Полезен линк - https://retinabulgaria.bg/blog/
- Публикувана: 20 дек. 2019, 00:05 ч.
- Последно мнение: 19 фев. 2024, 17:37 ч.
Макулна дегенерация - има ли шанс да си запазя зрението?
Chriss,благодаря. Друзите са и в двете очи. Преди месец вече ще стане мисля.. дясното око не ми беше ок,очната видя ,че имам нещо като ранички ми обясни... нося лещи и от преносване/заспиване с тях понякога се получават. Лекувахме ги доста сериозно и три седмици по-късно вече бяха изчезнали,имаше останали съвсем мъничко,дори сложих лещите отново,но след дни почувствах,че отново ми е по-неясно с дясното око. Лекарката каза,че явно от лещата окото не диша и отново се е появило като мътнина по лещата/ретината. Каза и,че очите ми са сухи,слагам капки и за това.Пиша всичко това,заради разликата в зрението на двете очи. Замислих се за друзите,но лекарката казва че се вижда проблема на апаратурата (замъгляване,сухота),тя няма ост,само съм й показвала старата ни снимка. Друзите са и в двете очи,както казах,проблема ми е дясното око,другото си е ок. Дано няма общо с друзите......
Жалко,че не мога да срещна отзив за читав специалист в областта,не знам на кого да се доверя, аз също чета в чужди сайтове и форуми. Благодаря ти за насоката за клиника.
Жалко,че не мога да срещна отзив за читав специалист в областта,не знам на кого да се доверя, аз също чета в чужди сайтове и форуми. Благодаря ти за насоката за клиника.
Правила съм лазера. И мислех да повторя. Затърсих се в интернет и в България никъде другаде не видях някой да прави този лазер. Та защо? Ходила съм в Турция. Там не ми предложиха лазер. Само тъканна терапия. Че за лазера се чудя защо единствено във Варна го има. Толкова ли е неефективен?
Правила съм лазера. И мислех да повторя. Затърсих се в интернет и в България никъде другаде не видях някой да прави този лазер. Та защо? Ходила съм в Турция. Там не ми предложиха лазер. Само тъканна терапия. Че за лазера се чудя защо единствено във Варна го има. Толкова ли е неефективен?
Гери,какво е заболяването ти?
Здравейте! Откриха макулна дегенерация на майка ми на едното око. Тя не вижда с другото око с диагноза глаукома. Ще подава документите за инжекции по ЗК, но са и казали, че трябва да доплаща по 300 лв. на инжекция за поставяне. Става дума за град Варна и клиника Николай Чудотворец. Това така ли е? Ако някой е минал по пътя скоро може ли да сподели как се чувства след първия етап на лечението.
Здравей, аз съм писала доста назад. Майка ми е с глаукома и макулна дегенерация. Първо започна с едното око,след половин година - и с другото. След първата инжекция докторката сподели, че подобрението е много чувствително и с други пациенти го постига на по-късен етап. След това не съм говорила с нея. Казва на майка ми, че като цяло нещата от изследванията са добре. Майка ми на определени периоди казва, че се влошава зрението й. За мен нещата обаче изглеждат като цяло прилично на фона на инжекции от две години в двете очи. Тя е на 73 години, работи като медицинска сестра на 4 часа в частна детска градина, но не обгрижва деца, а по-скоро помага във всичко. Та е активен човек и се справя с ежедневието. Трудно чете, не може да се съсредоточи и след 10-15 минути погледът й започва да се "дразни" и спира. Примерно чете вестник отгоре-отгоре и решава кръстословици за кратко. Но ако се съсредоточи, може да чете листовката на лекарства сама.
Сумата за поставянето на инжекцията за съжаление е такава. Знам, че има и по-евтини места, в Токуда например е 200 лева или 250 лв., не помня вече. Майка ми ги прави във "Вижън". Там беше диспансеризирана за глаукомата, после откриха клиника точно до нас и вече и дума не може да става за местене. Отделно от 300 лева за процедурата й искат кръвни изследвания всеки път, ковид тест и ЕКГ. Това е всеки един месец при нея! ВЕче и личната започна да се дразни, че виси непрекъснато с кабинета й за поредното ЕКГ, коментира, защо не й го правят в клиниката. Като купи капки за след процедурата, сумата се закръгля на 400 лева всеки месец. Периодично й правят и скенер, за който искат примерно между 80 и 150 лева, не знам кога какво ще е. Според лекарката има и сухо око и сега мина на три процедури, всяка по 180 лева. Преди половин година маха перде на двете очи. Преди 5 години сменяха лещи на двете очи.
Чисто психически преживява всичко много трудно, особено първите инжекции, правеше някакви паник атаки, лошо й ставаше в залата, виеше й се свят, аз я чаках да я върна вкъщи. На третата инжекция се получи кръвоизлив, но слава богу нямаше последствия. После се стабилизира и сама отива и се връща, няма такива емоционални драми.
Вече не знам какво още може да се случи просто. В момента има силна слабост на клепачите, което вече е неврологично вероятно и насочва към много, много неприятна диагноза. Надявахме се да е свързано с очите, но май не е. Лекарката й нищо не казва засега, но майка ми се мъчи. Това е нашата сага. Стискам палци за майка ти, дано има положителен ефект.
Сумата за поставянето на инжекцията за съжаление е такава. Знам, че има и по-евтини места, в Токуда например е 200 лева или 250 лв., не помня вече. Майка ми ги прави във "Вижън". Там беше диспансеризирана за глаукомата, после откриха клиника точно до нас и вече и дума не може да става за местене. Отделно от 300 лева за процедурата й искат кръвни изследвания всеки път, ковид тест и ЕКГ. Това е всеки един месец при нея! ВЕче и личната започна да се дразни, че виси непрекъснато с кабинета й за поредното ЕКГ, коментира, защо не й го правят в клиниката. Като купи капки за след процедурата, сумата се закръгля на 400 лева всеки месец. Периодично й правят и скенер, за който искат примерно между 80 и 150 лева, не знам кога какво ще е. Според лекарката има и сухо око и сега мина на три процедури, всяка по 180 лева. Преди половин година маха перде на двете очи. Преди 5 години сменяха лещи на двете очи.
Чисто психически преживява всичко много трудно, особено първите инжекции, правеше някакви паник атаки, лошо й ставаше в залата, виеше й се свят, аз я чаках да я върна вкъщи. На третата инжекция се получи кръвоизлив, но слава богу нямаше последствия. После се стабилизира и сама отива и се връща, няма такива емоционални драми.
Вече не знам какво още може да се случи просто. В момента има силна слабост на клепачите, което вече е неврологично вероятно и насочва към много, много неприятна диагноза. Надявахме се да е свързано с очите, но май не е. Лекарката й нищо не казва засега, но майка ми се мъчи. Това е нашата сага. Стискам палци за майка ти, дано има положителен ефект.
Здравейте! Откриха макулна дегенерация на майка ми на едното око. Тя не вижда с другото око с диагноза глаукома. Ще подава документите за инжекции по ЗК, но са и казали, че трябва да доплаща по 300 лв. на инжекция за поставяне. Става дума за град Варна и клиника Николай Чудотворец. Това така ли е? Ако някой е минал по пътя скоро може ли да сподели как се чувства след първия етап на лечението.
Здравейте!
Баба ми е с това заболяване и вече правим втори курс с инжекциите. Също сме от Варна и ги поставяме в Очната клиника, тази на Проектантска, не плащаме допълнително 300лв.
Още след първия курс с инжекции, докторът каза че на скенерът се вижда подобрение, дори доста.
desive78, благодаря ти за описаното. Надявам се развитието да е добро и да има ефект. Лошото е, че аз съм далеч и не мога да и помогна физически. Опитвам се да разбера поне какво я очаква и затова търся хора преминали през това. Ако има някакви групи бихте ли споделили. Тя е член на Съюза на слепите и я карам да отиде там и да се поинтересува, но нещо се дърпа. Ще взема аз да им пиша.
*Барби* майка я следи докторка, която работи с Николай Чудотворец и са я пратили там, та се надявам в тази такса да влиза и допълнителни неща.
Десита, самата процедура не отнема време, но майка ми стои близо 3 часа в клиниката. Чака прегред, после да се съберат хората- не са повече от пет наведнъж, после пред залата, после за разговор с лекарката и времето си минава. После слагат една превръзка на окото, майка ми стои с нея до 5 ч следобед някъде, тогава й е трудно, защото само с едното око не се оправя лесно. Дават й антибиотични на 4 часа за седмица и още един противовъзпалителни суртин и вечер в продължение на 10 дни. Ако майта ти не вижда с другото, не знам как ще се прибере, ако е с марля на това с инжекцията.
За групи - не мисля, че има. Това са заболявания предимно на възрастни хора и те няма да седнат в интернет да пишат. И тази в тази тема рядко се пише. И слава богу!
За групи - не мисля, че има. Това са заболявания предимно на възрастни хора и те няма да седнат в интернет да пишат. И тази в тази тема рядко се пише. И слава богу!
Здравейте! Откриха макулна дегенерация на майка ми на едното око. Тя не вижда с другото око с диагноза глаукома. Ще подава документите за инжекции по ЗК, но са и казали, че трябва да доплаща по 300 лв. на инжекция за поставяне. Става дума за град Варна и клиника Николай Чудотворец. Това така ли е? Ако някой е минал по пътя скоро може ли да сподели как се чувства след първия етап на лечението.
Здравейте,
В Луксор Пловдив доплащам 200 лв за манипулацията. Инжекцията иначе е безплатна (поне досега беше) .
Здравейте. Направих си профил тук специално за тази тема, защото направо ми се скъса сърцето като прочетох въпросите на майките, чиито дечица са с Щаргард. Предполагам има и други подони теми във форум и ще трябва да ги потърся, за да споделя своя не особено благополучен опит по темата.
Аз съм с болестта на Щаргард, генетично заболяване (макулна дегенерация), което е нелечимо и неоперируемо. Беше ми открито 2015г. Обиколих над 7 клиники и всички го потвърдиха. Избрах да следя състоянието си в "Света Петка" във Варна. През 2015 бях на 29 години, а зрението ми беше около 70-80%. Следях се при др. Жени Борисова, а процедурите ми ги правеше др. Митова.
Имах доверие на лекарите там и когато ми предложиха ЕКСПЕРИМЕНТАЛНО лечение с 2RT лазер, се съгласих. Истината е, че това беше трагична грешка от моя страна. Но когато се отнася до надежда за запазване на зрението, хората се хвърлят емоционално във всяка минимална възможност. А и истината е, че те го правят толкова мило, любезно, загрижено, но в същото време те убеждават, че ако не го направиш, ще е много лошо за теб. Обясняват, че няма абсолютно никакви рискове! Че няма никакъв шанс да навреди! Че възможностите са две: благоприятната - заболяването да се стопира (каквато е целта на ЕКСПЕРИМЕНТАЛНАТА процедура) или да няма никакъв ефект.
Първо казаха, че се прави еднократно. Процедурата е безболезнена. Не изисква никакво време за възстановяване. Взимат ти едни пари и кой откъде е.
После казаха, че трябва да се направи отново. Ми... направих я. Като така трябва. В същото време ми препоръчаха и лазерна корекция на диоптрите, щяло да ми облекчи положението... И нея направих. Всичко, каквото трябва, на всяка цена. После се оказа, че 2RT лазерът трябва да се прави многократно.
Беше ми предложена клетъчната/тъканна терапия, с която ти инжектират кръвна плазма. Отново ЕКСПЕРИМЕНТАЛНА, но пак без никакви рискове за влошаване. И нея щях да направя.
Но когато бях за годишния ми преглед (през 2021) др. Митова я нямаше. И попаднах при друга лекарка, името на която не знам, която когато видя изследванията ми и предписанието за 2RT лазер започна да крещи на околните (мен все едно ме нямаше там)
- Ама как така на тази жена с тая диагноза и показания от скенера правите тая процедура?!? Вие нормални ли сте?!?
Аз направо омекнах от ужас. Попитах защо да не я правим, какво се случва, имам ли влошаване, проблем ли има. Тя се усети какво се случва и ми връчи документите и каза да си слизам при др. Жени Борисова и с нея да говоря.
Зададох много въпроси. Отговори не получих. Беше гадно, гузно и неловко. Др. Борисова единствено каза, че вече не препоръчва процедурата. А аз не спирах да питам защо вече не я препоръчва, ако нямам влошаване и промяна, при положение, че целта на процедурата е точно такъв.
Дори в този момент се опитаха да ми продадат тъканната терапия. Понеже знам, че я пракикуват от вече от няколко години, поисках статистики, цифри, факти, проценти. Каза, че нямат. Но много пациенти се подобрявали и нямало никакви влошавания. Абсурдно. Макар и с макулна дегенерация, все едно в този момент прогледнах. Това са едни гадни търговци, които правят едни ЕКСПЕРИМЕНТАЛНИ процедури на едни отчаяни хора, без в крайна сметка фа са наясно дали няма да им навредят. Ако ми бяха казали за рискове, за реалната картинка, не знам дали щях да се подложа на тези неща. Може би щях. Защото отчаянието и страхът са големи. Но те ми отнеха правото на информиран избор.
За мой ужас видях, че процедират по същия начин с дечица на 2 годинки. В групата за Пигментен ретинит във фб една майка беше писала, че са предлагали на детето й.
Хора, не се лъжете и не се подлагайте на неща, които не са доказани, одобрени на световно и национално ниво. Аз ужасно съжалявам, 0е някой не ми беше казал нещата по този начин в прав текст.
Към момента няма какво да се направи за хората с това заболяване, освен да се следи и да се надяваме на някой научен пробив (със стволови клетки примерно, макар да е далечно и спорно засега).
2021 ми беше последното посещение в Св. Петка. За мое съжаление, когато отидох на преглед през февруари 2023 при професор Оскар (който бих препоръчала а чиста съвест и душа), се оказа, че зрението ми вече е 50%. За 8 години влошаване 30%. Не знам дали е от ЕКСПЕРИМЕНТИТЕ, които търговците от Св. Петка си правеха с мен, или си е естествения ход на заболяването, но аз вътрешно си чувствам, че за мен 2RT лазетра и в допълнение лазерната корекция са оказали вредно влияние.
Съветът ми е да не подлагате децата си и близките си на този риск.
Аз 2022 си направих ДНК тест в Майчин дом, генетичната клиника, по някаква безплатна програна, който потвърди диагнозата. Направих го, за да може някой ден, ако има лечение, да се знае и пълната ДНК картина.
За притесненията на родителите с това заболяване - трябва задължително и двамата родители да са носители на този ген. Шансът детенцето да се роди с това заболяване е 25%. Имам сестра, която няма заболяването.
За хората, които са питали за ТЕЛК - имате право на телк при нарушено зрение. Независимо дали генетично или придобито. Аз в момента съм в процес на вадене и мога да отговарям на някакви въпроси, ако на някой му е необходимо.
Ако имате допълнителни въпроси за заболяването, съм насреща с каквото бих могла да помогна от моя опит.
Аз съм с болестта на Щаргард, генетично заболяване (макулна дегенерация), което е нелечимо и неоперируемо. Беше ми открито 2015г. Обиколих над 7 клиники и всички го потвърдиха. Избрах да следя състоянието си в "Света Петка" във Варна. През 2015 бях на 29 години, а зрението ми беше около 70-80%. Следях се при др. Жени Борисова, а процедурите ми ги правеше др. Митова.
Имах доверие на лекарите там и когато ми предложиха ЕКСПЕРИМЕНТАЛНО лечение с 2RT лазер, се съгласих. Истината е, че това беше трагична грешка от моя страна. Но когато се отнася до надежда за запазване на зрението, хората се хвърлят емоционално във всяка минимална възможност. А и истината е, че те го правят толкова мило, любезно, загрижено, но в същото време те убеждават, че ако не го направиш, ще е много лошо за теб. Обясняват, че няма абсолютно никакви рискове! Че няма никакъв шанс да навреди! Че възможностите са две: благоприятната - заболяването да се стопира (каквато е целта на ЕКСПЕРИМЕНТАЛНАТА процедура) или да няма никакъв ефект.
Първо казаха, че се прави еднократно. Процедурата е безболезнена. Не изисква никакво време за възстановяване. Взимат ти едни пари и кой откъде е.
После казаха, че трябва да се направи отново. Ми... направих я. Като така трябва. В същото време ми препоръчаха и лазерна корекция на диоптрите, щяло да ми облекчи положението... И нея направих. Всичко, каквото трябва, на всяка цена. После се оказа, че 2RT лазерът трябва да се прави многократно.
Беше ми предложена клетъчната/тъканна терапия, с която ти инжектират кръвна плазма. Отново ЕКСПЕРИМЕНТАЛНА, но пак без никакви рискове за влошаване. И нея щях да направя.
Но когато бях за годишния ми преглед (през 2021) др. Митова я нямаше. И попаднах при друга лекарка, името на която не знам, която когато видя изследванията ми и предписанието за 2RT лазер започна да крещи на околните (мен все едно ме нямаше там)
- Ама как така на тази жена с тая диагноза и показания от скенера правите тая процедура?!? Вие нормални ли сте?!?
Аз направо омекнах от ужас. Попитах защо да не я правим, какво се случва, имам ли влошаване, проблем ли има. Тя се усети какво се случва и ми връчи документите и каза да си слизам при др. Жени Борисова и с нея да говоря.
Зададох много въпроси. Отговори не получих. Беше гадно, гузно и неловко. Др. Борисова единствено каза, че вече не препоръчва процедурата. А аз не спирах да питам защо вече не я препоръчва, ако нямам влошаване и промяна, при положение, че целта на процедурата е точно такъв.
Дори в този момент се опитаха да ми продадат тъканната терапия. Понеже знам, че я пракикуват от вече от няколко години, поисках статистики, цифри, факти, проценти. Каза, че нямат. Но много пациенти се подобрявали и нямало никакви влошавания. Абсурдно. Макар и с макулна дегенерация, все едно в този момент прогледнах. Това са едни гадни търговци, които правят едни ЕКСПЕРИМЕНТАЛНИ процедури на едни отчаяни хора, без в крайна сметка фа са наясно дали няма да им навредят. Ако ми бяха казали за рискове, за реалната картинка, не знам дали щях да се подложа на тези неща. Може би щях. Защото отчаянието и страхът са големи. Но те ми отнеха правото на информиран избор.
За мой ужас видях, че процедират по същия начин с дечица на 2 годинки. В групата за Пигментен ретинит във фб една майка беше писала, че са предлагали на детето й.
Хора, не се лъжете и не се подлагайте на неща, които не са доказани, одобрени на световно и национално ниво. Аз ужасно съжалявам, 0е някой не ми беше казал нещата по този начин в прав текст.
Към момента няма какво да се направи за хората с това заболяване, освен да се следи и да се надяваме на някой научен пробив (със стволови клетки примерно, макар да е далечно и спорно засега).
2021 ми беше последното посещение в Св. Петка. За мое съжаление, когато отидох на преглед през февруари 2023 при професор Оскар (който бих препоръчала а чиста съвест и душа), се оказа, че зрението ми вече е 50%. За 8 години влошаване 30%. Не знам дали е от ЕКСПЕРИМЕНТИТЕ, които търговците от Св. Петка си правеха с мен, или си е естествения ход на заболяването, но аз вътрешно си чувствам, че за мен 2RT лазетра и в допълнение лазерната корекция са оказали вредно влияние.
Съветът ми е да не подлагате децата си и близките си на този риск.
Аз 2022 си направих ДНК тест в Майчин дом, генетичната клиника, по някаква безплатна програна, който потвърди диагнозата. Направих го, за да може някой ден, ако има лечение, да се знае и пълната ДНК картина.
За притесненията на родителите с това заболяване - трябва задължително и двамата родители да са носители на този ген. Шансът детенцето да се роди с това заболяване е 25%. Имам сестра, която няма заболяването.
За хората, които са питали за ТЕЛК - имате право на телк при нарушено зрение. Независимо дали генетично или придобито. Аз в момента съм в процес на вадене и мога да отговарям на някакви въпроси, ако на някой му е необходимо.
Ако имате допълнителни въпроси за заболяването, съм насреща с каквото бих могла да помогна от моя опит.