревматоиден артрит и засегнати сумати стави от заболяването
след продължило година и половина лечение сега е в ремисия, а единственото което мога да правя оттук нататък е да се моля тя да продължи завинаги
няма да коментирам доколко е възможно това де
заболяването, а и агресивното лечение доведоха до още редица пролбеми със здравето му, и не се знае колко още изненади ни очакват
отделно уврежданията си остават и не могат да бъдат премахнати по никакъв начин
за психическото натоварване и болката на детето също е дълго да се говори

а как се справям и как се справях с тичането по болници и месеците неходене на училище - ами както дойде
детето живя почти година при родителите ми, защото аз трябва да работя, а него някой тгрябва да го надзирава да си пие милионите лекарства и да учи, нищо, че не е на училище
тичах между две къщи и работа, висях с дни пред лекарски кабинети и разбрах, че и сама може
като няма с кой друг..........

# 7
  • Мнения: 1 327
Каси, освен да ти пожелая много късмет и търпение.. и да попадаш на човечни лекари.  Hug

# 8
  • Мнения: 1 023
аз също съм единствен родител и майка на дете със заболяване
сина ми е с Ревматоиден артрит и засегнати сумати стави от заболяването
след продължило година и половина лечение сега е в ремисия, а единственото което мога да правя оттук нататък е да се моля тя да продължи завинаги
няма да коментирам доколко е възможно това де
заболяването, а и агресивното лечение доведоха до още редица пролбеми със здравето му, и не се знае колко още изненади ни очакват
отделно уврежданията си остават и не могат да бъдат премахнати по никакъв начин
за психическото натоварване и болката на детето също е дълго да се говори

а как се справям и как се справях с тичането по болници и месеците неходене на училище - ами както дойде
детето живя почти година при родителите ми, защото аз трябва да работя, а него някой тгрябва да го надзирава да си пие милионите лекарства и да учи, нищо, че не е на училище
тичах между две къщи и работа, висях с дни пред лекарски кабинети и разбрах, че и сама може
като няма с кой друг..........



миме, на теб ще ти отговоря по-специално, може и да няма връзка (бебето, махни поста , ако е извън темата - след 4-5 дни, моля)
преди години бях на кранево в командировка (руски групи в албена, щото) и там при мен се активира артритно заболяване - проявление. диагностицираха алерги4ен (под въпрос) реактивен атрит.
има ли или няма такова - беше ад под небето - утроени и у4етворени глезени, колена и китки. падала съм на изправяне. просто невъзможно да се движа. невъзможно задържане на предмети в ръцете също.
прибрах се в сф. изследвания и тн - търсеха гнойни огнища вкл до зъби.
в последствие отшумя.
появява се на определени климати4ни места при мен. може и да има и друго нещо като фактор, но при смяна на обитание - или се проявява или утихва.
и освен това, вероятно си опитала и това, но за мен от хомеопатията, ве4е категори4но по-добро ле4ение няма, освен ако не се налага оперативно такова.

# 9
  • София
  • Мнения: 8 348
ами при моя е доказано автоимунно, но си представяш за какви болки и чудеса иде реч
тамън съм го пратила на море на Албена точно, да видим как ще му се отрази
а за хомеопатията - определено съм за, даже се лекуваме и с нея
не можех да се откажа от традиционните мерки, защото веднъж започнати не могат да бъдат спрени рязко, но включих и хомеопатия и сега е прилично добре
ако недай боже някога пак получи криза ще пробвам първо хомеопатията и ако не стане - ами стария ад с милионите хапчета по график
дано не ти се случва пак и на теб

# 10
  • Мнения: 1 023
ами при моя е доказано автоимунно, но си представяш за какви болки и чудеса иде реч
тамън съм го пратила на море на Албена точно, да видим как ще му се отрази
а за хомеопатията - определено съм за, даже се лекуваме и с нея
не можех да се откажа от традиционните мерки, защото веднъж започнати не могат да бъдат спрени рязко, но включих и хомеопатия и сега е прилично добре
ако недай боже някога пак получи криза ще пробвам първо хомеопатията и ако не стане - ами стария ад с милионите хапчета по график
дано не ти се случва пак и на теб


на албена ще е ок.
аз на албена съм ок. там е специален микроклимат - от балтата.
виж за автоимунно не са ме изследвали, но имам друго такова, а казват 4е едно появи ли се, следват и други самоунищожителни.

# 11
  • София
  • Мнения: 6 477
Каси, съжалявам за новините за Криско. Кажи ми, за поликистоза ли иде реч? Дъщерята на моя приятелка е с такова заболяване - има гривничка от капиляри на дясната ръка. Детето е вече на 12 години, но знам, че моята приятелка я водеше на профилактични прегледи и следяха най-много бъбреците. Оказа се, че мъжа й е страдал от поликистоза, която никой никога не е открил....
Ако имаш нужда от доктори или каквото и да е - казвай, все още имам колеги от Медицинска академия, ще помагаме.

# 12
  • Мнения: 154
може ли някой да ми обясни за тези петна, които са разширени кръвоносни съдове, и не са родилни петна? защото моето врабче има на лявото оченце, и даже по някога изглежда по-затворено от другото. в родилното и неонатологията ми казваха, че е родилно петно, но не дава признаци на избледняване, вече е на 1 г. и 6 м. иначе - сами сме двамата, той е с ДЦП. справяме се, ходя на работа, майка ми помага с отглеждането -  идва у дома да стои с него през деня като съм на работа.

# 13
  • София
  • Мнения: 6 477
може ли някой да ми обясни за тези петна, които са разширени кръвоносни съдове, и не са родилни петна? защото моето врабче има на лявото оченце, и даже по някога изглежда по-затворено от другото. в родилното и неонатологията ми казваха, че е родилно петно, но не дава признаци на избледняване, вече е на 1 г. и 6 м. иначе - сами сме двамата, той е с ДЦП. справяме се, ходя на работа, майка ми помага с отглеждането -  идва у дома да стои с него през деня като съм на работа.

Намерих следния линк, който подробно обяснява вида на родилните петна, ако те интересува, погледни: http://www.biberonbg.com/info/petna.htm

# 14
  • Мнения: 903
Здравей, Каси и всички останали!
Отдавна не бях влизала, но съм доволна, че сега надникнах тук...
Повечето от вас знаят, че Лора има специфичен проблем. Досега не съм говорила по въпроса какво точно е заболяването й.., почти не съм и писала в подфорума на родителите на деца с увреждания и причината за това е една - че предпочитам  да не гледам на детето си като на такова с увреждане, аз самата да не се идентифицирам като майка на дете с увреждане. Не върху това искам да се фокусирам и не по този начин искам да се самоопределям... Предпочитам просто да мисля, че Лора е по-специална - тя е аутист. Но определено пък се чувствам принадлежна към категорията на родителите отглеждащи сами децата си и ще се радвам, ако мога по някакъв начин да съм полезна и на други самотни родители със "специални" деца.  Hands Thumbsup

Иначе и в моята реалност м/у понятията 'самотен родител' и 'дете с увреждане' има неразривна връзка... Но Каси, доколкото разбирам вашия БНД е зачезнал още по време на бременността ти, т.е. налице е една изначална дезангажираност. Докато нашият "татко" би отбой точно като започна да се проявява проблема на Лора - малко след като тя навърши 2г. Той даже нямаше и доблестта да си тръгне сам - просто емоционално се отдръпна и изолира от проблема и от мен; остана да съществува около ни само като "физически параметри" /да не се бърка със секс Blush/ докато в един прекрасен момент аз не му посочих вратата. Просто почувствах че не е по силите ми да се справям с дете с аутизъм и с мъж, който издевателства над душата ми с тоталната си характеропатия. ------ Та просто няма как да не се съглася с catnadeen , че в случаи като нашите /на майки на деца със специфични проблеми/, повече от всякога важи приказката ПО-ДОБРЕ сама от колкото зле придружена.

Общи условия

Активация на акаунт