Макулна дегенерация - има ли шанс да си запазя зрението?

  • 40 632
  • 145
  •   1
Отговори
  • Мнения: 126
Откриха ми я скоро. Потресена съм. Не очаквах, въпреки че майка ми я има също. Баща ми е с глаукома пък. Скоро родих и сега се плаша, че ще ослепея и няма да мога да си гледам детето. Чакам док. Недев да ми разгледа изследванията и да каже за инжекциите, но чета, че особен ефект нямало. Вярно ли е, бе хора?! Ще ослепея ли?!

# 1
  • Мнения: 10
https://www.pharmacy-bg.com/zabolyavaniya-a-ya/makulna-degeneraciya/ Ето това намерих аз...трябва да си напълно запозната с диагнозата,която са ти поставили...Аз съм силна в медицината,но не мога да ти помогна кой знае колко...Когато прочетох само заглавието ми стана ясно...Успех и желая здраве! Simple Smile Внимавай също и с избора на лекарите,защото повечето не могат да открият елементарни неща...

# 2
  • На планетата земя
  • Мнения: 759
Записвам се и аз,откриха на баща ми това заболяване,не се лекува.Предложили са му лечение с лазер във варненската очна болница ''Света Петка'',което уж спирало развитието на болестта,та ме интересуват мнения дали има полза.Процедурите струват към 1000 лв.едната и са нужни поне няколко.
Дали ще ослепееш не знам,но зрението прогресивно намалява,баща ми не може да шофира в облачно време,вечер също,само на хубава слънчева светлина и по-рядко.Забелязала съм,че ако се задавам отнякъде и го срещна от 40-50 м.примерно въобще не ме вижда.Засега му изписват само някакви добавки за спиране на развитието.Това е от 2-3 год.насам,не е ослепял още,но казва,че зрението му намалява и скоро съвсем ще спре да шофира,според мен даже е крайно време.

# 3
  • Мнения: 126
Щом пие добавки, значи е сухата форма. Тя не се влияе от друго и с добавките се забавя настъплението ѝ. За лазер не бях чула да се прилага при това заболяване. Ох, млада съм, да му се не види. Поне си мисля, че още ми е рано за такива неща...

# 4
  • На планетата земя
  • Мнения: 759
Щом пие добавки, значи е сухата форма. Тя не се влияе от друго и с добавките се забавя настъплението ѝ. За лазер не бях чула да се прилага при това заболяване. Ох, млада съм, да му се не види. Поне си мисля, че още ми е рано за такива неща...

Да,сухата форма е,а този лазер е ново лечение доколкото разбрах,затова търся мнения.

# 5
  • София
  • Мнения: 39 770
Цветна снимка правили ли сте?
Аз бих ви посъветвала да направите и друга консултация.

Ходих дълги години при една офталмоложка. На последният преглед ми каза, че имам дупка в макулата и ме изпрати на цветна снимка. Замотах се със снимката, така и не си направих.
След това смених лекарката. Отидох на преглед и казах, че трябва да имам дупка и да ми каже какво е положението. Дупка нямаше. Не знам дали е имало. Едва ли съм се самоизлекувала.

# 6
  • Мнения: 1 121
Свекърва ми има макулна дегенерация, но тя е много възрастна. Няколко години на всеки 3 месеца й инжектираха авастин в клиника ДЕН, в 5 градска, София. И операция с лазар й правиха. Всичко се плаща. Нищо не е по здравна каса. В един момент тя реши, че повече не ще да си слага инжекции. Не знам защото спря ли или по някаква друга причина, но няколко години по-късно загуби зрението си. Нейната беше влажна.
Потърсете добър специалист

# 7
  • Мнения: 126
Цветна снимка правили ли сте?
Аз бих ви посъветвала да направите и друга консултация
Правих. Офталмоложката ми запази изкледванията и диска от снимката, за да ги види док. Недев и той да си каже мнението.

# 8
  • Мнения: 126
Цветна снимка правили ли сте?
Аз бих ви посъветвала да направите и друга консултация.

Ходих дълги години при една офталмоложка. На последният преглед ми каза, че имам дупка в макулата и ме изпрати на цветна снимка. Замотах се със снимката, така и не си направих.
След това смених лекарката. Отидох на преглед и казах, че трябва да имам дупка и да ми каже какво е положението. Дупка нямаше. Не знам дали е имало. Едва ли съм се самоизлекувала.
Да, с цветна снимка се потвърди диагнозата.

# 9
  • София
  • Мнения: 330
Тъкмо щях и аз да вдигна подобна тема. За съжаление все по-често се среща болестта и то при млади хора...Не е само генетично обусловена, за съжаление. С това "зверене" в мониторите нещата не отиват на добре, със сигурност и общото замърсяване и храната....Както и да е. И аз се сблъсках по един или друг начин със тази болест и се наложи доста да проучвам. Има значение влажа или мокра е, има значение колко са друзите и какви. Много лекари нямат идея, направо се изумявам колко некомпетентни лекари има точно по тази тема. Може би, защото е "по-ново" или е било рядко за нашите земи. Незнам, но няколко неща ще споделя от доста четене на сайтове, клинични изследвания и публикации на чуждестранни клиники:
- първо сухата форма се развива бавно и със сигурност имат значение добавките, по-добре с тях, отколкото без тях. Но е добре да се правят почивки!И следенето не веднъж в годината,а поне 2 пъти в годината е задължително за да се види има ли прогрес или не.
- също така не всички друзи ще доведат до развитие на макулна дегенерация- почти всеки възрастен човек има, върпоса е какви са друзите и към какво водят. Има меки и твърди друзи- много важно, в БГ почти не се гледа това- това има значение за прогреса на болестта!
- има хора, които с КЕТО са спряли развитие на друзите и дори са намалили количеството им! Но Кетото си има минуси и незнам, ако се върнат на нормална храна какво става. Просто го отбелязвам. Има няколко клинични проучвания, които показват, че при мишки с Ниско-гликемична храна друзите намалява или изчезват(при мишките е малко по-различно, но в общи линии има прогрес). Има линкове за всичко, но не ми се търси, ако някой държи много да чете на английски има много информация. Кето и Ниско-гликемична диета са различни неща Wink Но да, захарта се изключва и при двете.
- ако е мокра формата е добре да се слагат инжекции, които са скъпи, но поддържат зрението.
- Лазерът, който по чудо има във България(този в Света Петка във Варна) е новата надежда за тази болест в световен мащаб. Но и аз търся конкретни отзиви, защото и на мен ми трябва за млад човек(под 40години), който почти няма симптоми и има много малко друзи. Така,че ви моля, който има ОТЗИВИ или е чул за такива нека се включи.
И като цяло нека споделяме опит, мнения, добри лекари, които имат идея от болестта, практики по темата. Истината е, че това ще стане доста наболял проблем... В световен мащаб болестта е голяма и в момента е с прогрес при млади хора, т.е. под 50 години!
П.С.
Pipilota2 , имаш ли симптоми- да не виждаш добре, нещо да ти се криви, мъгла, много ли са друзите. И двете очи ли са засегнати?

Последна редакция: пн, 20 яну 2020, 12:17 от chriss

# 10
  • Мнения: 126
Отидох на лекар след като минаха няколко месеца, в които ясно усещах, че нещо не е както преди с мен. Буквите врират, на компа не ми е комфортно вече, слънцето ми пречи (което никога досега не е било), тъмно ми е вкъщи при светлина, която доскоро приемах за уютна... Случайно стечение на стоятелства наложи да примижа с лявото око и тогава се ужасих - шрифтът по-тънък, по-далечен, накривен, накъдрен направо, на места размазан, цветът различен. Намерих решетката-тест с точката и там кривините се явиха. Иначе лявото ми вижда добре, макар да съм с миопия - 6 диоптъра. Има тръгнали друзи и по него, но са в начален стадий. Искам да се оплача! С един преглед лекарката ми определи формата че е влажна и ме вика на инжекция на 31ви. Сега мисля дъ търся друг лекар, който да ми каже повече и с него да обсъдим нещата по задълбочено. Освен това имам бебе, което кърмя. Може ли да ми препоръчате лекар в Пловдив в тази област?

# 11
  • На планетата земя
  • Мнения: 759
Баща ми ходи в Света Петка във Варна при д-р Байчева.При нея се кани да си прави въпросната процедура с лазера през пролетта.Само една процедура се правело,така му е обяснила.Ще пиша по-нататък какъв е бил резултата.Каня се да си прегледам зрението и аз,като пишете,че се предава по наследство и съвсем се  стреснах.

# 12
  • София
  • Мнения: 330
Да, задължително иди и на друг лекар или ако имаш възможност ела до София- има лекари, които слагат инжекции в клиника Зора и са с добри отзиви. В такъв случай дали да не проучиш по-добре върпоса и с лазерната процедура в Света Петка- 450лв струва. Незнам, просто предлагам! Няма много инфо, защото е нова процедура. Еле пък в Бг. Все пак преди със старите, къде къде по-силни, лазери лекуваха влажната, т.е. изгаряха кръвоносните съдове и беше 50/50- имаше хора, които бяха с подобрение, имаше хора с влошаване! Така че трябва да се има предвид- с този лазер в Света Петка от първоначалния им тест на около 25 човека, проследени в рамките на няколко години, имаше 3ма със сериозно влошаване, всички други с много голямо подобрение, което е около 10-15% риск(но го има все пак). 2T ELLEX е съкращението на лазера, може да прочетеш повече за всичките им проучвания и изследвания.
            Дано някой се включи и с предложение за лекар в Пловдив! Пиши, ако има развитие и благословение от мен Simple Smile

# 13
  • На планетата земя
  • Мнения: 759
Доколкото знам една процедура в Света Петка струва 1000 лв.

# 14
  • Мнения: 126
Да, задължително иди и на друг лекар или ако имаш възможност ела до София- има лекари, които слагат инжекции в клиника Зора и са с добри отзиви. В такъв случай дали да не проучиш по-добре върпоса и с лазерната процедура в Света Петка- 450лв струва. Незнам, просто предлагам! Няма много инфо, защото е нова процедура. Еле пък в Бг. Все пак преди със старите, къде къде по-силни, лазери лекуваха влажната, т.е. изгаряха кръвоносните съдове и беше 50/50- имаше хора, които бяха с подобрение, имаше хора с влошшаване... Пиши, ако има развитие и благословение от мен Simple Smile
Благодаря за помощта и подкрепата. Ще пиша, обезателно.

# 15
  • София
  • Мнения: 330
BUBA_k, права си да! Нещо какво съм гледала преди - то е 480лв на едното око RelaxedRelaxedRelaxed Ама няма кой да види. Много се радвам, че ще има отзиви от процедурата от татко ти. Доколкото разбрах е безболезнена и реално подобрението е съществено! Не само се спира развитието, но има подобрение в самата симптоматика. Но мисля, че ако пак се образуват друзи след време трябва да има повторна процедура... Незнам, ново е още и няма точна яснота. Но се радвам, че го има във България! Доста скъпо устройство е, и не навсякъде го има Simple Smile Скъпа е и като процедура, но реално ефекта, който обещава е буквално чудесен.
              Благодаря за включването Hug

# 16
  • Мнения: 126
Здравейте всички, ходих в Луксор и се потвърди диагнозата - уточни се влажна форма на дясно, суха на ляво и инжекциите ще са необходими и наложителни. Реших се на лечение с Елия и ме подготвиха за протокол към здр каса. Скоро трябва да получа документите, да ги внеса в касата и да чакам одобрение. Колелото се завъртя. Интересно ми е обаче - питах има ли нужда да пия витамини и д-ра отговори, че не. Но да си пия морковите, заради лявото око. Да не се пазя от нищо друго освен цигари и стрес. Общо взето останах доволна от прегледа - отношението, оборудването, стилът на работа ми допаднаха. Не ми допадна това, че не обещават 100%, че ще има положителен резултат. Затова малко ме гложде под лъжичката, но какво да се прави. Ако нищо не правя 100% е по-лошо, защото промените в окото напредват...

Последна редакция: сб, 25 яну 2020, 07:28 от Pipilota2

# 17
  • София
  • Мнения: 330
Щом има влажна форма е задължително да се вземат мерки- чувала съм добри отзиви от Елия! За витаминте обаче не съм съглана или по-точно за лутеина,който да не е витамин. Добавки с лутеин е добре да се взимат или поне само лутеин от време на време! Бета-каротина няма толкова голяма ефект, колкото лутеина! Успех и пиши като минат инжекциите. Познавам човек с  няколко инжекции и напълно възстановено око; е не, вижда с него като преди, но вижда и лошите процесите бяха напълно спрени!

# 18
  • Мнения: 10
Майка ми е с диагноза дегенерация на макулата, като първоначално беше суха форма и пиеше витамини на Допел Херц, в последствие премина във влажна и започнаха да и поставят инжекции в окото, струват по 200 лв. в Луксор, но на всеки три - четири месеца се налага отново да се правят процедурите.

# 19
  • Мнения: 126
Да ви споделя до тук какво стана:направих първата инжекция на 2.март. След около 10 дни резултатът бе видим и добър. Кривините почти изчезнаха, а и чувството за недостатъчна видимост вдясно изчезна. Почувствах се обнадеждена, направо окрилена... До днес... В това смутно време ми отказаха да направят втората инжекция в срок. Предлагат ми да си взимам ампулите по протокол и да ги пазя в хладилника. А кога ще свърши блокадата и дали ще успея да ги съхраня правилно, дали няма да има ефекта на който се разчита с такова отлагане без точен срок - никой не казва. Операционната е заключена и ще ме прегледат само ако имам влошаване на зрението. Как да излъжа, като исках даже да благодаря и да се похваля?! Чудя се какво да правя...

# 20
  • София
  • Мнения: 330
Много се радвам, че има подобрение! Ами незнам дали е ще е фатално отлагането...Имам позната, която ги слага когато и скимне малко и има пак голям ефект, но със сигурност е по-добре да е в срок.Но като не може... със сигурност си вземи ампулите и си ги съхранявай.

# 21
  • Мнения: 110
Записвам се и аз да следя темата. Имам същия проблем. Ходих на 3-ма лекари, за да съм сигурна в диагнозата. Моята форма е суха.Пия витамин Околут комби, изписани в "Луксор". Сега прочетох за лазера в "Св. Петка" и се заинтересувах. Някъде прочетох, че са направени 400 корекции с него. Цената в сайта им е 480лв за едно око. Дано някой сподели отзиви от там. На всички пожелавам успех! И спокойствие! От притеснение няма смисъл.

# 22
  • София
  • Мнения: 330
Hugsineo4ka555, a ти имаш ли някаква симптоматика ? Инак, да от притеснения няма смисъл:)
А какво ли стана с таткото на BUBA_k дали при текущата ситуация се е състояла манипулацията? Ще чакаме добри новини Hug
И как се чувстваш Pipilota2- има ли разлика с и без инжекциите Simple Smile

# 23
  • Мнения: 126
И как се чувстваш Pipilota2- има ли разлика с и без инжекциите Simple Smile
[/quote] от първата инжекция имам значително подобрение, но втората вместо в края на март, ще я слагам чак сега тия дни. И се усеща как се опитват да се връщат старите проблеми.

# 24
  • Мнения: 110
sineo4ka555, a ти имаш ли някаква симптоматика ? Инак, да от притеснения
няма смисъл:)
Аз отидох на очен лекар, когато установих, че с едното око не мога да чета, буквите се разкривяват, цветовете виждам в различен нюанс в сравнение с другото око. Мислех, че съм просто за очила. Да, изписаха ми очила, но откриха много по-сериозен проблем.Целта сега е да запазя сегашното положение. И между другото аз мия очите си със води, за които се носят легенди, че лекуват очи. Знаете предполагам, че на Гергьовден силата на такива извори се увеличава. Ако има подобни извори около вас, може да си налеете. А и да споделите. Това поне няма да навреди 😉

# 25
  • София
  • Мнения: 330
BUBA_k, дали таткото направи процедурата RelaxedRelaxedRelaxed

# 26
  • На планетата земя
  • Мнения: 759
BUBA_k, дали таткото направи процедурата RelaxedRelaxedRelaxed

Не е още,забави се заради пандемията,но се кани да я прави.

# 27
  • София
  • Мнения: 330
Оки, ще чакаме отзиви. Доста процедури са правени вече, не само в Бг; а много трудно се намират отзиви. Затова давам "зор", така да се каже Wink

# 28
  • Мнения: 126
Здравейте, направих четирите инжекции и се чувствам сравнително добре. Кривини и различия в цветове и големини нямам. Скенера показва 90%възстановяване, сега само се моля да е в дългосрочен план. Обаче диоптъра се покачи, а и начално перде се оказа, че се е заформило... Изобщо... Почти всички "екстри" май са ми се насъбрали. Много съм доволна от лечението, от лекарката, от болницата като цяло. След доплащането при първата инжекция другите бяха с пълен рефунд. Така е много по-спокойно.

# 29
  • София
  • Мнения: 330
Много се радвам, че писа Pipilota2 Simple Smile Oще повече за хубавите новини- дано да е задълго и напълно да се възстановиш Simple Smile

# 30
  • Мнения: 4
На 68 години съм. Преди 4 години ми поставиха тази диагноза за 2-те очи. На дясното бях загубил 50 процента от зрението, но препоръката беше инжекциите да се слагат на здравото ляво око за да се запази. Инжекциите не лекуват те задържат съществуващото положение. Лечение НЯМА, всеки опит с лазер може да ви навреди. В София в испанската клиника ми поискаха 2000 лева за 1 инжекция, при клиника академик Пашев : 350 лева + 90 лева за скенер-там направих 3 инжекции и други 4 инжекции на "болното" дясно око в клиника Зора-Светлина за 250 лева.  На процедура ни събират 50-80 пациента от цялата страна сред тях има много мед. работници което ми дава увереност, че съм попаднал на правилното място. Инжекциите се бият цял живот и цената има значение. Досега съм контактувал с над 20 очни лекари никой не можа да ми отговори- "има ли шанс да си запазя зрението?". До пълна загуба на зрение не се стига, защото имате и периферно зрение.

# 31
  • Мнения: 126
Аз слагам инжекцоите в Луксор. Елия - от 4 инжекции 3 са ми безплатни. Само за първата платих 350 лв. Инжекциите поддържат окото. Готова съм да правя периодично, да знам само, че няма да се влоши положението.

# 32
  • Мнения: 4
Здравейте, аз си плащам. Можете ли да ми пишете какви документи са необходими за да не плащам и къде се подават? Благодаря Ви

# 33
  • Мнения: 126
Прави се протокол в клиниката, представят се всички изследвания - снимки, скенер, друго на комисия в нзок - районната. Те вземат решение дали да одобрят. Аз съм благодарна на това. Доплащаше се и с протокола по 350 лв. Впоследствие дойде пандемията и ни облекчиха поне от това. Дано не го прекратят.

# 34
  • Мнения: 4
Благодаря Ви.
Свързах се с моята лекарка и следващите дни ще направя всички изследвания отново и протокола. По късно ще Ви информирам за резултата.

# 35
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Здравейте. Майка ми е със суха форма от няколко години и отделно с глаукома. До онзи ден всеки път прегледите й приключваха с добри новини - без влошаване. Сега обаче са й казали, че вече е с влажна форма на едното око и ще започнат инжекции. Повече не е разбрала - кога, колко ще струва, чака ли се за одобрение. Тя изкара ковид през ноември и според лекарката това е активирало процеса, но кой знае. Тя е много притеснена, непрекъснато се сипят лоши новини за здравето й. На 71 г. ще стане тази година, медицинска сестра е и работи. Ще ми е полезно, всеки , който прави инжекции да сподели някакъв опит. Какъв е най-добрият вариант, който може да се случи? Доколкото разбирам , те трябва да се поставят непрекъснато. Какъв е най-дългият възможен срок между две инжекции например? Има ли рискове от такава непрекъснато повтаряща се процедура - да се стигне до друго увреждане, възпаления и прочие. Тя ходи във"Вижън " и е доволна досега.

# 36
  • Мнения: 126
Здравейте, много кофти комбинация между глаукома и мкдегенерация... От това се страхувам и аз. Майка е с мкд, баща ми имаше глаукома. Не е изключено и при мен да се съберат. Аз писах преди време, че завърших цикъла от 5 инжекции и лекарката беше много доволна от резултата. Това юни месец. "Сега остава само да следиш здрението..." И не минаха и два месеца, аз почувствах болки в двете очи, отново се появиха симптомите и август се прегледах. Лекарката не искаше да повярва, че толкова рано се връщаме към началото. Последва удължаване на протокола, а чак декември направихме първата от новите 10 инжекции. Този път не всеки месец, а през месец. Да викажа, и аз се притеснявах, че инжекциите може да ми причинят други проблеми, но само най-първата понесох трудно. Оттам насетне окото явно свикна и се възстановява бързо. Даже сега посмях да се прибера още същия ден вкъщи, шофирайки близо 4 часа. Е, нямах проблем. Като гледам, инжекциите май наистина ще продължават до безкрай. Страх ме е също така да не би и другото око да е минало във влажна форма. Засега се води суха, но и в него имам болки, а и на мрежата с точката виждам нещо неприятно....
Sad

# 37
  • Мнения: 18
Здравейте. Отидох просто на преглед. Мислех, че имам нужда от очила. На 32 г. Съм. Направиха ми цветна снимка. Казаха ми, че съм с мкд. Отидох и във Варна за второ мнение. Там го потвърдиха. Не знам каква е дали е от сухата или влажната. Дори и да са ми казали не съм обърнала внимание. Никога и никой около мен не е бил с нещо подобно и нямам никакви познания изобщо за очите. Може би за това не съм обърнала внимание какво точно са ми казали. Изписана ми вит за очи с лутеин. Предложиха ми процедури с плазма моя, която може да подхрани клетките за да не умират толкова бързо. Някой чувал ли е, правил ли е такива. На мен не ми споменаха изобщо за тези инжекции. Не знам защо. А някой търсил ли е лечение в Турция например? Ще съм благодарна за всякаква информация която може да се даде, тъй като не открих никой около мен дори да е чувал за мкд, също както и аз до скоро.

# 38
  • София
  • Мнения: 330
Гери Кирилова,писала съм на първа страница подробно мнение по темата- проучвала съм я изключително сериозно и направих леки обобщения. Във България все още не се обръща внимание по върпоса, най-вече от неглижиране и незнание, уви. Отделно както казах възрастовата граница пада сериозно. Преди 10-15 години хора под 50 с МД, почти не е имало! Сега далеч, далеч не е така, уви....Да попитам ти имаш ли симптоми-това е много важно. Друзите сами по себе си не винаги водят до деформация на пигментния епител и/или фоторецепторите в окото. Почти всички хора ще има някоя друга друза в окото особено след 70, но ако има симптоми(промяна във възприятието на окото на форми, цветове, леко размазване) или дефект на епитала това вече се следи, или както е в случая на Pipilota2 вече ако има влажна форма, мерки се взимат веднага. Къде ти предложиха плазмата- това е интересно, не бях чувала да се предлага Thinking Това терапия със стволови клетки ли е всъщност или нещо друго Thinking

Pipilota2, има вече лекарство в последна фаза на изпитване или вече се одобрява, което ще замести поставянето на инжекции в окото всеки  месец или през месец. Не помня името, ако искаш ще потърся и ще ти кажа, но е още рано да го има тук Smiley Ефекта е същия като на сегашните лекарства, но с тази разлика, че ще се поставя веднъж в годината или максимум 2, а при по-добър прогрес, може й през година. Това е новото в областта.

desive78, според мен е по-добре да започне с инжекциите.Още повече предвид възрастта. Познавам човек на средна възраст след един 6 месечен курс не е слагал вече 4 години, но е изключително индивидуално. Повторение често се налага. Незнам, както прецените.

Попаднах на клинични проучвания, че шафранът действа добре на пигментния епител и съответно се подобрява виждането, ако се взимат такива добавки(но поне 3 или 4 месеца). Но разбира се, може и да няма ефект или да трае само докато се приема. Просто споделям- ако някой е пробвал да пише Simple Smile

Благодаря на всички, които се включват в темата, вярвам, че полезно!

# 39
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Много благодаря на Пипилота и Крис за полезните включвания.
Майка ми със сигурност ще започне инжекциите, нямаме съмнения за тази стъпка. Въпросът е как се придвижват чисто административно нещата, дали ще чакаме много. Сега трябва да мине на кардиолог, след това на цветна снимка и така като гледам , нещата доста ще се проточат.
Това е много обнадеждаващо за новото лекарство. Потърсих малко и попаднах на това - Faricimab. За него ли става дума? Доколкото разбирам, при него се удължава интервалът, но не чак на година. Важното е, че има надежда, че нещата могат да се подобряват. Интервалът за тези процедури наистина е важен и от психическа гледна точка, особено за майка ми. Много е тревожна и последните години се справя трудно с всяко ново предизвикателство. Та опазването на психическото й здраве и същото предизвикателство, като грижата за физическото й.

# 40
  • Мнения: 126
Гери Кирилова.

Попаднах на клинични проучвания, че шафранът действа добре на пигментния епител и съответно се подобрява виждането, ако се взимат такива добавки(но поне 3 или 4 месеца). Но разбира се, може и да няма ефект или да трае само докато се приема. Просто споделям- ако някой е пробвал да пише Simple Smile

Благодаря на всички, които се включват в темата, вярвам, че полезно!
Моят мъж ме снабди с шафран едно шишенце. Пиех го, но впоследствие минах на лутеиновите. Ще го допия лятото. Дано има ефект. Благодаря за споделените новости!

# 41
  • Мнения: 18
Здравейте отново. Става дума за плазмена терапия. Значи вземат ти кръв и я пречистват, отделя се плазмата и се вкарва инжекционно в окото. Но това така и не разбрах дали някой някога е правил това опитвам се да намеря още инфо за тази терапия. И на кой лекар би могло да се доверим. Все пак са очи. А някой интересувал ли се е от някакви терапии в Турция?

# 42
  • Мнения: 1 149
Здравейте. Преди 2 г (тогава бяхме в Англия) на профилактичен очен преглед(с ост) се забелязаха друзи в очите. Каза ми просто,че трябва да се следят дали си остават така непроменени или се увеличават/уголемяват. Сега искам да си направя отново снимка и консултация с читав лекар ,моля за препоръки. Изчетох какво ли не в български и в чужди сайтове/форуми. Пише,че не винаги наличието на друзи означава ,че имаш/ще развиеш макулна дегенерацияц,но аз съм много притеснена. Знам за решетката на Амслер,от време на време се тествам,пия някакви витамини за очи превантивно. Помогнете с лекар,който е наясно и навътре в темата. Благодаря :/

# 43
  • София
  • Мнения: 330
Simple SmileSimple SmileГери Кирилова, не бях чувала за лечение с плазма до сега. Намерих само едно клинично проучване и то правено в Турция за този метод- сега отзивите бяха доста добри, ама незнам. Никога нищо не съм гледала към Турция, признавам. Нямам идея дали се обръща внимание на очното здраве там и доколко. Знам, че в други направления имат добри лечения и лекари, но нямам идея дали в посока очи е така. Просто гледайки у нас как този проблем се неглижира...Не е така с глаукома и диабетна ринопатия- има добри специалисти, но виж в МД- аз поне в Бг не съм намерила отзив за някой, който е добър в тази област Thinking А проблема е голям и сериозен. Затова аз следя основно Американски сайтове и тук таме някой европейски. Просто в Америка МД е сериозен проблем, не подценен и му се обръща голямо внимание. Но ако случайно пробваш плазмата или нещо друго задължително пиши Relaxed

Carrie br Както казах и горе, друзите не винаги водят до макулна дегенерация. Хубаво е да се види на прегледа дали имаш промяна в пигментния епител- това се вижда добре още с лупата на Голдман(една лупичка, през която се гледа и някак ти отразява допълнителна светлина в окото Relaxed) Мисля, че добро място за снимки е клиника Зора- Ангио ОСТ е добър вариант, без да се влива контраст. По-скъпо е, но ако си млад човек и не си много финансово затруднена според мен е задължителен веднъж в годината. Инак може само снимка,ама разликата в парите не е завидна, та аз не бих си сложила втори път цветно вещество, ако може да се избегне Wink Гадно си е, отделно на това и урбазон слагат....Ангиото е къде, къде по-добре Wink  Лекар наясно и навътре, уви, не съм открила, но мисля, че в Зора за една консултация ще си съвсем доволна. То снимките дават повече инфо от лекарите, уви. Ако не усещаш дискомфорт в очите- да ти се размазва, да виждаш по-слабо, в различен цвят(ако в едното око имаш друзи, а в другото нямаш обикновено има разлика в цветоусещането), различен размер букви, усещане, че вечер не ти стига светлина или вече тежката артилерия е с решетката- ако там има изменения говорим за излизане на кръвоносен съд или за влажната форма, не би трябвало да се притесняваш. Само се следиш веднъж годишно и задължително си пазиш снимките, за да може сама да си следиш процеса. Може да пиеш добавки, може и не. Различни мнения има по-върпоса. Аз лично предпочитам, усещам разлика като приемам и като не. Не фрапираща разбира се, но има. Шафрана също изостря зрението, ако мога така да се изразя. По-ярко, цветно и остро, но пих за кратко и забременях(съответно спрях всичко), и ефекта спря:smiles:. Проучванията са, че дава и дълготрайни резултати, но  не мога да кажа от личен опит. Но при теб е важно да се види има ли отклонения в епитела, колко големи са друзите Simple Smile Така че си направи преглед и ако имаш желание сподели след това Simple Smile А особено ако откриеш читав лекар в София Simple Smile

desive78 бях открила лекарството,ама тези дни все не остава време да го търся пак. Инфо бях взела от тук:
https://www.youtube.com/watch?v=M2yx12v8ATI
Както стана ясно следя предимно американски сайтове и източници, но не казвам, че е само там е истината Wink
Надявам се, че майка ти е по-добре Simple Smile

# 44
  • Мнения: 1 149
Chriss,благодаря. Друзите са и в двете очи. Преди месец вече ще стане мисля.. дясното око не ми беше ок,очната видя ,че имам нещо като ранички ми обясни... нося лещи и от преносване/заспиване с тях понякога се получават. Лекувахме ги доста сериозно и три седмици по-късно вече бяха изчезнали,имаше останали съвсем мъничко,дори сложих лещите отново,но след дни почувствах,че отново ми е по-неясно с дясното око. Лекарката каза,че явно от лещата окото не диша и отново се е появило като мътнина по лещата/ретината. Каза и,че очите ми са сухи,слагам капки и за това.Пиша всичко това,заради разликата в зрението на двете очи. Замислих се за друзите,но лекарката казва че се вижда проблема на апаратурата (замъгляване,сухота),тя няма ост,само съм й показвала старата ни снимка. Друзите са и в двете очи,както казах,проблема ми е дясното око,другото си е ок. Дано няма общо с друзите......
Жалко,че не мога да срещна отзив за читав специалист в областта,не знам на кого да се доверя, аз също чета в чужди сайтове и форуми. Благодаря ти за насоката за клиника.

# 45
  • Мнения: 126
Аз съм доволна от клиниката Луксор в Пловдив. Но за съжаление, от този месец има 150 лв такса.

# 46
  • Мнения: 1 149
Аз съм доволна от клиниката Луксор в Пловдив. Но за съжаление, от този месец има 150 лв такса.
Благодаря. А отзиви за “Зора” в София?

# 47
  • Мнения: 1 121
Аз съм доволна от клиниката Луксор в Пловдив. Но за съжаление, от този месец има 150 лв такса.
Благодаря. А отзиви за “Зора” в София?
Ами добра е клиниката. Хората са професионалисти, но за съжаление не са магьосници. Ходихме там много пъти със свекърва ми. Слагаха й инжекции авастин в едното око. Другото беше ослепяло. И операция с лазер й правиха, но в крайна сметка и с другото око ослепя. Е, вижда и с двете периферно около 10%. Може би се случи така, защото в един момент й писна да идва в София на всеки 3 месеца за да й слагат инжекция и ги спря. Лечението не се поемаше от здравната каса, а си е доста скъпо. Е, пари за здраве не се жалят, ама това си е сериозен разход за пенсионер.
Не звам за лечение засега. Говореха за лечение със стволови клетки, но докъде се стигна?

# 48
  • София
  • Мнения: 330
Carrie br според мен при теб не е от друзите, но е добре да се направи нова снимка и оглед с лупата задължително!

maya_alex, доколкото знам терапията със стволови клетки влезе в проучване в последна фаза- т.е. с хора и проследяването им още 2019, но сега покрай тази пандемия незнам до къде е. Има вече новини на възрастни хора от тестовете възстановили зрението си до толкова, че могат да четат и гледат ясно телевизия.Но то зависи и от къде са почнали, т.е със какъв процент загуба на зрение. При свекърва ти, щом обаче само периферията работи мисля, че единствения шанс е лещи в окото, което знам, че се прави в Германия, но колко струва.........Слагат се лещи, които ползват периферията и увеличават многократно образа и го предават някак на мозъка(тук го обяснявам както съм го разбрала ), доколкото знам хората виждат черно-бяло, но виждат. Това вече от години се прави, но незнам клиники и подробности, ползва се и при други болести на очите. Знам, за човек, който от години е с такива лещи и е доволен, но знам, че заболяването не е МД, а нещо друго, но пак човекът работи и то работа на компютър и до днес Thinking Инак вече инжекциите са по здравна каса, ако все пак има смисъл за другото око може да продължи с тях Thinking Стана ми мъчно, то зависи и на колко години е. Ако е след 80 е трудно обратимо доколкото аз имам идея.

https://leaps.org/researchers-are-testing-a-new-stem-cell-therap … ndness/particle-2
Този институт говори, че ще може да се прилага чак след 2028, ако има успех...Макар че има места където проучванията са във фаза 3. А и такива, в които вече прилагат терапията. Та незнам .

# 49
  • Мнения: 1 149
Chriss,така ли? Тоест,че по-замъгленото зрение не се дължи на по-сериозен проблем(друзите или прогресирането им ,ако има такова,дано не) според теб. От днес съм с торични лещи заради астигматизъм,до сега си бях с обикновни. Сега ми е ясно,но с дясното отново си е леко замъглено,особено букви,ако се изкривявам някак или мигам на моменти се изчиства образа за момент,лееко ми в червено окото,розово леко. Освен все още да не се е възстановило... но то мина месец почти.. егати...

# 50
  • София
  • Мнения: 330
Carrie brАми замъгляване може да има от друзите- да, но може и от преумора на окото или там от тези ранички, които са били.Ако сега лещите ти го премахнат е било от преумора. Ако остане може и от друзите да е и явно може да има лека промяна в пигментния епител- това обаче още не е нещо фатално, само трябва да се следи ако го има. Но това са спекулации. Преди да се види от лекар не можем да го твърдим. Може да нямаш никаква прогресия на тези друзи и ти го желая от сърце! А като ходиш на очен лекар не ти ли оглеждат очните дъна с една лупичка Thinking Мен никой не ме е пропускал с нея Smiley Ама не се оплаквам де, поне това се гледа Wink

# 51
  • Мнения: 1 149
Замъгляването е много странно. И като че ли на моменти изчиства и зависи как гледам. Не мога да обясня. Много ме е страх да не развия болестта,на 30 г съм и имам малко детенце Sad Спрях се на клиника Зора вече,ще видим за кога ще ми запишат час като звънна.

Иначе моята очна не ме е гледала с лупичка. Само на апаратите,има 2 ,но не им знам имената. Мисля ,че с единия оглежда роговицата,с другоя очно налягане и параметри на дипптри и тн

# 52
  • Мнения: 1 121
Аз водих свекърва ми при доцент Евдокия Илиева в клиника Зора. И другите лекари от клиниката бяха много компетентни и отзивчиви, но както казах, не са вълшебници. Поне бяха достатъчно почтени да ми кажат в един момент, че нищо повече не могат да направят и да не си давам парите напразно. Други лекари, при които сме ходили, обещават да направят какво ли не. Щом плащаш, давай, ние сме насреща, но не гарантираме нищо.

# 53
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Здравейте, майка ми най-накрая получи протокол от касата, предстои й поставяне на инжекцията другата седмица. И изненада - от Вижън ни сюрпризираха, че всяко поставяне ще ни струва 300 лева за избор на доктор! Направо онемях. Това за всяка от следващите пет инжекции ще трябва да се доплаща. Такава ли е практиката и на други места.

# 54
  • Мнения: 126
Здравейте, майка ми най-накрая получи протокол от касата, предстои й поставяне на инжекцията другата седмица. И изненада - от Вижън ни сюрпризираха, че всяко поставяне ще ни струва 300 лева за избор на доктор! Направо онемях. Това за всяка от следващите пет инжекции ще трябва да се доплаща. Такава ли е практиката и на други места.
От февруари тази година в Луксор определиха такса от 150 лв на манипулация. Преди нямаше. Утре отивам за поредната инжекция и съм ги приготвила парите. И всеки път пациентите са все повече и повече...

# 55
  • София
  • Мнения: 330
Хммм,това задължително трябва да се провери и пита, незнам къде обаче- в някаква институция направо.Как така 300лв за поставяне и избор на екип.Направо ми се вижда пладнешки обир...Че и 150лв ми е много🙄🤨😔

# 56
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Здравейте, майка ми мина през първата манипулация след като й вдигнаха скандал, че носи само ЕКГ без разчитане... Та тръгнахме спешно да търсим платен кардиолог да й напише, че може да се постави инжекцията, някак успяхме и за два часа бяхме обратно. Майка ми как не получи удар, не знам. Толкова е стресирана и тревожна от известно време, че подобни неща я сриват тотално. След две седмици скенер показа много добри резултати, докторката беше впечатлена и каза, че има пациентка, която е получила такова  подобрение едва след седмата инжекция. Понеже майка ми междувременно си постави ваксина срещу Ковид, сега втората доза почти съвпада с вътреочната инжекция и докторката реши да я отложи. Ще я сложи около 10-11 дни след 28-мия ден. Тя предполагам знае какво прави, но дали е повод за притеснение това забавяне?

# 57
  • Мнения: 126
И моята втора, или трета инжекция беше отложена доста, почти месец заради извънредното положение миналата пролет.

# 58
  • Мнения: 164
Здравейте, много полезна информация получих тук от вас и много благодаря. Майка ми /69г/, получи протокола от здравна каса за медикамента Елия. В клиниката Св. Николай Чудотворец във Варна ни искат по 200 лв за всяка манипулация / общо 3 за сега/.Така това беше информативно, а въпросът ми е някой чувал ли е за лоши последствия след поставянето на инжекциите? Майка ми разговаряла с някаква своя позната, която ѝ била казала,че нейна позната след инжекцията била починала....😔 Много ни е притеснено и не знаем какво да правим. Също така доколкото прочетох тук трябва да се направят изследвания на сърцето, така ли? Защото на нас никой не ни е казал за това. Много благодаря отново, ще се радвам да получим някаква информация.

# 59
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
То тревогите са много, но в крайна сметка няма много избор. Майка ми също чака всяка следваща инжекция почти с ужас. Втората мина с кървене, докторката започнала да вика,че не може да го спре. Майка ми пак излезе ни жива, ни умряла. Докато свалим превръзката, стояхме в ступор, какво ще видим. Е, нищо особено нямаше, леко кръвоизливче ,което мина за няколко дни. Та стресът е голям.
Иначе за странични ефекти,има ги изброени в листовката. Рискове си има, но това за познатата звучи абсурдно.
Всъщност ЕКГ се иска по протокол от НЗОК. Очната лекарка изобщо не й погледна кръвните изследвания, които бяха тотално извън нормите. Като дойде време за инжекцията, ще ви кажат какви изследвания са нужни.

# 60
  • Мнения: 164
Взехме отново направление и ни се иска да направим нов преглед , за да получим второ мнение. Прегледана е  от доктор Тодорова ,която работи в клиника Свети Николай Чудотворец във Варна. Ще се радвам ,ако някой може да ни насочи към друг специалист.
Дано има положително развитие за всички ♥️!

# 61
  • Мнения: 1
Записвам се и аз да следя темата. Имам същия проблем. Ходих на 3-ма лекари, за да съм сигурна в диагнозата. Моята форма е суха.Пия витамин Околут комби, изписани в "Луксор". Сега прочетох за лазера в "Св. Петка" и се заинтересувах. Някъде прочетох, че са направени 400 корекции с него. Цената в сайта им е 480лв за едно око. Дано някой сподели отзиви от там. На всички пожелавам успех! И спокойствие! От притеснение няма смисъл.
Здравейте! Имам суха макулна дегенерация и катаракта. Скоро четох, че в Очна клиника "Св.Петка" Варна има наносекунден лазер 2RT, който е подходящ за лечение на суха макулна дегенерация . Някой прилагал ли е това лечение и би ли споделил за резултата.

# 62
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Ще се радвам, ако Пипилота се включи с нова инфомация, как вървят нещата при нея. Майка ми сложи три инжекции. Само последната мина спокойно, иначе всичко с много стрес. Чакаме преглед след седмица и тогава ще й кажат четвъртата кога ще е. Надявам се нещата от прегледа да са добре. Иначе не я питам дали има подобрение или не,защото е много чувствителна и гледам да не задълбавам. Надявам се да не й правят следващите на 2 месеца, а поне на 3, за да може да ги изтърпи и психически да се стабилизира.

# 63
  • Мнения: 126
Здравейте, аз слагам инжекциите на два месеца с втория протокол. Обаче на третата (общо седмата) получих проблем. Една мъглявина с опашка се движи заедно с погледа ми. И на скенера се показа леко влошаване. И слънцето ме дразни много... Но не мога да сложа другата инжекция по-рано, защото протокола не позволява. Така че чакам - около 10-ти август.

Последна редакция: чт, 22 юли 2021, 21:01 от Pipilota2

# 64
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Охх, много съжалявам, че нещата не са по-отпимистични.

# 65
  • Мнения: 411
Привет на всички!
Пише ви  майка, на едно току що навършило 16 години момче. За съжаление, след очен преглед разбрахме за тази страшна диагноза. Много съм притеснена, съкрушена и изобщо не съм на себе си.Зрението на детето се влоши много за кратко време. В понеделник сме на преглед във Варна.
Моля, ако някой е разбрал за по-добро лечение  в годините някъде по света нека пише.
Поздрави и здраве!

# 66
  • Мнения: 126
Здравей, майче! Определиха ли дали е влажна или суха форма? Иска ми се да разбера дали е наследствено, или има определящ друг фактор - много телефон, компютър... Друго? Имат ли обяснение? Много съжалявам, че на толкова млад човек откриват такова нещо... Аз мидлех, че ца мен е рано...

# 67
  • Мнения: 411
На първичния преглед в Бургас не споменаха дали е мокра или суха. Уж беше някаква доцентка от Варна. Ще пиша в понеделник какво ще е второто мнение.За компа и телефона какво да кажа, но едва ли е от това. Не съм чула някой в родовете ни да има такова заболяване.

# 68
  • Мнения: 1 121
Направихте ли теста с решетката? И при двете ли очи? Мократа форма е по-опасна.
Не бях чувала за толкова млад човек с тази диагноза. Това е болест при възрастни (много възрастни) и наистина има наследствена предразположеност. Не се влошава рязко зрението. Всъщност опасността е от кръвоизлив и загуба на централното зрение. Това при мократа форма.
Дали е точно тази диагнозата? Потърсете добър специалист.

Последна редакция: чт, 23 сеп 2021, 20:26 от maya_alex

# 69
  • Мнения: 411
Честно да ви кажа, гледам го този тест и ме е страх да го направим. Дори си мисля, че е безсмислен. Звучи ми, да се обеждавам в нещо, което виждам с очите си, а аз виждам.
Още докато го гледаха на скенер, сестрата обърна апарата и към другото око.Нали,защото всичко се заплаща....
Принтираха само от едното око скенер, но се обърна и ми каза:И другото е така.
Повярвайте ми, идеше ми да умра.
Чудя се въобще дали да си губя времето по нашите лекари и болници.
Започвам да ровя по чуждестранни форуми и сайтове. Тук, в БГ не намирам много информация. С помощта на преводачите ще се опитам да се справя.
И затова, моля ако някой има инфо за лечение извън България да сподели. За това дете давам  всичко

# 70
  • Мнения: 1 121
Ама този тест с решетката може сами да си го направите. Той е много показателен. Не се паникьосвайте. Може да е суха форма, а тя докато не премине във влажна, не е опасна. Дори мократа се третира с инжекции. Четох за лечение със стволови клетки, но то още е далече във времето. https://retinabulgaria.bg/category/makulna-degeneracya/
Чела съм и статии и на английски. Каквото се прави по света, се прави и тука, но вие търсете добър специалист, който може да знае най-новото.

# 71
  • Мнения: 126
На първичния преглед в Бургас не споменаха дали е мокра или суха. Уж беше някаква доцентка от Варна. Ще пиша в понеделник какво ще е второто мнение.За компа и телефона какво да кажа, но едва ли е от това. Не съм чула някой в родовете ни да има такова заболяване.
Най-лесния и добър начин да разберете дали наистина е МД е да си направите сами най-обикновен тест с четени на текст и решетката. Ако има кривини по решетката и промяна в шрифта, значи сигурно ще е това, но за да се докаже това заболяване се прави цветна снимка, не само скенер. Идете и на друг лекар. В Бг има доста кадърни очни, които поне могат да направят всички обследвания, преди да се изкажат финално фатално. Успех! И без паника. Има и по-лошо от това. Ако е влажна, инжекциите помагат.

# 72
  • Мнения: 411
Привет, отново. Диагнозата на моето дете днес беше потвърдена. Дегенерация та на макулата не е нито мокра, нито суха.
Поради ранната възраст я определят като  Morbus Strargardt.
Зрението на дясното око е 20 %, а на лявото око е 50 %.
Дори и при тези 50 % детето казва, че вижда добре с лявото око, но положението е много зле.
Минахме прегледи при д-р Нолев, доц. Митова и доц. Митов. Благодарности и към тримата за доброто отношение.
Предложиха ни терапия с лазер и кръвна плазма. Тъй като за момента нямаме други алтернативи, мисля, че ще направим тези процедури тази или другата седмица.
Най - интересното беше, че ни казаха да спрем добавката Макушийлд,която била противопоказна, а детето ги пие вече 3 месеца по предписание от друг лекар. За тази болест, добавки, които съдържат лутеин не са добри.
Ами това мога да напиша в общи линии.
Когато направим терапията с лазер и плазма ще пиша отново. Ще се борим да забравим процеса в годините. Дано има резултат.

За теста забравих да пиша.В нашия случай  няма криви линии или въобще някакво изкривяване. Просто има централно петно и не вижда точката.

Последна редакция: пн, 27 сеп 2021, 21:57 от hblagoeva

# 73
  • Мнения: 1 121
Правилно ви е решението. Забавяйте максимално и се интересувайте за новости. Може да се появи и лечение. Успех!

# 74
  • Мнения: 126
Много полезно за лутеиновите добавки! Това ме изуми! Аз пиех доста време лутеин комплекс. После преминах на шафран. Изпих едно шишенце шафран и от него като че ли имах полза. Успех на вас!

# 75
  • Мнения: 110
И на мен ми стана много интересно за лутеина. На мен ми изписаха Околут комби, който също съдържа лутеин

# 76
  • Мнения: 411
И да споделя от днес. Почувствах облекчение, че сме направили нещо. Само времето ще покаже дали ще има резултат. Детенце то ми премина през лазер /нищо болезнено /около 2-3 минути
Малко кофти беше с кръвната плазма, но детето се справи. Не се подложи на пълна упойка.
Кръвна плазма  ще правим отново след месец и ще потретим след още един.

# 77
  • Мнения: 1 121
Ще се справите. Вярвайте. Браво на детето.
Необходимо е обаче, да проучите какъв точно е проблема. Влезте в такъв форум, интересувайте се от новостите. Търсете мнението и на други лекари. Искайте да Ви обясняват.

# 78
  • Мнения: 411
Със сигурност няма да се примирим с това. Искам да направим най-доброто за детето си, предвид и възрастта му. Едва ли така лесно ще намерим причината за това заболяване. Най-вероятно ще трябва и ние като родители да се подложим на куп гинетични изследвания.
Все още ми е мътна Индия, както се казва. Но какво ме топли това, след като вече е факт. Предпочитам да насочим усилията си към него,предвид не за видните ни доходи. Имам и по-голямо дете на 24г.Иска ми се и той да си направи скенер и цветна снимка.
В чуждестранните групи, попаднах на много такива случаи-трима братя, брат и сестра, които са болни от тази болест.
Притеснявам се, защото другото ми дете е вече дипломиран.... и започва да се реализира.
Пиша всичко това, не защото имам много време или пък ми е забавно. Пиша всичко това с една единствена цел-
Да помогна на някого или някой да помогне на нас. Все още не съм попаднала на родители в България с подобен проблем. Дано намеря такива за обмяна на опит.
И още нещо много важно, което признавам си съм пропуснала - за съжаление. Ежегодните профилактични очни прегледи със сигурност ще предотвратят много изненади за в бъдеще.

Последна редакция: пт, 01 окт 2021, 00:58 от hblagoeva

# 79
  • Мнения: 411
По повод добавките за тази болест.
Притесних се, да не объркам някой без  да  го искам. Доцент Митова изрично подчерта, че точно при Morbus Stargardt са противопоказни. От проченото тук разбирам, че сте с друга форма на дегенерация и трябва да се консултирате
То, не че на нас лекар не ни ги изписа.

# 80
  • Мнения: 411
Здравейте,
Имам въпросче към Pipilota2. Прочетох, че пиеш шафран. Докато обикалям денонощно из нета, чета, че го препоръчват особено  за Щаргардт,както и куркумата.
Ти откъде се сдоби с този шафран? Как го приемаш като дневна доза.?
В петък отново сме във Варна за втора процедура с кръвна плазма и ще питам за тази добавка дали е добре в нашия случай.
Все още не мога да открия родители на деца с тази болест. Ходя, пиша и питам само по темите и нищо. Моля ви, ако нещо разберете или чуете  ми пишете.

# 81
  • Мнения: 126
Здравейте,
Имам въпросче към Pipilota2. Прочетох, че пиеш шафран. Докато обикалям денонощно из нета, чета, че го препоръчват особено  за Щаргардт,както и куркумата.
Ти откъде се сдоби с този шафран? Как го приемаш като дневна доза.?
В петък отново сме във Варна за втора процедура с кръвна плазма и ще питам за тази добавка дали е добре в нашия случай.
Моят мъж ми го купи от английски сайт. Ако научите нещо повече за него и още, пишете.

# 82
  • Мнения: 411
Исках да ми кажеш малко повече. Под каква форма го пиеш. Течно ли е, на прах ли?Ако може и снимка на продукта. Може и на viber 0879607780
Благодаря ти!

# 83
  • Мнения: 705
Здравейте, моят мъж е с глаукома с нормално очно налягане,но с увреден нерв на очите,вследствие на недостатъчно оросяване на мозъка.Обиколил е всички
очни специалисти и невролози в Пловдив.Изписани му са капки за очите и лекарства за оросяване,но зрението му се влошава всеки един ден.Лекарите казват,че това било най-лошата глаукома с нормално очно налягане ,защото нерва изсъхва от недостатъчно оросяване на мозъка и вдигат ръце.Някой знае ли за лекар, който лекува атрофия на зрителния нерв ,резултат от мозъчна съдова болест?

Последна редакция: пт, 22 окт 2021, 16:44 от lavaca

# 84
  • Мнения: 18
И да споделя от днес. Почувствах облекчение, че сме направили нещо. Само времето ще покаже дали ще има резултат. Детенце то ми премина през лазер /нищо болезнено /около 2-3 минути
Малко кофти беше с кръвната плазма, но детето се справи. Не се подложи на пълна упойка.
Кръвна плазма  ще правим отново след месец и ще потретим след още един.
Здравей. Аз съм на 33г и миналата година ми отказаха МД суха уж. Ходих и във Варна тогава. Предложиха ми плазмата, тогава пуснах темата тук. Много търсих някой, който да е правил тези процедури. Ето ви и вас най накрая. Достраша ме тогава. Оъ никой нищо не разбрах за тези процедури. На 24ти съм на преглед при др Митова. Възнамерявам да предприема действия и да си направя този път. На мен ми предписаха двама очни да пия лутейн. Ще пиша пак и ще се информираме. Viber 0883338731.

# 85
  • Мнения: 411
Здравей Гери,
Ние ще ходим на 19 за трета тъканна терапия. Правихме и 2RT лазер еднократно.
Ако имаш въпроси  пиши ми.

# 86
  • София
  • Мнения: 330
Здравейте на всички, отдавна не съм влизала в темата и понеже аз бях човека, който говори в предните страници за добавките да изясня някой неща.
           Първо Stargardt не е макулната дегенерация, за която пишем тук. Независимо, че хората, които пишат тук са предимно под 50. Разликата най- семпло казано в това, че има генетичен дефект при Stargardt , който се развива в доста по-ранна възраст. При класическата макулна дегенерация може да има мутация на гени, може и от възрастта да отслабне просто "почистващата" дейсност на очите. Това разбира се е формулировка тип една жена каза и е най-семпла. И съответно има и някой разлики в протичането на болестите и съответно в добавките. При макулната дегенерация лутеина не е проблем, друг въпрос е дали ще помогне или не Thinking При някой да, при други не.  Но с шафрана май е доста по-обещаващо. Поне от хора, които съм чела, че взимат и усещат подобрение. Лутеина помага при други макулни проблеми- има хора с макулни дупки и специфични болести, които са видяли пълно подобрение от лутеин. Но за макулната дегенерация  е колебиливо- пак казвам има хора, които имат сериозно подобрение, други не.
           hblagoeva,много се радвам,че пишете в темата, макар и да има лека разлика, всичко, с което се сблъскате ще е от полза, защото ще е споделено! И аз досега не бях чувала за никой в Бг с това заболяване, то все пак е много рядко. Друг върпос е дали изобщо преди някой е имал идея да го диагностицира и добре, че последните години има информация, че малко да се напредне и тук по въпроса. Като знам аз колко съм изчела и съм се блъскала последните години в търсене на отговор за моя проблем, който грешно беше диагностициран като макулна дегенерация и през колко лекари преминах,които нямат никаква идея:thinking: Не го казвам с критика към хората, явно в Бг някой неща не са често срещани и няма практика и лечение. Много исках и аз да чуя отзив за 2рт лазера. Как е детето след тези процедури, вижда ли разлика?
          Това, което знам от малкото четене за Stargardt е, че витамин А и съответно бета каротен като добавки са забранени. Инак сега видях нова тема във форума за болестта и там една жена сподели за присаждане на ретина в Турция!но незнам в кои случаи е удачно и в кои не. Има сериозни  клинични проучвание за Stargardt, не само със стволови клетки, но и с поправяне на дефектния ген. Лошото е, че докато ги вкарат в действие може да минат много години....все пак има надежда и ако имате близък или вие самата имате време може да потърсите какви клинични проучвания има в Европа и ако случайно има някое,което на вас ви изглежда надеждно дали не можете да се включите(което наистина незнам дали и как е възможно, просто ми хрумна)!Успех във всичко и много здраве за прекрасното ви дете!
           Pipilota2 как си Simple Smile

# 87
  • Мнения: 126
Здравейте на всички, отдавна не съм влизала в темата и понеже аз бях човека, който говори в предните страници за добавките да изясня някой неща.
           Първо Stargardt не е макулната дегенерация, за която пишем тук. Независимо, че хората, които пишат тук са предимно под 50. Разликата най- семпло казано в това, че има генетичен дефект при Stargardt , който се развива в доста по-ранна възраст. При класическата макулна дегенерация може да има мутация на гени, може и от възрастта да отслабне просто "почистващата" дейсност на очите. Това разбира се е формулировка тип една жена каза и е най-семпла. И съответно има и някой разлики в протичането на болестите и съответно в добавките. При макулната дегенерация лутеина не е проблем, друг въпрос е дали ще помогне или не Thinking При някой да, при други не.  Но с шафрана май е доста по-обещаващо. Поне от хора, които съм чела, че взимат и усещат подобрение. Лутеина помага при други макулни проблеми- има хора с макулни дупки и специфични болести, които са видяли пълно подобрение от лутеин. Но за макулната дегенерация  е колебиливо- пак казвам има хора, които имат сериозно подобрение, други не.
           hblagoeva,много се радвам,че пишете в темата, макар и да има лека разлика, всичко, с което се сблъскате ще е от полза, защото ще е споделено! И аз досега не бях чувала за никой в Бг с това заболяване, то все пак е много рядко.
           Pipilota2 как си Simple Smile
Благодаря, chriss, добре съм. Тия дни ще ходя на пореден скенер и евентуално (най-вероятно) ще продължим отново протокола. Направила съм вече 11 инжекции. Свикнах и го приемам почти за рутина. От време на време окото или очите ме болят по странен начин. Шафрана, който ми купи мм изпих отдавна и нямам снимка на шишето. Него изхвърлих. Като открием същия, или подобен, веднага ще ви го споделя.

# 88
  • Мнения: 411
Здравейте, чудя се откъде да започна. Посвещавам 24 часа на четене и ровене из нета. Свързах се с много хора извън пределите на страната ни.
Благодаря на  Criss, че направи разяснение за Щаргард. Аз и затова писах за добавката лутеин, че не се препоръчва при болестта.
За съжаление засега няма лечение. Всичко е в процес на клинични изследвания, някои, от които трябва да приключат тези месеци.
Не знам дали ви е известно, но стволови те клетки не са толкова безобидни. Проблемът е, че отключват рак. Лично аз се надявам да пуснат на пазара някакъв утвърден препарат и така да си спася детето. Според мен, руснаците са най-напред, и ако стане чудо ще дойде от тях.
 Най-новото, което прочетох днес при руснаците е това :
https://www.1tv.ru/news/2021-11-30/417208-vrachi_tsentra_glaznyh … eskuyu_operatsiyu
Затова е добре при генетичните заболявания да направим генетично  изследване и видиш ли пък някой ден могат и да измислят нещо.
Относно добавките мога да споделя какво пият хората


Като за Щаргард без лутеин
Аз мисля тези дни да поръчам шафран. Ще разгледам какво предлагат в Амазона.
Лека вечер и здраве!

# 89
  • Мнения: 126
Здравейте, чудя се откъде да започна. Посвещавам 24 часа на четене и ровене из нета. Свързах се с много хора извън пределите на страната ни.
Благодаря на  Criss, че направи разяснение за Щаргард. Аз и затова писах за добавката лутеин, че не се препоръчва при болестта.
За съжаление засега няма лечение. Всичко е в процес на клинични изследвания, някои, от които трябва да приключат тези месеци.
Не знам дали ви е известно, но стволови те клетки не са толкова безобидни. Проблемът е, че отключват рак. Лично аз се надявам да пуснат на пазара някакъв утвърден препарат и така да си спася детето. Според мен, руснаците са най-напред, и ако стане чудо ще дойде от тях.
 Най-новото, което прочетох днес при руснаците е това :
https://www.1tv.ru/news/2021-11-30/417208-vrachi_tsentra_glaznyh … eskuyu_operatsiyu
Затова е добре при генетичните заболявания да направим генетично  изследване и видиш ли пък някой ден могат и да измислят нещо.
Относно добавките мога да споделя какво пият хората


Като за Щаргард без лутеин
Аз мисля тези дни да поръчам шафран. Ще разгледам какво предлагат в Амазона.
Лека вечер и здраве!
Здравейте, ето сега, като видях шишенцата, веднага познах "моето".

# 90
  • Мнения: 2
Здравейте на всички, отдавна не съм влизала в темата и понеже аз бях човека, който говори в предните страници за добавките да изясня някой неща.
           Първо Stargardt не е макулната дегенерация, за която пишем тук. Независимо, че хората, които пишат тук са предимно под 50. Разликата най- семпло казано в това, че има генетичен дефект при Stargardt , който се развива в доста по-ранна възраст. При класическата макулна дегенерация може да има мутация на гени, може и от възрастта да отслабне просто "почистващата" дейсност на очите. Това разбира се е формулировка тип една жена каза и е най-семпла. И съответно има и някой разлики в протичането на болестите и съответно в добавките. При макулната дегенерация лутеина не е проблем, друг въпрос е дали ще помогне или не Thinking При някой да, при други не.  Но с шафрана май е доста по-обещаващо. Поне от хора, които съм чела, че взимат и усещат подобрение. Лутеина помага при други макулни проблеми- има хора с макулни дупки и специфични болести, които са видяли пълно подобрение от лутеин. Но за макулната дегенерация  е колебиливо- пак казвам има хора, които имат сериозно подобрение, други не.
           hblagoeva,много се радвам,че пишете в темата, макар и да има лека разлика, всичко, с което се сблъскате ще е от полза, защото ще е споделено! И аз досега не бях чувала за никой в Бг с това заболяване, то все пак е много рядко. Друг върпос е дали изобщо преди някой е имал идея да го диагностицира и добре, че последните години има информация, че малко да се напредне и тук по въпроса. Като знам аз колко съм изчела и съм се блъскала последните години в търсене на отговор за моя проблем, който грешно беше диагностициран като макулна дегенерация и през колко лекари преминах,които нямат никаква идея:thinking: Не го казвам с критика към хората, явно в Бг някой неща не са често срещани и няма практика и лечение. Много исках и аз да чуя отзив за 2рт лазера. Как е детето след тези процедури, вижда ли разлика?
          Това, което знам от малкото четене за Stargardt е, че витамин А и съответно бета каротен като добавки са забранени. Инак сега видях нова тема във форума за болестта и там една жена сподели за присаждане на ретина в Турция!но незнам в кои случаи е удачно и в кои не. Има сериозни  клинични проучвание за Stargardt, не само със стволови клетки, но и с поправяне на дефектния ген. Лошото е, че докато ги вкарат в действие може да минат много години....все пак има надежда и ако имате близък или вие самата имате време може да потърсите какви клинични проучвания има в Европа и ако случайно има някое,което на вас ви изглежда надеждно дали не можете да се включите(което наистина незнам дали и как е възможно, просто ми хрумна)!Успех във всичко и много здраве за прекрасното ви дете!
           Pipilota2 как си Simple Smile
Здравейте,
и моят мъж е с тази диягноза от дете. Миналия месец му предложиха терапията с 2rt лазера и плазмата във Варна. Още не се е решил да го направи. Междувременно аз писах на тази клиника, която беше посочила жената в другата тема, която пуснах. Първо по телефона ми казаха, че прилагат лечение със стволови клетки, което много ме учуди. Поискаха ми изследвания, пратих им цветните снимки на мъжа ми, след което казаха, че няма лечение.

# 91
  • Мнения: 3
Здравейте, на скоро откриха макулна дегенерация на майка ми подадохме документите за инжекции но от здравна каса искат по категорично решение на докторите защото  заключението не е написано категорично. Решихме да сменим доктора защото май не знаят какво да правят докторите и при последното посещение и са се развивали. Въпросът ми е дали знаете добър доктор от Пловдив който да ни помогне?

# 92
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
На майка ми и другото око се влоши и за него ще трябват инжекции. Как ще се слагат в двете очи се чудя. Абсурд е да са през месец. Тя не би го издържала това психически. Да не говорим за парите- по 300 лева на процедура, плюс ПКК, а последния път са й взели 40 лева за антигенен тест. Просто не знам как ще я караме, тя взе нещо съвсем да се отчайва. Възможно ли е да се правят и в двете очи в един ден?

# 93
  • Мнения: 126
На майка ми и другото око се влоши и за него ще трябват инжекции. Как ще се слагат в двете очи се чудя. Абсурд е да са през месец. Тя не би го издържала това психически. Да не говорим за парите- по 300 лева на процедура, плюс ПКК, а последния път са й взели 40 лева за антигенен тест. Просто не знам как ще я караме, тя взе нещо съвсем да се отчайва. Възможно ли е да се правят и в двете очи в един ден?
Здравейте, докато бях за инжекция в един от многото пъти попаднах на една жена с подобен казус. Тя слага и в двете очи, като разделят ампулата на две. И ги слагат в един ден. Не е трагедия, тя се справяше, женицата, а беше на доста сериозна възраст. Ох, какво да се прави. Засега нямаме друга алтернатива...
Здравейте, на скоро откриха макулна дегенерация на майка ми подадохме документите за инжекции но от здравна каса искат по категорично решение на докторите защото  заключението не е написано категорично. Решихме да сменим доктора защото май не знаят какво да правят докторите и при последното посещение и са се развивали. Въпросът ми е дали знаете добър доктор от Пловдив който да ни помогне?
Здравейте, аз си правя инжекциите в Пловдив, в болница Луксор при доктор Тасков и сие. Моята лекарка е доктор Минчева - млада и много добра и като професионалист, и като човек. Доволна съм, като се има предвид, че тя ме прегледа и ми потвърди с цветна снимка заболяването. Тя ми препоръча този вид лечение и ми каза, че нищо не е на 100% гаранция, просто се поддържа що годе окото докато може. Наблюдава и другото ми око, защото и там има друзи, но засега то си е добре. Много се плаша от ослепяване, което си мисля, че неминуемо ще дойде някой ден... На всичко отгоре имам и 6 диоптъра късогледство. Та ви предлагам да отидете в очна клиника ЛУКСОР. Там са наясно с МД. За инжекция досега ми вземаха по 150 лв - такса за процедурата и престоя явно. От касата инжекцията ми беше 100% рефунд, но с новия протокол се страхувам да не са променили нещата.

Последна редакция: чт, 16 дек 2021, 14:09 от Pipilota2

# 94
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Пипилота, аз съм оптимист, че ще бъде открита по-ефикасна терапия, лечение дори. Ти си млада, така че съм сигурна, че ще се наредят нещата някак си и няма да се стигне до лошото.
Чакаме протокол и за второто око, така че ще са си отделни дози за двете.

# 95
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Честита нова година и много здраве за всички.
Пипилота, имам въпрос към теб. Беше споменала, че пътуваш за инжекциите от друго населено място. КОлко време след поставянето , тръгваш? На майка ми й слагат марля, която трябва да свали около 6 ч. по-късно и да започне поставяне на капки. Питам се, ако започнат да й правят инжекции на двете очи в един ден, пак ли ще трябва да стои със затворени очи толкова време и изобщо как ще се процедира в този случай. Този месец за първи път трябва да сложат на дясното око, а след месец поредната на лявото , което ще съвпадне с втора доза на  дясното.

# 96
  • Мнения: 126
Честита нова година и много здраве за всички.
Пипилота, имам въпрос към теб. Беше споменала, че пътуваш за инжекциите от друго населено място. КОлко време след поставянето , тръгваш? На майка ми й слагат марля, която трябва да свали около 6 ч. по-късно и да започне поставяне на капки. Питам се, ако започнат да й правят инжекции на двете очи в един ден, пак ли ще трябва да стои със затворени очи толкова време и изобщо как ще се процедира в този случай. Този месец за първи път трябва да сложат на дясното око, а след месец поредната на лявото , което ще съвпадне с втора доза на  дясното.
Честита Нова година! Да, пътувам по 3 часа на отиване и 3 на връщане. Трудно е в един ден да се съчетае. Веднъж го направих и вече не се наемам. Преспивам или предната нощ, или след инжекция (което е за предпочитане) при близки. Иначе превръзката ми я махат почти веднага. Най-много час или час и нещо след инжекцията. Пътувала съм няколко пъти след това и нямам сериозни проблеми, но си е неприятно.. . Тръгвала съм си 2 часа след поставянето, 4 часа след поставянето... Различно. Но не ми се прави отново без причина.

# 97
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Пак съм аз... Майка ми я пускат веднага да си ходи.  Не стои там изобщо. Аз я чакам и я водя вкъщи. Близо е , около 10 минути път пеша. Затова се питах как се процедира при две превръзки на очи. Но щом на теб ти я махат почти веднага,  значи може ... Благодаря ти

# 98
  • Мнения: 3
Пак съм аз... Майка ми я пускат веднага да си ходи.  Не стои там изобщо. Аз я чакам и я водя вкъщи. Близо е , около 10 минути път пеша. Затова се питах как се процедира при две превръзки на очи. Но щом на теб ти я махат почти веднага,  значи може ... Благодаря ти

От кой град сте ние търсим добър доктор в Пловдив

# 99
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
От София. Майка ми е пациент на Вижън.

# 100
  • Мнения: 3
От София. Майка ми е пациент на Вижън.

България ви

# 101
  • Мнения: 287
Здравейте. Някой с Щаргард макулна дегенерация лекувал се във варненската клиника, ако може да сподели. Има ли някаква полза 2RT лазер и плазма и , ако има краткосрочен или дългосрочен е ефекта?

# 102
  • Мнения: 411
Здравейте, Tortilla Flat
Синът ми е на 16 г. и е с диагностициран Щаргард. За съжаление лечение за тази болест все още няма.
Направихме 2RT лазер еднократно и 2 процедури с кръвна плазма през месец.
За ефект не може да се говори. Няма как да има подобрение. Това и лекарите не ти го обещават. Всичко това се прави с цел забавяне на процеса, който така или иначе за момента не може да бъде спрян. Аз все пак си мисля, че при всеки е различна прогресията.
Сподели малко по-подробно. За тебе ли питаш, на каква възраст си, какви изследвания си правила?

# 103
  • Мнения: 287
Много благодаря за отговора. Братът на съпруга ми е диагностициран на базата на клиничната картина и развитието на болестта още на 7 годишна възраст. По-късно и генетични изследвания потвърдиха диагнозата. Дълго време прогресирането на болестта беше много плавно и мислехме даже, че е спрял процеса. На 45 години е в момента и от няколко години е с доста влошено зрение.

# 104
  • Мнения: 411
Съжалявам много. Аз също чакам да се обадят от касата за генетично изследване. Знам, че това няма да помогне, но да се надяваме да измислят лек в скоро време.

# 105
  • Мнения: 18
Здравейте. Някой с Щаргард макулна дегенерация лекувал се във варненската клиника, ако може да сподели. Има ли някаква полза 2RT лазер и плазма и , ако има краткосрочен или дългосрочен е ефекта?
Аз. Няма

# 106
  • Мнения: 126
Здравейте отново, иска ми се да споделя малко от притесненията си с вас и да ви попитам дали имам основания за това:имам вече 13 направени инжекции, всички в Луксор, с допълнителна венозна упойка, която отпуска и по-леко минава, а на последните две процедури след инжекцията направо спя като пор! Коренна промяна имам в главата ми от около година. Забравям много бързо, не мога да се концентрирам напълно. Нърша нещата "на късмет и инстинкт", сякаш съм кукла на конци и с мъка движа крайниците си. Главата ми тежи, нямам чист поглед и дори не виждам нищо около себе си, на повече от метър. Малко като слепец без да съм сляпа. Това е по-скоро вътрешно усещане, мисля, че ако положа усилия ще си върна предишната гъвкавост, светъл и широк мироглед, но все не става. Абе, сякаш не живея. Мъка е. А съм начален учител и децата вместо да ми помогнат да излезна от този тунел, сякаш ме товарят допълнително. Имам и малка 3 годишна дъщеричка. Обожавам я, но много пъти усещам страшна вълна на агресия от моя страна към нея, към мъжа ми, към учениците, към всичко. И не знач какво да направя... По-миналия ноември минап Ковида. Докторът ми казва, че това е от него. Но дали има оправяне? Аз си мислех, че може би е от натрупване на упойките. Адски съм изнервена. Обаче съм и в менопауза от 2 години. Това също може да е. Та... ЛЛ ми предписа ксанакс, селеногин и нещо за главоболие. Не ме праща нито на невролог, нито на гинеколог... А като питам лекарите от Луксор за това, те смятат, че не са причина упойките. Ох, написах дълъг ферман. Простете ми!

# 107
  • Мнения: 110
Здравейте отново, иска ми се да споделя малко от притесненията си с вас и да ви попитам дали имам основания за това:имам вече 13 направени инжекции, всички в Луксор, с допълнителна венозна упойка, която отпуска и по-леко минава, а на последните две процедури след инжекцията направо спя като пор! Коренна промяна имам в главата ми от около година. Забравям много бързо, не мога да се концентрирам напълно. Нърша нещата "на късмет и инстинкт", сякаш съм кукла на конци и с мъка движа крайниците си. Главата ми тежи, нямам чист поглед и дори не виждам нищо около себе си, на повече от метър. Малко като слепец без да съм сляпа. Това е по-скоро вътрешно усещане, мисля, че ако положа усилия ще си върна предишната гъвкавост, светъл и широк мироглед, но все не става. Абе, сякаш не живея. Мъка е. А съм начален учител и децата вместо да ми помогнат да излезна от този тунел, сякаш ме товарят допълнително. Имам и малка 3 годишна дъщеричка. Обожавам я, но много пъти усещам страшна вълна на агресия от моя страна към нея, към мъжа ми, към учениците, към всичко. И не знач какво да направя... По-миналия ноември минап Ковида. Докторът ми казва, че това е от него. Но дали има оправяне? Аз си мислех, че може би е от натрупване на упойките. Адски съм изнервена. Обаче съм и в менопауза от 2 години. Това също може да е. Та... ЛЛ ми предписа ксанакс, селеногин и нещо за главоболие. Не ме праща нито на невролог, нито на гинеколог... А като питам лекарите от Луксор за това, те смятат, че не са причина упойките. Ох, написах дълъг ферман. Простете ми!
Pipilota, ако мога малко да те успокоя... Мисля, че това ти състояние не е от упойките, а от менопаузата и прекарания ковид. Тъй като съм по-дълго време от теб в нея, мога да ти кажа, че нервността и дразненето са точно от това. Хубаво е да вземеш някакви добавки за менопауза. Настоявай да отидеш на гинеколог(имаш право на направление), за да види той как вървят нещата. Но добавки можеш и сама да си купиш,има голям избор, потърси в интернет информация.Моят съвет е-давай си по-често почивка(макар, че при теб ще е трудно), прави разходки на чист въздух, гледай да се храниш здравословно, повече плодове и зеленчици.
А доста от проблемите ти може наистина да са от ковида, защото моя приятелка го кара през януари(за втори път) и все още има последици. Казва, че не е същия човек. А и тя навлиза в менопауза. Мисля си, че съчетанието на тези два факта, допринасят за тези физически прояви. Приятелката ми няма макулна дегенерация. Точно затова ти казвам, че няма връзка с лечението на очите и упойките.
И моят пост стана дълъг, но дано съм помогнала поне малко.

# 108
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Аз също не мисля, че не е от очите и упойките. Майка ми също изкара Ковид и то основно с неврологични оплаквания и оттогава хич я няма. А стана година и половина оттогава. Но все пак бавно минават оплакванията й вече е съвсем друг човек отколкото преди година. Тя е на 72 години.
Поискай си консултация с невролог. Той не че ще ти каже кой знае какво, но е възможно да поиска да направи някакви изследвания. Майка ми мина през един, който й даде успокоителни и антидепресанти, после през друг и накрая третата я прие в болница и й направи множество безплатни изследвания, включително и скенер на глава. То не че нещо се промени от това, но е друго да ти каже лекар след много изследвания, че нещата са такива и такива, а не други.
Все пак защо правиш венозна упойка? Опитай без нея. Майка ми почти беше пред припадък при първите инжекции, правеше едни кризи с вестибуларния апарат, ходех да я чакам, преди това вземаше с дни някакви успокоителни. Последните две инжекции ги направи по-смело, дори не ходя да я чакам, прибира се сама. Тя вече прави инжекции на двете очи, всеки месец по една.
Стискам ти палци да се изправиш на крака и да се чувстваш спокойна и щастлива!

# 109
  • Мнения: 126
...
Все пак защо правиш венозна упойка? Опитай без нея. Майка ми почти беше пред припадък при първите инжекции, правеше едни кризи с вестибуларния апарат, ходех да я чакам, преди това вземаше с дни някакви успокоителни. Последните две инжекции ги направи по-смело, дори не ходя да я чакам, прибира се сама. Тя вече прави инжекции на двете очи, всеки месец по една.
Стискам ти палци да се изправиш на крака и да се чувстваш спокойна и щастлива!
А майка ти къде прави инжекциите? В Луксор си слагат, дори не питат, мокар че ако кажа НЕ, ще се съобразят. Но веднъж без такава упойка сложих и после почти два месеца в окото ми бяха парцали. Може да е било случайно съвпадение, но лекарката след това си ми слагаше упойката.

# 110
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Според мен оплакването ти тогава няма как да бъде заради упойката. Майка ми е пациент на Вижън, често след манипулацията има оплаквания от рода на дразнене, някаква лека болка в клепача, тежест, но най-вече дразнене за ден-два. Не знам как е при теб, но във Вижън много формализират нещата - Всеки пък искат кръвна картина със СУЕ и кръвна захар, ЕКГ с амбулаторен лист, тест за Ковид. Това е всеки месец и на майка ми й писна. Говорих с една лекарка от голяма болница в София, която каза, че ЕКГ правят сестрите преди манипулацията, тест за ковид не искат, а за кръвна картина останах с впечатление, че също пропускат. Таксата им е доста по-ниска - 200 лева, но проблемът е, че ни е много далече и няма как на практика да ходим там. А Вижън е на 5 минути от блока й и се справя сама с отиване и връщане. Но таксата е 300 лева, отделно, че през 2-3 месеца се правят някакви скенери- от 80 до 150 лева.

# 111
  • Мнения: 1
Здравей те аз имам болно дете с същата диагноза болестта на Щаргард правя му терапия имали подобрения защо то е малък и нищо не казва. Сваржете се с мен моля ви 0897841568

# 112
  • Мнения: 3
Тъкмо щях и аз да вдигна подобна тема. За съжаление все по-често се среща болестта и то при млади хора...Не е само генетично обусловена, за съжаление. С това "зверене" в мониторите нещата не отиват на добре, със сигурност и общото замърсяване и храната....Както и да е. И аз се сблъсках по един или друг начин със тази болест и се наложи доста да проучвам. Има значение влажа или мокра е, има значение колко са друзите и какви. Много лекари нямат идея, направо се изумявам колко некомпетентни лекари има точно по тази тема. Може би, защото е "по-ново" или е било рядко за нашите земи. Незнам, но няколко неща ще споделя от доста четене на сайтове, клинични изследвания и публикации на чуждестранни клиники:
- първо сухата форма се развива бавно и със сигурност имат значение добавките, по-добре с тях, отколкото без тях. Но е добре да се правят почивки!И следенето не веднъж в годината,а поне 2 пъти в годината е задължително за да се види има ли прогрес или не.
- също така не всички друзи ще доведат до развитие на макулна дегенерация- почти всеки възрастен човек има, върпоса е какви са друзите и към какво водят. Има меки и твърди друзи- много важно, в БГ почти не се гледа това- това има значение за прогреса на болестта!
- има хора, които с КЕТО са спряли развитие на друзите и дори са намалили количеството им! Но Кетото си има минуси и незнам, ако се върнат на нормална храна какво става. Просто го отбелязвам. Има няколко клинични проучвания, които показват, че при мишки с Ниско-гликемична храна друзите намалява или изчезват(при мишките е малко по-различно, но в общи линии има прогрес). Има линкове за всичко, но не ми се търси, ако някой държи много да чете на английски има много информация. Кето и Ниско-гликемична диета са различни неща Wink Но да, захарта се изключва и при двете.
- ако е мокра формата е добре да се слагат инжекции, които са скъпи, но поддържат зрението.
- Лазерът, който по чудо има във България(този в Света Петка във Варна) е новата надежда за тази болест в световен мащаб. Но и аз търся конкретни отзиви, защото и на мен ми трябва за млад човек(под 40години), който почти няма симптоми и има много малко друзи. Така,че ви моля, който има ОТЗИВИ или е чул за такива нека се включи.
И като цяло нека споделяме опит, мнения, добри лекари, които имат идея от болестта, практики по темата. Истината е, че това ще стане доста наболял проблем... В световен мащаб болестта е голяма и в момента е с прогрес при млади хора, т.е. под 50 години!
П.С.
Pipilota2 , имаш ли симптоми- да не виждаш добре, нещо да ти се криви, мъгла, много ли са друзите. И двете очи ли са засегнати?

Здравейте, наскоро ми откриха макулна дегенерация на дясното око, суха форма. Засега имам една друза. Също така процесът е започнал и в лявото око, но още виждам ясно с него. С дясното око виждам тъмна точка и разкривени линии. В далечината всичко е замъглено, отблизо -разкривени образи. Изключително съм изплашена, тъй като съм на 40 години, имам две малки деца.. притеснена съм да не стане и с другото око. Как ще работя, как ще живея оттук нататък. Изписаха ми само добавки, нутроф тотал. Нямам захарен диабет, имах високо крувно от бремеността, но след раждането се нормализира. Дали това е довело до това състояние-незнам. Родих преди година и половина.
Виждам , че темата е стара, но се надявам да е актуална все още. Как се развива заболяването при вас? Имате ли подобрение? Как се лекувате? Може и още някой да се включи по темата.
За лазер казаха, че в моя случай е невъзможно, тъй като е засегнато централното зрение и е свързано с мозъка.

# 113
  • Мнения: 3
Записвам се и аз да следя темата. Имам същия проблем. Ходих на 3-ма лекари, за да съм сигурна в диагнозата. Моята форма е суха.Пия витамин Околут комби, изписани в "Луксор". Сега прочетох за лазера в "Св. Петка" и се заинтересувах. Някъде прочетох, че са направени 400 корекции с него. Цената в сайта им е 480лв за едно око. Дано някой сподели отзиви от там. На всички пожелавам успех! И спокойствие! От притеснение няма смисъл.


Здравейте, при вас има ли подобрение от добавките? Проблемът в двете очи ли е? Кои доктори посетихте и от кои останахте доволна?

# 114
  • Мнения: 110
Записвам се и аз да следя темата. Имам същия проблем. Ходих на 3-ма лекари, за да съм сигурна в диагнозата. Моята форма е суха.Пия витамин Околут комби, изписани в "Луксор". Сега прочетох за лазера в "Св. Петка" и се заинтересувах. Някъде прочетох, че са направени 400 корекции с него. Цената в сайта им е 480лв за едно око. Дано някой сподели отзиви от там. На всички пожелавам успех! И спокойствие! От притеснение няма смисъл.


Здравейте, при вас има ли подобрение от добавките? Проблемът в двете очи ли е? Кои доктори посетихте и от кои останахте доволна?
Здравейте!Дано сте се поуспокоили вече.Да,в началото звучи страшна диагнозата.Но...не можем много да направим.Всички лекари ми казаха,че са безсилни,няма лечение,само ще се опитат да забавят и,ако е възможно,да спрат развитието на болестта на това ниво.Единствено с добавки в моя случай.Пия ги от 2019г.И според мен има леко подобрение.С лявото око почти не виждах букви и цифри.Сега ги виждам,но разкривени и движещи се.В документите ми пише ,че дегенерацията ми е и в двете очи.С дясното виждам добре,по-големият проблем е в лявото.Диагнозата ми я откриха в болницата в моя град.Бях изплашена(като всички),затова реших да търся и други мнения.Най-близкият ми голям град с очна клиника е Пловдив,затова там ходих.Нямам възможност да обикалям клиниките в цялата страна.В Пловдив ходих при проф.Сивкова,на частно,не работи с направления.Не признава никакви предишни прегледи и изследвания от други лекари,тя си ги прави отново.Тя не беше много убедена,че е макулна дегенерация.Прати ме да правя изследване за токсоплазмоза,което беше отрицателно.Изписа ми някакви капки.И след това не съм ходила при нея.После ходих в Луксор,при д-р Георги Тасков.Той потвърди диагнозата на моя лекар-макулна дегенерация и ми изписа добавките,които пия и до сега.И след това се доверявам на първия лекар,в моя град и ходя само при него.
Спрях да мисля постоянно за болестта и  се наслаждавам на живота.И...каквото е писано.
Желая ви здраве и спокойствие!

# 115
  • Мнения: 3
Записвам се и аз да следя темата. Имам същия проблем. Ходих на 3-ма лекари, за да съм сигурна в диагнозата. Моята форма е суха.Пия витамин Околут комби, изписани в "Луксор". Сега прочетох за лазера в "Св. Петка" и се заинтересувах. Някъде прочетох, че са направени 400 корекции с него. Цената в сайта им е 480лв за едно око. Дано някой сподели отзиви от там. На всички пожелавам успех! И спокойствие! От притеснение няма смисъл.


Здравейте, при вас има ли подобрение от добавките? Проблемът в двете очи ли е? Кои доктори посетихте и от кои останахте доволна?
Здравейте!Дано сте се поуспокоили вече.Да,в началото звучи страшна диагнозата.Но...не можем много да направим.Всички лекари ми казаха,че са безсилни,няма лечение,само ще се опитат да забавят и,ако е възможно,да спрат развитието на болестта на това ниво.Единствено с добавки в моя случай.Пия ги от 2019г.И според мен има леко подобрение.С лявото око почти не виждах букви и цифри.Сега ги виждам,но разкривени и движещи се.В документите ми пише ,че дегенерацията ми е и в двете очи.С дясното виждам добре,по-големият проблем е в лявото.Диагнозата ми я откриха в болницата в моя град.Бях изплашена(като всички),затова реших да търся и други мнения.Най-близкият ми голям град с очна клиника е Пловдив,затова там ходих.Нямам възможност да обикалям клиниките в цялата страна.В Пловдив ходих при проф.Сивкова,на частно,не работи с направления.Не признава никакви предишни прегледи и изследвания от други лекари,тя си ги прави отново.Тя не беше много убедена,че е макулна дегенерация.Прати ме да правя изследване за токсоплазмоза,което беше отрицателно.Изписа ми някакви капки.И след това не съм ходила при нея.После ходих в Луксор,при д-р Георги Тасков.Той потвърди диагнозата на моя лекар-макулна дегенерация и ми изписа добавките,които пия и до сега.И след това се доверявам на първия лекар,в моя град и ходя само при него.
Спрях да мисля постоянно за болестта и  се наслаждавам на живота.И...каквото е писано.
Желая ви здраве и спокойствие!

Здравейте и благодаря за отговора. Не бих казала, че съм се успокоила и ще отида при още няколко специалиста, но двама потвърждават, че при мен е макулна дегенерация, суха форма. С дясното око виждам разкривени линии и шрифтове, а надалеч тъмно петно замъглява образите. В лявото око е в начална форма, с него виждам. Странното е, че когато и двете очи са отворени, буквите пак са изкривени и ми е трудно да чета и виждам надалеч. Ще продължавам с добавките. Четох, че изкривените образи са присъщи за мократа форма. Но при мен са категорични, че засега поне не е. Как е възможно за толкова години да не са измислили някакъв лек? С това заболяване нямаме ли право на телк? Дали някой знае нещо по въпроса? При всички положения зрението ми рязко се влоши, но нито очила, нито лещи за това заболяване няма. Имам две малки деца, трябва да ги отгледам. Пожелавам ви здраве и подобрение!

# 116
  • Мнения: 126
С това заболяване нямаме ли право на телк? Дали някой знае нещо по въпроса? При всички положения зрението ми рязко се влоши, но нито очила, нито лещи за това заболяване няма. Имам две малки деца, трябва да ги отгледам
Записвам се и аз да следя темата. Имам същия проблем. Ходих на 3-ма лекари, за да съм сигурна в диагнозата. Моята форма е суха.Пия витамин Околут комби, изписани в "Луксор". Сега прочетох за лазера в "Св. Петка" и се заинтересувах. Някъде прочетох, че са направени 400 корекции с него. Цената в сайта им е 480лв за едно око. Дано някой сподели отзиви от там. На всички пожелавам успех! И спокойствие! От притеснение няма смисъл.


Здравейте, при вас има ли подобрение от добавките? Проблемът в двете очи ли е? Кои доктори посетихте и от кои останахте доволна?
Здравейте!Дано сте се поуспокоили вече.Да,в началото звучи страшна диагнозата.Но...не можем много да направим.Всички лекари ми казаха,че са безсилни,няма лечение,само ще се опитат да забавят и,ако е възможно,да спрат развитието на болестта на това ниво.Единствено с добавки в моя случай.Пия ги от 2019г.И според мен има леко подобрение.С лявото око почти не виждах букви и цифри.Сега ги виждам,но разкривени и движещи се.В документите ми пише ,че дегенерацията ми е и в двете очи.С дясното виждам добре,по-големият проблем е в лявото.Диагнозата ми я откриха в болницата в моя град.Бях изплашена(като всички),затова реших да търся и други мнения.Най-близкият ми голям град с очна клиника е Пловдив,затова там ходих.Нямам възможност да обикалям клиниките в цялата страна.В Пловдив ходих при проф.Сивкова,на частно,не работи с направления.Не признава никакви предишни прегледи и изследвания от други лекари,тя си ги прави отново.Тя не беше много убедена,че е макулна дегенерация.Прати ме да правя изследване за токсоплазмоза,което беше отрицателно.Изписа ми някакви капки.И след това не съм ходила при нея.После ходих в Луксор,при д-р Георги Тасков.Той потвърди диагнозата на моя лекар-макулна дегенерация и ми изписа добавките,които пия и до сега.И след това се доверявам на първия лекар,в моя град и ходя само при него.
Спрях да


Здравейте и благодаря за отговора С това заболяване нямаме ли право на телк? Дали някой знае нещо по въпроса? При всички положения зрението ми рязко се влоши, но нито очила, нито лещи за това заболяване няма. Имам две малки деца, трябва да ги отгледам
[/quote] И аз се интересувам дали може да минем ТЕЛК.

# 117
  • Мнения: 5
Здравейте всички, ето и моята история...Ноември 2019г. се разболях от нещо гадно (грип/вирус може и к@рона да е било) с температура, студена пот липса на апетит за 4-5-6 дни. веднага след това забелязах, че виждам странно и тъй като имам солиден диоптър късогледство от дете и астигматизъм (нося обикновени неастигматични лещи) реших, че астигматизма се е влошил...за наколко седмици все по-странно ми беше усещането и отидох на очен в близката поликлиника. Лекарката каза, че не и харесва папилата на л. око и ме изпрати на консултация в очна клиника Зора. Там ми направиха цветен скенер и казаха диагноза - неоваскуларизация. Нещо като макулната дегененерация, но характерно за по-млади хора (на 41 бях) и особено такива с висок диоптър късогледство. Изразява се в прорастване на кръвоноски съдове в близост до и върху мястото, където попада образа и повдигане на това място (затова образът е изкривен) и също съдовете могат да пропускат течност. Предложиха да си плащам 300 лв/инж 1х месечно без гаранция за нищо. Нямало друго лечение. Не можело с лазер опасно е. 2-ро мнение в Пентаграм при Даскалов - пак същото, но можело да пишат, че е макулна дегенерация и да ме бодат 8х по здравна каса. На въпроса, ако се повлияя по-бързо спираме ли инжекциите отговора е не, трябва целият курс да се направи. 3-то мнение д-р Рачева от очна клиника акад. Пашев - неоваскуларизация с лечение инжекции 1х месечно, колкото пъти се наложи. Не можело по каса, защото тази диагноза макулна дегенерация не съответствала на възрастта и състоянието ми и си плащах около 350 лв/процедура, но с генерик (Ейлеята я изписвали по пътека за МД и на свободно беше над 1000 лв/инж.). След 3-те инжекции ми се подобри зрението и се стопира процеса, но трябва да се следя през няколко месеца и да гледам решетката в къщи на картинка и ако усетя нещо/изкривяване да реагирам бързо.
Аз съм сигурна, че вирусът доведе до моето заболяване. В литературата го пише също като вариант(пише след прекарано вирусно заболяване), но всички се хващат за диоптъра. Както и да е... от вашите разкази съм озадачена, защото ми беше казано, че МД е характерна за доста по-възрастни хора и от 3-те офталмолога...нищо не са ми споменавали за суха и мокра форма или за друзи, а само за нещо като кръвоизливи (червени точици, които показват, че нещото е активно). Между инжекциите ми намаля драстично слъзната секреция, а след инжекциите се оказа, че съм с ниско кръвно 60-65/105-110 и започнаха да ми пищят ушите така съм и до момента вече 2 години при вас имаше ли такива промени? Вие, ако се замислите можете ли да го свържете с прекаран к@ронавирус, защото явно през последните 2-3 години доста млади хора (и аз знам за 1 дете на 7г., но не знам точната диагноза предполагам е същото като при другите деца) са се разболяли?

ПП. Намерих темата буквално преди малко...търсих много по ключова дума неоваскуларизация и никъде нищо не излезе на времето. Моля, ако знаете фб група за моето заболяване или дори МД да ми я кажете, за да си задам и там въпросите?

# 118
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Майка ми ( на 72 г.)  беше със суха форма от години. Преди две години изкара доста сериозно коронавирус. При първия преглед някъде три месеца по-късно едното око мина в мокра форма, а след 5 месеца и другото. Докторката й беше подхвърлила, че вирусът е причината. Преди седмица съседка на 81 години ми каза, че бързо губи зрението от макулна дегенерация, диагностицирана преди буквално 3 месеца. Вероятно не е от сега, сигурно е имала суха форма, но явно не е чувствала проблеми. С едното око вече не вижда, другото се влошава бързо. Тя изкара много тежък коронавирус миналото лято. Това са моите наблюдения.

# 119
  • Мнения: 126
С това заболяване нямаме ли право на телк? Дали някой знае нещо по въпроса?


Здравейте и благодаря за отговора С това заболяване нямаме ли право на телк? Дали някой знае нещо по въпроса? При всички положения зрението ми рязко се влоши, но нито очила, нито лещи за това заболяване няма. Имам две малки деца, трябва да ги отгледам
[/quote] И аз се интересувам дали може да минем ТЕЛК.
[/quote]

# 120
# 121
  • Мнения: 1 194
Интересно.
Благодаря за споделеното.

# 122
  • Мнения: 15
Chriss,благодаря. Друзите са и в двете очи. Преди месец вече ще стане мисля.. дясното око не ми беше ок,очната видя ,че имам нещо като ранички ми обясни... нося лещи и от преносване/заспиване с тях понякога се получават. Лекувахме ги доста сериозно и три седмици по-късно вече бяха изчезнали,имаше останали съвсем мъничко,дори сложих лещите отново,но след дни почувствах,че отново ми е по-неясно с дясното око. Лекарката каза,че явно от лещата окото не диша и отново се е появило като мътнина по лещата/ретината. Каза и,че очите ми са сухи,слагам капки и за това.Пиша всичко това,заради разликата в зрението на двете очи. Замислих се за друзите,но лекарката казва че се вижда проблема на апаратурата (замъгляване,сухота),тя няма ост,само съм й показвала старата ни снимка. Друзите са и в двете очи,както казах,проблема ми е дясното око,другото си е ок. Дано няма общо с друзите......
Жалко,че не мога да срещна отзив за читав специалист в областта,не знам на кого да се доверя, аз също чета в чужди сайтове и форуми. Благодаря ти за насоката за клиника.
Здравей!Искам да попитам за друзите и зрението ти как се развиват нещата при теб?

# 123
  • Мнения: 18
Правила съм лазера. И мислех да повторя. Затърсих се в интернет и в България никъде другаде не видях някой да прави този лазер. Та защо? Ходила съм в Турция. Там не ми предложиха лазер. Само тъканна терапия. Че за лазера се чудя защо единствено във Варна го има. Толкова ли е неефективен?

# 124
  • Мнения: 411
Правила съм лазера. И мислех да повторя. Затърсих се в интернет и в България никъде другаде не видях някой да прави този лазер. Та защо? Ходила съм в Турция. Там не ми предложиха лазер. Само тъканна терапия. Че за лазера се чудя защо единствено във Варна го има. Толкова ли е неефективен?


Гери,какво е заболяването ти?

# 125
  • Варна
  • Мнения: 478
Здравейте! Откриха макулна дегенерация на майка ми на едното око. Тя не вижда с другото око с диагноза глаукома. Ще подава документите за инжекции по ЗК, но са и казали, че трябва да доплаща по 300 лв. на инжекция за поставяне. Става дума за град Варна и клиника Николай Чудотворец. Това така ли е? Ако някой е минал по пътя скоро може ли да сподели как се чувства след първия етап на лечението.

# 126
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Здравей, аз съм писала доста назад. Майка ми е с глаукома и макулна дегенерация. Първо започна с едното око,след половин година - и с другото. След първата инжекция докторката сподели, че подобрението е много чувствително и с други пациенти го постига на по-късен етап. След това не съм говорила с нея. Казва на майка ми, че като цяло нещата от изследванията са добре. Майка ми на определени периоди казва, че се влошава зрението й. За мен нещата обаче изглеждат като цяло прилично на фона на инжекции от две години в двете очи. Тя е на 73 години, работи като медицинска сестра на 4 часа в частна детска градина, но не обгрижва деца, а по-скоро помага във всичко. Та е активен човек и се справя с ежедневието. Трудно чете, не може да се съсредоточи и след 10-15 минути погледът й започва да се "дразни" и спира. Примерно чете вестник отгоре-отгоре и решава кръстословици за кратко. Но ако се съсредоточи, може да чете листовката на лекарства сама.
Сумата за поставянето на инжекцията за съжаление е такава. Знам, че има и по-евтини места, в Токуда например е 200 лева или 250 лв., не помня вече. Майка ми ги прави във "Вижън". Там беше диспансеризирана за глаукомата, после откриха клиника точно до нас и вече и дума не може да става за местене. Отделно от 300 лева за процедурата й искат кръвни изследвания всеки път, ковид тест и ЕКГ. Това е всеки един месец при нея! ВЕче и личната започна да се дразни, че виси непрекъснато с кабинета й за поредното ЕКГ, коментира, защо не й го правят в клиниката. Като купи капки за след процедурата, сумата се закръгля на 400 лева всеки месец. Периодично й правят и скенер, за който искат примерно между 80 и 150 лева, не знам кога какво ще е. Според лекарката има  и сухо око и сега мина на три процедури, всяка по 180 лева. Преди половин година маха перде на двете очи. Преди 5 години сменяха лещи на двете очи.
Чисто психически преживява всичко много трудно, особено първите инжекции, правеше някакви паник атаки, лошо й ставаше в залата, виеше й се свят, аз я чаках да я върна вкъщи. На третата инжекция се получи кръвоизлив, но слава богу нямаше последствия. После се стабилизира и  сама отива и се връща, няма такива емоционални драми.
Вече не знам какво още може да се случи просто. В момента има силна слабост на клепачите,  което вече е неврологично вероятно и насочва към много, много неприятна диагноза. Надявахме се да е свързано с очите, но май не е. Лекарката й нищо не казва засега, но майка ми се мъчи. Това е нашата сага. Стискам палци за майка ти, дано има положителен ефект.

# 127
  • Мнения: 293
Здравейте! Откриха макулна дегенерация на майка ми на едното око. Тя не вижда с другото око с диагноза глаукома. Ще подава документите за инжекции по ЗК, но са и казали, че трябва да доплаща по 300 лв. на инжекция за поставяне. Става дума за град Варна и клиника Николай Чудотворец. Това така ли е? Ако някой е минал по пътя скоро може ли да сподели как се чувства след първия етап на лечението.

Здравейте!
Баба ми е с това заболяване и вече правим втори курс с инжекциите. Също сме от Варна и ги поставяме в Очната клиника, тази на Проектантска, не плащаме допълнително 300лв.
Още след първия курс с инжекции, докторът каза че на скенерът се вижда подобрение, дори доста.

# 128
  • Варна
  • Мнения: 478

desive78, благодаря ти за описаното. Надявам се развитието да е добро и да има ефект. Лошото е, че аз съм далеч и не мога да и помогна  физически. Опитвам се да разбера поне какво я очаква и затова търся хора преминали през това. Ако има някакви групи бихте ли споделили. Тя е член на Съюза на слепите и я карам да отиде там и да се поинтересува, но нещо се дърпа. Ще взема аз да им пиша.
*Барби* майка я следи докторка, която работи с Николай Чудотворец и са я пратили там, та се надявам в тази такса да влиза и допълнителни неща.

# 129
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Десита, самата процедура не отнема време, но майка ми стои близо 3 часа в клиниката. Чака прегред, после да се съберат хората- не са повече от пет наведнъж, после пред залата, после за разговор с лекарката и времето си минава. После слагат една превръзка на окото, майка ми стои с нея до 5 ч следобед някъде, тогава й е трудно, защото само с едното око не се оправя лесно. Дават й антибиотични на 4 часа за седмица и още един противовъзпалителни суртин и вечер в продължение на 10 дни. Ако майта ти не вижда с другото, не знам как ще се прибере, ако е с марля на това с инжекцията.
 За групи - не мисля, че има. Това са заболявания предимно на възрастни хора и те няма да седнат в интернет да пишат. И тази в тази тема рядко се пише. И слава богу!

# 130
  • Мнения: 126
Здравейте! Откриха макулна дегенерация на майка ми на едното око. Тя не вижда с другото око с диагноза глаукома. Ще подава документите за инжекции по ЗК, но са и казали, че трябва да доплаща по 300 лв. на инжекция за поставяне. Става дума за град Варна и клиника Николай Чудотворец. Това така ли е? Ако някой е минал по пътя скоро може ли да сподели как се чувства след първия етап на лечението.

Здравейте,
В Луксор Пловдив доплащам 200 лв за манипулацията. Инжекцията иначе е безплатна (поне досега беше) .

# 131
  • Мнения: 8
Здравейте и моята дъщеря е с диагноза щаргард моля ако някой има някаква информация за лечение да пише ? Защото всички лекари който сме поситили казват че няма лечение поне за сега ....

# 132
  • Мнения: 411
Аз имам син със същото заболяване.Все още не е открит лек.Избягвайте приема на витамин А.Всички други процедури като кръвни плазми,лазери и т.н. са безмислени.

# 133
  • Мнения: 8
Здравейте и моето детенце е с болеста на щаргард ходим по кабинети правим изследвания скенери но не. Казват ми че няма лечение вече се чудя къде да я заведа...моля ако някой от вас е запознат с тази куварна болест да ми пише ще съм ви много благодарна!

# 134
  • Мнения: 3
Здравейте. Направих си профил тук специално за тази тема, защото направо ми се скъса сърцето като прочетох въпросите на майките, чиито дечица са с Щаргард. Предполагам има и други подони теми във форум и ще трябва да ги потърся, за да споделя своя не особено благополучен опит по темата.

Аз съм с болестта на Щаргард, генетично заболяване (макулна дегенерация), което е нелечимо и неоперируемо. Беше ми открито 2015г. Обиколих над 7 клиники и всички го потвърдиха. Избрах да следя състоянието си в "Света Петка" във Варна. През 2015 бях на 29 години, а зрението ми беше около 70-80%. Следях се при др. Жени Борисова, а процедурите ми ги правеше др. Митова.

Имах доверие на лекарите там и когато ми предложиха ЕКСПЕРИМЕНТАЛНО лечение с 2RT лазер, се съгласих. Истината е, че това беше трагична грешка от моя страна. Но когато се отнася до надежда за запазване на зрението, хората се хвърлят емоционално във всяка минимална възможност. А и истината е, че те го правят толкова мило, любезно, загрижено, но в същото време те убеждават, че ако не го направиш, ще е много лошо за теб. Обясняват, че няма абсолютно никакви рискове! Че няма никакъв шанс да навреди! Че възможностите са две: благоприятната - заболяването да се стопира (каквато е целта на ЕКСПЕРИМЕНТАЛНАТА процедура) или да няма никакъв ефект.

Първо казаха, че се прави еднократно. Процедурата е безболезнена. Не изисква никакво време за възстановяване. Взимат ти едни пари и кой откъде е.

После казаха, че трябва да се направи отново. Ми... направих я. Като така трябва. В същото време ми препоръчаха и лазерна корекция на диоптрите, щяло да ми облекчи положението... И нея направих. Всичко, каквото трябва, на всяка цена. После се оказа, че 2RT лазерът трябва да се прави многократно.

Беше ми предложена клетъчната/тъканна терапия, с която ти инжектират кръвна плазма. Отново ЕКСПЕРИМЕНТАЛНА, но пак без никакви рискове за влошаване. И нея щях да направя.

Но когато бях за годишния ми преглед (през 2021) др. Митова я нямаше. И попаднах при друга лекарка, името на която не знам, която когато видя изследванията ми и предписанието за 2RT лазер започна да крещи на околните (мен все едно ме нямаше там)
- Ама как така на тази жена с тая диагноза и показания от скенера правите тая процедура?!? Вие нормални ли сте?!?
Аз направо омекнах от ужас. Попитах защо да не я правим, какво се случва, имам ли влошаване, проблем ли има. Тя се усети какво се случва и ми връчи документите и каза да си слизам при др. Жени Борисова и с нея да говоря.

Зададох много въпроси. Отговори не получих. Беше гадно, гузно и неловко. Др. Борисова единствено каза, че вече не препоръчва процедурата. А аз не спирах да питам защо вече не я препоръчва, ако нямам влошаване и промяна, при положение, че целта на процедурата е точно такъв.

Дори в този момент се опитаха да ми продадат тъканната терапия. Понеже знам, че я пракикуват от вече от няколко години, поисках статистики, цифри, факти, проценти. Каза, че нямат. Но много пациенти се подобрявали и нямало никакви влошавания. Абсурдно. Макар и с макулна дегенерация, все едно в този момент прогледнах. Това са едни гадни търговци, които правят едни ЕКСПЕРИМЕНТАЛНИ процедури на едни отчаяни хора, без в крайна сметка фа са наясно дали няма да им навредят. Ако ми бяха казали за рискове, за реалната картинка, не знам дали щях да се подложа на тези неща. Може би щях. Защото отчаянието и страхът са големи. Но те ми отнеха правото на информиран избор.

За мой ужас видях, че процедират по същия начин с дечица на 2 годинки. В групата за Пигментен ретинит във фб една майка беше писала, че са предлагали на детето й.

Хора, не се лъжете и не се подлагайте на неща, които не са доказани, одобрени на световно и национално ниво. Аз ужасно съжалявам, 0е някой не ми беше казал нещата по този начин в прав текст.

Към момента няма какво да се направи за хората с това заболяване, освен да се следи и да се надяваме на някой научен пробив (със стволови клетки примерно, макар да е далечно и спорно засега).

2021 ми беше последното посещение в Св. Петка. За мое съжаление, когато отидох на преглед през февруари 2023 при професор Оскар (който бих препоръчала а чиста съвест и душа), се оказа, че зрението ми вече е 50%. За 8 години влошаване 30%. Не знам дали е от ЕКСПЕРИМЕНТИТЕ, които търговците от Св. Петка си правеха с мен, или си е естествения ход на заболяването, но аз вътрешно си чувствам, че за мен 2RT лазетра и в допълнение лазерната корекция са оказали вредно влияние.

Съветът ми е да не подлагате децата си и близките си на този риск.

Аз 2022 си направих ДНК тест в Майчин дом, генетичната клиника, по някаква безплатна програна, който потвърди диагнозата. Направих го, за да може някой ден, ако има лечение, да се знае и пълната ДНК картина.

За притесненията на родителите с това заболяване - трябва задължително и двамата родители да са носители на този ген. Шансът детенцето да се роди с това заболяване е 25%. Имам сестра, която няма заболяването.

За хората, които са питали за ТЕЛК - имате право на телк при нарушено зрение. Независимо дали генетично или придобито. Аз в момента съм в процес на вадене и мога да отговарям на някакви въпроси, ако на някой му е необходимо.

Ако имате допълнителни въпроси за заболяването, съм насреща с каквото бих могла да помогна от моя опит.

Последна редакция: нд, 13 авг 2023, 22:45 от Mia_Stm

# 135
  • Мнения: 411
Пиша,като майка на 18 г. младеж с генетично доказана болест на Щаргард .За съжаление и ние минахме през тези процедури .Хванахме се като удавници за сламка  ,за съжаление.Аз също не препоръчвам .
Дано открият лек за всички вас по -скоро.
Относно ТЕЛК не очаквайте повече от 50 %.Току що минахме и през това.Дори се чудя изобщо за какво се занимавах.

# 136
  • Варна
  • Мнения: 478
Mia_Stm
благодаря за написаното.
Да споделя и аз за моята майка и макулната дегенерация. Констатацията за заболяването е направена в Николай Чудотворец. Подготвиха и документите и получи протокол за инжекциите. Заради информацията от тук, че в Очна клиника Варна е безплатна процедурата по поставянето я пратих там. От там са я прегледали и доктора и казва, че не се наема да и слага инжекции заради много свита зеница. Аз настоявах за още едно мнение и се озовахме в Св. Петка. Там я прегледа даже и доц. Митова набързо със заключение, че бързо трябва да действа с инжекциите. Но никой не дава гаранция за подобрение, евентуално да няма влошаване. Толкова комерсиално ми изглеждаше всичко там...просто да направят поредната процедура, пък каквото стане. Засега няма да слага инжекции и ще търся друг специалист да я следи, защото нейната /при която е записана заради глуакомата/ изобщо не е отразила оплакванията й които датират от преди година и са типични признаци за  макулна дегенерация.

# 137
  • Мнения: 3
Mia_Stm
благодаря за написаното.
Да споделя и аз за моята майка и макулната дегенерация. Констатацията за заболяването е направена в Николай Чудотворец. Подготвиха и документите и получи протокол за инжекциите. Заради информацията от тук, че в Очна клиника Варна е безплатна процедурата по поставянето я пратих там. От там са я прегледали и доктора и казва, че не се наема да и слага инжекции заради много свита зеница. Аз настоявах за още едно мнение и се озовахме в Св. Петка. Там я прегледа даже и доц. Митова набързо със заключение, че бързо трябва да действа с инжекциите. Но никой не дава гаранция за подобрение, евентуално да няма влошаване. Толкова комерсиално ми изглеждаше всичко там...просто да направят поредната процедура, пък каквото стане. Засега няма да слага инжекции и ще търся друг специалист да я следи, защото нейната /при която е записана заради глуакомата/ изобщо не е отразила оплакванията й които датират от преди година и са типични признаци за  макулна дегенерация.


Аз не съм запозната с инжекциите, техния ефект и необходимост, защото те са за придобита макулна дегенерация, както прочетох в тази тема. Но видях, че другите потребители са писали, че са много важни. Не знам дали са експериментялни. Моля попитайте някой от тях, защото може би не е редно да се отказвате от тях. Моят опит и информация е само за 2RT лазер и тъканна/клетъчна терапия, но в никакъв случай не бих искала моят коментар да навреди на Вашата майка за съвсем друго лечение. В "Света Петка" са търгаши, да. Но в темата видях, че тези инжекции могат да бъдат сложени на много места. Моля Ви пишете до някой друг в тази тема, който е по-запознат с Вашия конкретен казус.

# 138
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
За мен е много рисково изчакването.По принцип подобряване не се очаква , а само задържане. Много хубаво обмислете. При влажната форма влошаването може да стане много бързо.

# 139
  • Мнения: 1 121
Свекърва ми така изчакваше, след като й направиха преглед и й казаха какъв й е проблема и какво да прави. Е, няколко месеца по-късно, внезапно загуби зрението на едното си око. Тогава се разбърза. Заведох я при един много добър специалист в София, който я попита "След като са ви казали да си сложите инжекция защо не го направихте?“. Нищо не каза. В продължение на няколко години ходеше да й слагат инжекции. В един момент реши, че нямало смисъл, не й помагало. Обясних, че инжекциите са за да запази другото си око. След около година ослепя и с другото око. Стана внезапно, през нощта. На сутринта вече имаше кръвоизлив. Заведох я веднага при очния лекар, който каза, че нищо вече не може да направи и попита"А вие защо спряхте да идвате?". Тя отново нищо не можа да каже. Не беше заради парите.

# 140
  • софия
  • Мнения: 73
Здравейте, баща ми е диагностициран с мокра на ляво и суха макулна дегенерация на дясно око. Посещава очната клиника в Търговище , скенери , цветни снимки, витамини , капки за очи , пролетта мина курс с 3 или 4 инжекции ейлея. Сега пак е на прегледи, но от края на август прогресивно не вижда с всеки изминал ден - не уцелва ключалката да си отключи, не вижда дърветата в парка, много е депресиран ...... Изчетох доста неща от 2 седмици насам и искам да попитам някой има ли отзиви за доц. Иван Танев , преглежда в очна клиника Зрението, но е завеждащ очно отделение в Александровска

# 141
  • Мнения: 2
https://www.pharmacy-bg.com/zabolyavaniya-a-ya/makulna-degeneraciya/ Ето това намерих аз...трябва да си напълно запозната с диагнозата,която са ти поставили...Аз съм силна в медицината,но не мога да ти помогна кой знае колко...Когато прочетох само заглавието ми стана ясно...Успех и желая здраве! Simple Smile Внимавай също и с избора на лекарите,защото повечето не могат да открият елементарни неща...
Моля,дайте препоръка за лекар и  каква инжекция за око за  дегенерация на макулата?"Айлея или Луцентис?Коя  клиника?

# 142
  • Sofia
  • Мнения: 4 480
Здравейте, баща ми е диагностициран с мокра на ляво и суха макулна дегенерация на дясно око. Посещава очната клиника в Търговище , скенери , цветни снимки, витамини , капки за очи , пролетта мина курс с 3 или 4 инжекции ейлея. Сега пак е на прегледи, но от края на август прогресивно не вижда с всеки изминал ден - не уцелва ключалката да си отключи, не вижда дърветата в парка, много е депресиран ...... Изчетох доста неща от 2 седмици насам и искам да попитам някой има ли отзиви за доц. Иван Танев , преглежда в очна клиника Зрението, но е завеждащ очно отделение в Александровска

Как се равзиха нещата при баща ти?


https://www.pharmacy-bg.com/zabolyavaniya-a-ya/makulna-degeneraciya/ Ето това намерих аз...трябва да си напълно запозната с диагнозата,която са ти поставили...Аз съм силна в медицината,но не мога да ти помогна кой знае колко...Когато прочетох само заглавието ми стана ясно...Успех и желая здраве! Simple Smile Внимавай също и с избора на лекарите,защото повечето не могат да открият елементарни неща...
Моля,дайте препоръка за лекар и  каква инжекция за око за  дегенерация на макулата?"Айлея или Луцентис?Коя  клиника?

Не знаех, че има избор на инжекции? Касата и двете ли ги плаща и клиниката преценява коя да се използва ли?

# 143
  • Мнения: 4 734
Здравейте.Малко съм притеснена и не много компетентна при разчитането на резултати. Дупка в макулата. Първи преглед при офталмолог и становището " Няма какво да се направи". Намирам го за меко казано странно изказване. Ще запазваме час за Света Петка във Варна за втори мнение. Единственото , което разбрах от четене е, че операция е възможна само при определен процент, а идея нямам кое от изследванията сочи процента. В Турция извършва ли се подобна операция? Всичко би ми било полезно. Вероятно имате познания, мога да приложа снимки от изследванията.
Много ще съм благодарна на всякакви насоки.
Ще си публикувам въпроса и в друга тема с надежда да получа повече мнения.

# 144
  • Мнения: 691
Здравейте.Малко съм притеснена и не много компетентна при разчитането на резултати. Дупка в макулата. Първи преглед при офталмолог и становището " Няма какво да се направи". Намирам го за меко казано странно изказване. Ще запазваме час за Света Петка във Варна за втори мнение. Единственото , което разбрах от четене е, че операция е възможна само при определен процент, а идея нямам кое от изследванията сочи процента. В Турция извършва ли се подобна операция? Всичко би ми било полезно. Вероятно имате познания, мога да приложа снимки от изследванията.
Много ще съм благодарна на всякакви насоки.
Ще си публикувам въпроса и в друга тема с надежда да получа повече мнения.

Минете през частните очни клиники в София - съвет просто.

# 145
  • Мнения: 3
Здравейте.Малко съм притеснена и не много компетентна при разчитането на резултати. Дупка в макулата. Първи преглед при офталмолог и становището " Няма какво да се направи". Намирам го за меко казано странно изказване. Ще запазваме час за Света Петка във Варна за втори мнение. Единственото , което разбрах от четене е, че операция е възможна само при определен процент, а идея нямам кое от изследванията сочи процента. В Турция извършва ли се подобна операция? Всичко би ми било полезно. Вероятно имате познания, мога да приложа снимки от изследванията.
Много ще съм благодарна на всякакви насоки.
Ще си публикувам въпроса и в друга тема с надежда да получа повече мнения.

Не ходете в "Света Петка". Това е моят най-чистосърдечен съвет към Вас. Подробно съм описала в предни коментари защо. Не знам какво означава дупка в макулата, но знам, че хората, които биха Ви помогнали като лекари, а не като търговци - не са там. Успех.

Общи условия

Активация на акаунт