Глиобластом - тема 2

  • 22 756
  • 428
  •   1
Отговори
# 30 10 май 2023, 20:37 ч.
  • Мнения: 208
Относно дексаметазона научих много от американската група.Има огромна разлика в схемите за отказване от дексаметазон при нас и в другите държави.

# 31 10 май 2023, 22:08 ч.
  • Мнения: 601
То...проблемът с тази гадост е, че мноого рядко може без него. Обикновено се увеличава, като напредва болестта, рядко някой успява без.

# 32 11 май 2023, 06:09 ч.
  • Мнения: 6
Прави сте че с напредване на болестта, става по-страшно и трябва да се търси помощ. Но каква помощ е подходящта се чудя ? Аз бях наела болногледачка, която за 4 часа да идва и да се грижи за татко (майка все още е жива и тя се грижи да му дава лекарствата и да притопля храната и т.н.). Докато идваше болногледачката, татко спеше и неможеха да го събудят. Жената нищо неможеше да свърши - нито да го изкъпе, нахрани или преоблече, той все спи. След няколко седмици опити се отказахме от нея. Споделете какъв вид грижи и помощ са ви били полезни и какви не толкова полезни ... Благодаря и поклон пред всички вас които се грижите за близките си, страдате с тях, забравяте за децата си в къщи, висите по болници и лекарски кабинети и се борите до край !

# 33 11 май 2023, 07:42 ч.
  • Мнения: 601
Той все още се обслужва, което е добре! За по- натам- тоалетен стол, инвалидна количка, повдигащо се легло и...човеци. Физически сили много са нужни, когато е отпуснат и не може вече да контролира мускулите си. Дано не стигате залежаване!

# 34 11 май 2023, 10:19 ч.
  • Мнения: 6
Sarnaudova, от това дето четох и това, което видях при моя баща е, че при всички е различно зависи до какво състояние стигне. Баща ми така и не стигна да ползваме тоалетния стол, стола за баня и инвалидна количка. Преди да почине все още успяваше да се храни, да го къпем прав в банята, но беше с памперси и майка ми и аз го гледахме и обслужвахме хигиенно. Аз работя от вкъщи и седях при него. Мама си взимаше болнични като беше по-зле, за да сме двете. Използвахме офис стол като не се усещаше сигурен да се придвижва сам от спалнята до хола. И изведнъж получи някакъв вид пристъп и бързо почина за около 30 минути. От бърза помощ го реанимираха 50мин , но не успяха да го върнат.

Отделно искам да питам, дали някой има нужда от Трилептал 600мг, защото ни остана една цяла опаковка и бих я дала на някой, който има нужда?

# 35 11 май 2023, 13:02 ч.
  • Мнения: 23
Мисля, че съм на път да се откажа ... Толкова усилия и нищо ... Операция, химиотерапия и лъчетерапия - нищо! Не мога да помогна и дори малко да обърна процеса ... От диагнозата до сега - няма и 5 месеца.

# 36 11 май 2023, 13:45 ч.
  • Мнения: 601
Oldsummer,
Може да имате още 5 или 10 месеца заедно...относително е, зависи от много неща.
Въпреки няколкото сравнително дългосрочно оцелели, за съжаление- виждаш историите ни. Масово са с еднакъв край.
Не знам, какво опитваш, освен стандартния протокол, но като цяло- за толкова време, не се появи никаква надежда в медикамент, лекар или друго. В световен план е така...
Скоро става година, от както загубих мама...преди това- 11 месеца борба. Не е малко време, доста хора се включиха и тук и...нищо съществено не открихме.
Имаме няколко светулки- Дима, Вяра и Надежда и Наталия...все още в борбата.
Не мога да те обнадеждя, бъди реалист по- скоро...и- най- трудното е всъщност смилането на присъдата. После...то те понася с цялата си жестокост и просто следваш...

# 37 11 май 2023, 20:29 ч.
  • Мнения: 23
Цитат на: Tirex в чт, 11 май 2023, 13:45
Не знам, какво опитваш, освен стандартния протокол, но като цяло- за толкова време, не се появи никаква надежда в медикамент, лекар или друго. В световен план е така...
Благодаря ти,
Исках да опитам всичко възможно - авастин, таргетни терапии, клинични изпитания, каквото може! Но не мога да намеря лекар, който да има желание да опита - сега чакам да се изчерпи тоя скапан Stupp. Сблъсквам се само обреченост и дори по-лошо - безразличие ... Съжалявам за майчето ти и се моля за всички, борещи се с тая гадост!

# 38 11 май 2023, 21:21 ч.
  • Мнения: 601
Уви...няма такъв лекар. Следват си протоколите и толкова. Нямат дори доблестта да ти обяснят, какво следва, след това...да те подготвят някак.
Една обреченост и недомлъвки...
Аз се рових в немския форум.Там някак си...имаше лекари, които опитват в борбата с болните. Coc протокола и разни други неща. Не помня вече, но ми се върти средна преживяемост около 3 години. Тук не е така. Средно година и това е. На нас, след отчетена прогресия на тумора, просто спряха темозоломита и нищо не последва. Оставиха я на депакин и огромна доза дексаметазон. Странното е, че после имаше регрес...но пораженията от лекарствата довършиха всичко. Гледах и аз за клинични, но то...докато човек реши изобщо да опита, вече състоянието е такова,че...няма опция дори за пътуването.
Не е ок да се предаваш, но...познавам добре безсилието в тази ситуация.
Не се вини само! За нищо!

# 39 11 май 2023, 21:59 ч.
  • Мнения: 23
Цитат на: Tirex в чт, 11 май 2023, 21:21
Не е ок да се предаваш, но...познавам добре безсилието в тази ситуация.
Не се вини само! За нищо!
Как да не се вини човек, та живот е това! А нещо в алтернативната медицина? Все пак някакъв малък процент минават двете години, значи има нещо ...

# 40 11 май 2023, 22:33 ч.
  • Мнения: 601
Живот е разбира се и то- на скъп човек, но...сме много, много безсилни. И ти нямаш никаква вина! Казвам ти го, защото се чувствах така. Ужасно беше. Четях като луда и имах усещането, че нищо не правим, и че пропускам нещо и че не може да няма начин...
За алтернативи...не знам. По настояване на приятелка на мама, ходиха при една жена. Даде някакви билки...вариха, струваха...не знам, какво да ти кажа. Регресът беше тогава, но...като разумен човек,не смятам,че ако конвенционалната медицина не може да го пребори, другата има какво да направи. Изходът беше неизбежен. Времето, което им печелим обаче е агония. Всеки разбира се, се бори за още миг с любимия човек. Единственият смисъл е, ако може да се дочака нещо. Силно вярвам, че ще дойде този ден и няма да има повече почернени животи от тази гадост. Знам усещането да броиш изминалите месеци и да се ужасяваш, че стигаш бързо края. Уж...в началото си казваш, че има време, а то- хем са безкрайни и тежки дни, хем отлитат като миг.
Съжалявам и не искам да те обезкуражавам! Дано сте сред малкото дългосрочни- има такива! Много неща са- състояние, локация, възраст...човек не знае.
Бори се! Но и се подготви и опази!

# 41 13 май 2023, 15:42 ч.
  • в пералнята
  • Мнения: 1 005
Понякога по-високата преживяемост е свързана със сегментирането на тумора и местоположението му. Затова не бих сравнявала всички случаи накуп. Общата средна е към 1,5 години... Ужасна е тази скапана диагноза.

Ние опитвахме и масло от канабис, и едни капсули, които ги хвалеха в американските групи.
Бях консултирала всичко с лекуващия онколог, разбира се. За съжаление, нищо не помогна. При нас влошаването започна от края на лъчетерапията. От там нататък всичко беше ад.

# 42 13 май 2023, 22:06 ч.
  • Мнения: 23
Цитат на: Arhinora в сб, 13 май 2023, 15:42
Понякога по-високата преживяемост е свързана със сегментирането на тумора и местоположението му. Затова не бих сравнявала всички случаи накуп. Общата средна е към 1,5 години... Ужасна е тази скапана диагноза.

Ние опитвахме и масло от канабис, и едни капсули, които ги хвалеха в американските групи.
Бях консултирала всичко с лекуващия онколог, разбира се. За съжаление, нищо не помогна. При нас влошаването започна от края на лъчетерапията. От там нататък всичко беше ад.
Благодаря Arhinora,
При нас положението след лъчетерапията е също тежко и толкова много се обвинявам, че допуснах това! Тя направи от един относително независим човек лежащо болен. Но и никой не ми обясни рисковете и ползите от нея. Не разбирам, при положение, че толкова хора са зле след нея, да не се обяснява задълбочено какво може да последва ...

Исках да опитам turkey tail гъба (пуешка опашка), четох за нея из форумите. Тук я намирам само на таблетки (търся я под формата на чай), но си мисля, че дозата е съвсем минимална. За съжаление, състоянието на тате не е добро и не мога да опитам с нея. Някой ползвал ли я е и има ли отзиви?

Последна редакция: сб, 13 май 2023, 22:17 от oldsummer

# 43 21 май 2023, 23:49 ч.
  • Мнения: 13
Здравейте, не съм се включвала отдавна. Мина второто ЯМР след лъчетерапията. Стабилен резултат. Остатъкът от тумора е същият. Около Великден получи главоболие и 10 дни, докато успеем с ЯМР бяха ад. В момента си продължава химиотерапията на хапчета, показателите са добри и те засега. На моменти забравям за диагнозата, на моменти ме плаши какво ни чака всеки ден. Върна се на работа от три месеца вече, изморява се малко. Опитвам се да се радвам на хубавият период на този етап.

# 44 27 май 2023, 10:49 ч.
  • Мнения: 17
За съжаление се присъединявам към черната статистика 🥹
На 20 май мама почина. 🥹🥹🥹
Терапия в Турция, Авастин……резултатът не бе по-различен. На 1 май получи поредния епилептичен гърч и след него бе в коматоза до 16-ти, а после в дълбока кома. Единсвената капчица утеха е, че поне в последните седмици не изпитваше болка докато непрекъснато спи.
На тези, които продължават борбата, желая ви Сила, много Сила!

Последна редакция: сб, 27 май 2023, 11:25 от pink_bubble

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата