Страх ме е от бъдещето / Болест на Щаргард

  • 1 508
  • 7
  •   1
Отговори
  • Мнения: 9
Здравейте! 

Когато бях на 12 ме диагностицираха с Болест на Щаргард. Зрението ми намаляваше прогресивно през годините, а страхът от онова, което предстои, напротив - растеше.
Болестта не ме отказа от четенето на стотици книги, не ми попречи да следвам мечтите си.
В края на 2021-ва година станах майка, имам прекрасно момченце и всеки ден благодаря на Бог, че го изпрати в живота ми!
Вече съм на 28. Сега страхът обзема по-голямага част от ежедневието ми, направо превзема живота ми...
Храня сина си и го цапам, защото не виждам ясно. Той си играе на метър от мен, а аз не мога да видя какво прави, не мога да видя щастлив ли е, или тъжен... Когато сме навън, детето ми посочва нещо, за не знам какво е... Толкова много искам да му чета, а почти не намирам книжки, които да са подходящи за  оскъдното ми зрение. И т.н., и т.н. Най-лошото е, че усещам как нещата през последната година тръгнаха стремглаво надолу, а лечение няма. Знам, че всичко това може би изглежда жалко, знам, че трябва да съм благодарна, че изобщо виждам нещо, но, разберете ме, умирам от страх! Искам да виждам как детето ми расте, искам да работя, искам да чета, искам да виждам лицето си в огледалото!
Моля се синът ми да не е наследил заболяването, знам, че вероятността е малка и че се предава рецесивно, но сърцето ми се свива, не искам и да мисля, че и той   може да живее с мисълта, че ослепява. Не искам!
Наближава и моментът за търсене на работа, тъй като преди да забременея бях учител по заместване. Даже не знам мога ли въобще да работя отново по професията си...
Чувствам се зле. Имам най-големия дар, детето си, а се оплавам.
Ще успея ли да бъда полезна за него и за себе си? Ще ме обича ли такава? Ще запазим ли връзката си, или ще ме чувства като тежест?
Как да мина през това? Как да се събера?

# 1
  • Мнения: 364
Аз лично Ви препоръчвам да напишете поста си тук.

https://www.bg-mamma.com/?topic=1201557.195

# 2
  • Мнения: 9
Аз лично Ви препоръчвам да напишете поста си тук.

https://www.bg-mamma.com/?topic=1201557.195
Благодаря Ви!
Да, ще го пусна там.

# 3
  • Мнения: 413
Здравейте,Гергана
Съжалявам,че чета това.Синът ми беше диагностициран с болестта преди година и половина,когато беше на  16 год.
Не питай през какъв ад преминахме.Ей така,изневиделица.Никой никога в родовете ни не е боледуват от това рядко генетично заболяване.Зрението на момчето ми падна толкова бързо и сега е 20/200.Моля се и се надявам да се забави във времето.
Дори и в училище мисля,че все още не проявяват разбиране.Невъзможно е да чете от дъската и трудно от учебника.
Единствено,което ме успокоява е,че той не се оплаква и постоянно ме уверява ,че е ОК.
Тук в БГ,заболяването не е често срещано или поне не се говори особено.Аз лично успях да се свържа с 2-3 мами и 2-3 възрастни.Така или иначе това не е толкова важно.
Предполагам си наясно,че лек все още няма,а и да се появи няма да върне изгубеното ви зрение.
Моят съвет е да не се предаваш и да продължиш да живееш живота си,като се радваш на всеки миг с детето ти.Има разни групи във фейса-чуждестранни.Може да се присъедини,споделиш и прочетеш разни неща.Просто го приеми и продължи.Щаргард не е болест,от която се умира.Винаги има и по-лошо.Прегръдки!



Здравейте!  

Когато бях на 12 ме диагностицираха с Болест на Щаргард. Зрението ми намаляваше прогресивно през годините, а страхът от онова, което предстои, напротив - растеше.
Болестта не ме отказа от четенето на стотици книги, не ми попречи да следвам мечтите си.
В края на 2021-ва година станах майка, имам прекрасно момченце и всеки ден благодаря на Бог, че го изпрати в живота ми!
Вече съм на 28. Сега страхът обзема по-голямага част от ежедневието ми, направо превзема живота ми...
Храня сина си и го цапам, защото не виждам ясно. Той си играе на метър от мен, а аз не мога да видя какво прави, не мога да видя щастлив ли е, или тъжен... Когато сме навън, детето ми посочва нещо, за не знам какво е... Толкова много искам да му чета, а почти не намирам книжки, които да са подходящи за  оскъдното ми зрение. И т.н., и т.н. Най-лошото е, че усещам как нещата през последната година тръгнаха стремглаво надолу, а лечение няма. Знам, че всичко това може би изглежда жалко, знам, че трябва да съм благодарна, че изобщо виждам нещо, но, разберете ме, умирам от страх! Искам да виждам как детето ми расте, искам да работя, искам да чета, искам да виждам лицето си в огледалото!
Моля се синът ми да не е наследил заболяването, знам, че вероятността е малка и че се предава рецесивно, но сърцето ми се свива, не искам и да мисля, че и той   може да живее с мисълта, че ослепява. Не искам!
Наближава и моментът за търсене на работа, тъй като преди да забременея бях учител по заместване. Даже не знам мога ли въобще да работя отново по професията си...
Чувствам се зле. Имам най-големия дар, детето си, а се оплавам.
Ще успея ли да бъда полезна за него и за себе си? Ще ме обича ли такава? Ще запазим ли връзката си, или ще ме чувства като тежест?
Как да мина през това? Как да се събера?

# 4
  • Мнения: 9
Благодаря Ви за милите думи!
От сърце Ви желая развитието на заболяването при сина Ви да се забави максимално! Всичко, което описвате за трудностите, които изпитва, ми е познато до болка...
В моя род също няма хора, имащи подобен проблем, но явно просто някой, някъде е носител на гена, пък предаването е рецисивно.
Всеки ден се моля за чудо.
Браво на Вашето момче! Нека поддържа силния си дух!
А за групите и полезната информация, аз членувам в една българска във Фейсбук, може би я знаете - Пигментен ретинит. В нея има доста хора с Щаргард.
Прегръдки и на Вас!  Отново благодаря! ❤️
П.п.: Правили ли сте консултация с генетик? От групата, за която Ви споменах, разбрах за Кунка Каменарова, която се интересува силно от наследствени болести на ретината. В Александровска е имало/има нещо като кампания за безплатно тестване, може би синът Ви би бил с предимство, много е млад. Лек няма, но добрата прогноза все пак е нещо.
💚

quote author=hblagoeva link=topic=1514814.msg45862715#msg45862715 date=1673551675]
Здравейте,Гергана
Съжалявам,че чета това.Синът ми беше диагностициран с болестта преди година и половина,когато беше на  16 год.
Не питай през какъв ад преминахме.Ей така,изневиделица.Никой никога в родовете ни не е боледуват от това рядко генетично заболяване.Зрението на момчето ми падна толкова бързо и сега е 20/200.Моля се и се надявам да се забави във времето.
Дори и в училище мисля,че все още не проявяват разбиране.Невъзможно е да чете от дъската и трудно от учебника.
Единствено,което ме успокоява е,че той не се оплаква и постоянно ме уверява ,че е ОК.
Тук в БГ,заболяването не е често срещано или поне не се говори особено.Аз лично успях да се свържа с 2-3 мами и 2-3 възрастни.Така или иначе това не е толкова важно.
Предполагам си наясно,че лек все още няма,а и да се появи няма да върне изгубеното ви зрение.
Моят съвет е да не се предаваш и да продължиш да живееш живота си,като се радваш на всеки миг с детето ти.Има разни групи във фейса-чуждестранни.Може да се присъедини,споделиш и прочетеш разни неща.Просто го приеми и продължи.Щаргард не е болест,от която се умира.Винаги има и по-лошо.Прегръдки!



Здравейте!  

Когато бях на 12 ме диагностицираха с Болест на Щаргард. Зрението ми намаляваше прогресивно през годините, а страхът от онова, което предстои, напротив - растеше.
Болестта не ме отказа от четенето на стотици книги, не ми попречи да следвам мечтите си.
В края на 2021-ва година станах майка, имам прекрасно момченце и всеки ден благодаря на Бог, че го изпрати в живота ми!
Вече съм на 28. Сега страхът обзема по-голямага част от ежедневието ми, направо превзема живота ми...
Храня сина си и го цапам, защото не виждам ясно. Той си играе на метър от мен, а аз не мога да видя какво прави, не мога да видя щастлив ли е, или тъжен... Когато сме навън, детето ми посочва нещо, за не знам какво е... Толкова много искам да му чета, а почти не намирам книжки, които да са подходящи за  оскъдното ми зрение. И т.н., и т.н. Най-лошото е, че усещам как нещата през последната година тръгнаха стремглаво надолу, а лечение няма. Знам, че всичко това може би изглежда жалко, знам, че трябва да съм благодарна, че изобщо виждам нещо, но, разберете ме, умирам от страх! Искам да виждам как детето ми расте, искам да работя, искам да чета, искам да виждам лицето си в огледалото!
Моля се синът ми да не е наследил заболяването, знам, че вероятността е малка и че се предава рецесивно, но сърцето ми се свива, не искам и да мисля, че и той   може да живее с мисълта, че ослепява. Не искам!
Наближава и моментът за търсене на работа, тъй като преди да забременея бях учител по заместване. Даже не знам мога ли въобще да работя отново по професията си...
Чувствам се зле. Имам най-големия дар, детето си, а се оплавам.
Ще успея ли да бъда полезна за него и за себе си? Ще ме обича ли такава? Ще запазим ли връзката си, или ще ме чувства като тежест?
Как да мина през това? Как да се събера?
[/quote]

# 5
  • Мнения: 413
Да,направихме генетичното изследване точно при Кунка Каменарова.За Александровска разбрах от друга мама с диагностицирано момченце .Чакахме около 5 месеца за резултата .Иначе изследването го пое здравната каса,тъй като е под 18 г.Не знаех за групата във фейса.Ще погледна,но едва ли ще видя нещо ново.

# 6
  • Мнения: 8
Гергана: Ако искаш прегледай тази тема
https://www.bg-mamma.com/?topic=807570.120
Квадрат на Ану за изцеление е това, което искам да видиш там.
Ако искаш нещо да ме питаш пиши ми на лични.

# 7
  • Мнения: 8
Здравейте и аз искам да се включа по тази тема и да кажа че съм майка на дете с тази ужасна болест.... Виждам детето си всеки ден колко и е трудно в ежедневието в училище и нищо не мога да направя... Казват ми че няма лек а аз не спирам да търся добри специалисти който да ми кажат че има надежда...Моля ако някой знае нещо за тази коварна болест да ми пише...

Общи условия

Активация на акаунт