Ретинопатия на недоносеното

Има случаи на неуспехи!Това никой не го отрича.Панацея в медицината няма.
За съжаление има тежки ретинопатии, в неблагоприятни сегменти, в напреднали стадии, неподдаващи се на проведеното лечение и т.н .Там успехите са малки, почти невъзможни и дилемите са големи.
Ако не съм се изразила правилно, моля да бъда извинена.Целта ми не е да обърквам хората, а да споделя тук в града ни как стоят нещата, като майка която година се бори с този проблем.Все пак си мисля, че има контрол над заболяването във Варна.Със сигурност има градове, където няма кой дори да прегледа децата.Ние разчитаме на Николова.Тя сама прави прегледите в 3-4 седмица от раждането.
Все пак можете да чуете мнението  на Николова, да се консултирате с детски офталмолози в София(Ина е дала достатъчно координати и имена) и съответно да се обадят до Германия,Италия .Както направихме ние с нашето бебе.(Аз да ви споделя се възмутих след един от първите ми телефонни разговори до Германия, като ме" успокоиха от там",че имам огромната превилегия,че все пак във Варна има Специализирано училище за деца с увредено зрение.Каквото и да правим.Приех го!)
Като лекар мога само да добавя- винаги има успели и неуспели, доволни и недоволни.Налагало ми се е много пъти да стоя от страната на пациента и от страната на онзи, който трябва да съобщава и добро и лошо.Монетата има 2 страни.Моля се само за успели лекари, за доволни пациенти и щастливи деца!
Дано майките да се информират и да търсят навреме помощ, рано, а не чак когато детето стане на 5 месеца.И вярвайте !За това благодаря на Ина още веднъж-безценна информация е дала.

Ина, моля те сподели за твоята статистика. Преди време бях питала за съвет (три криотерапии, вече сме ретинопатия в регрес). Нас също ни лекува д-р Светла Николова. Имам огромно доверие на тази жена, но ти пишеш за нейни  грешки през последната година. Посъветвай ме нещо моля те. Тя ни вика на преглед, когато станат на 1 годинка. Това, че ретинопатията е в регрес не е ли успокояващо или ... Така ми се иска всичко да е наред и доверието ми към Николова да е оправдано. Толкова много направи за нас, толкова човечно се държи и въобще нямам думи за Николова като човек. 

KAPO ,споделих я вече
Николова е лекар ,който препоръчвам и не съм казала да и нямате доверие,нопротив,просто не обичам гръмки фрази като:Тя е велика и вече няма слепи деца,защото това не е вярно,но и не цялата вина е нейна
Най-хубаво за един родител,чието дете е било с ретинопатия е да чуе думата РЕГРЕС,така че спокойно, във вашия случай Николова е най-добрия лекар

п.п. Аз на твое място ,ако детето ми е преживяло три крио на око,бих го водила всеки месец на преглед,до годинката,после веднъж на три месеца и чак след две годинки ,веднъж годишно Ето тук например виждам грешка

Ина, благодаря ти. Точно това исках да прочета - ти какво би направила. Сега от мен се иска да си набия в главата, че вече съм майка и трябва да забравя за всякакво притеснение, неудобство и срам. Когато Николова ми каза да отидем на преглед, когато станат на годинка, ми стана неудобно да поискам ежемесечен преглед.  Но сега няма какво да му мисля ами направо ще си запиша час. Иначе за Николова - и аз преди съдбата да ме срещне с тази жена се дразнех, когато някой е поставян на пиедестал, но за мен сега Николова наистина е невероятен човек. Ще ми се времето да покаже, че е и специалист.  Знам, че ти си чела много. Три криотерапии направиха на едното еченце. Когато правиха втората криотерапия на него оченце така разбрах, че е направена частично, защото било по-добре. Но след две седмици се беше влошило. Тогава се наложи на това оченце да се направи трета. Предполагам ти ще разбереш повече. Ами хайде да не ставам досадна.

Не си досадна,напротив,оценявам загрижеността ти и те подкрепям
Хайде да не коментираме какво е правено и защо така.Дай да се молим всичко да си остане наред,в което съм сигурна
Но ти си настоявай за чести прегледи

Здравейте. Вчера бяхме на преглед при д-р Николова. Останах доволна от състоянието и на двамата. За съжаление на разбирам и половината от това което казва защото използва термини, които така и не научих. После попитах - "Има ли нещо за което да се притеснявам, някакъв проблем" Не мога да цитирам но отговора беше - не, състоянието му е в рамките на очакваното в неговото състояние -  например дълекогледство, астигматизъм. Иначе много ми обяснява жената ама аз нищо не разбирам. После се върна в началото на проблема на Крум и доколкото разбрах при него благоприятното е било, че е била засегната и е работено по периферията на ретината. В амбулаторния му лист за обективно състояние е написано - Vis-не се изследва (поема фикс. с всяко око); І-ІІ; М-N; Skia+/+; Очни дъна: папили - б.о.; съдове - с добър ход и калибър; пигментирани цикатрикси периферно.  Ина имам една молба - имаш ли да ми изпратиш нещо да прочета за ретинопатията, но написано така, че да го разбера с простия си акъл. Аз имам и друга претенция - да е на български, че не владея никакъв език. Забравих да спомена, че Николова пак сподели, че съжалавя за дето няма никаква програма за борба с ретинопатия. Но е щастлива, че поне във Варна нещата са овладяни. За изминалата година и половина няма случай на слепота. Но има от региона около Варна деца, които не са проследявани от раждането им и вече може да се каже, че е късно да им се помогне. Както и за Бургас и региона.

Ина, извинявай. Препрочетох твои по-стари постове и много неща ми станаха ясни. Само едно не можах да намеря - какво да очаквам за моето детенце? Какво казва статистиката, какво най-веройтно ще му се случи? Да предприемам ли нещо сега например чужбина или просто трябва да чакам?

KAPO извини ме ,че не писах вчера,прочетох въпроса ти ,но да си призная после забравих ,че някъде някой нещо ме е питал
Честно казано,това заболяване е толкова непознато,че едва ли бих могла да намеря подходяща статистика и абсолютно  категорични прогнози,така че дори Николова не може да гарантира ,че наистина нещата са овладяни във Варна,щом като дори в САЩ още не са.
По отношение на твоите деца обачи,и аз мога да кажа какво ще се случи А то не е нищо страшно вече,най много да имаш късогледи дечица някой ден.Казвам късогледи,защото често прекарана ретинопатия на недоносеното води до миопия-късогледство.Аз на твое място нищо няма да предприема,просто ще продължа наблюдението при Николова,а че децата ти виждат и ЩЕ виждат е повече от сигурно

Не знам какво да кажа. До сълзи съм развълнувана. Дано си права. С цялото си сърце ми се иска, най-много от всичко, медицината да успее скоро да се пребори на 100% с този проблем. Дай Боже по-скоро да се случи. Съжаляма, че със сигурност има много бъдещи майки, които като мен не са наясно какви рискове съществуват за едно неденосено дете. Нищо не подозирах докато не ми се случи. Надявам се с този форум да алармираме и на време да се действа.

Най-лошото знаеш ли кое е?
Това ,че както казах заболяването е непознато и съвсем наскоро излязоха подозрения за виновен ген.В смисъл ,че вероятно има грешка в един ген със сложно име,няма нужда да го пиша.Изхожда се от факта ,че някой недоносени,родени доста под килограм ,дори нямат наченки на проблема,за разлика от други,които ужасяващо бързо ослепяват,въпреки липсата на кислородолечение,заради кортикостероидните инжекции,непосредствено преди рисковото раждане.
Така че дали и как ще се действа,не се знае,защото ако се окаже вярно и да алармираме ,едва ли нещата ще се подобрят значително,най-много да се реагира навреме,така че да опитаме да стопираме заболяването,за да не доведе до слепота.Това засега се опитват да правят,донякъде успешно,но в някой случаи дори това не води до успех,очевидно заради нещо което още незнаем,а и да узнаем,дали това ще помогне...........
Аз не съм черногледа,напротив,оптимист съм и се надявам че този проблем ще се реши,но на мен надеждата ми е в лечението на проблема,а не в превенцията му,защото такава може и да не е възможна,ако все пак се окаже генетично предразположение.Е да,открито навреме,лечението може да помогне,да предотвратим слепотата,което е най-важното.Очилата не са проблем за никого и хората с очила живеят нормален живот,което е достатъчен успех

Мога само да дака, че се радвам, че има такива хора като теб. За такива като мен обясняваш, разясняваш проблема. Сама казваш, че си оптимиска. Ясно е и че си борбена и маш хъс и сили да се бориш нещата да се променят. Може ли нещо да се направи и от нас като майки. И аз не знам нещо като неправителствена организация, подписки ли, не знам. Нещо да се прокара до онези дето ги избираме. Даже някак да ги принудим да направят нещо по проблема - ретинопатия на недоносеното.

Нищо не можем да правим като майки,просто защото,то се прави и без нас.Проблема е ,че нямаме достатъчно квалифицирани офталмолози по проблема,така че да прилагат необходимото лечение още в най ранна възраст,както се прави в чужбина.Там се извършва криотерапия,лазертерапия,още в кувиоза,а тук чакаме.Иначе лечението постоянно набира скорост,ето Авастина например,до скоро дори аз незнаех каква полза може да има от него,но....само София и Варна го прилагат,за сега.
Трябва да се преглежда всяко недоносено,още в самото начало,всяка седмица.За целта трябва всяка неонатология да разполага с квалифициран офталмолог по ретинопатията.Но нито аз ,нито организация от майки ,можем да платим и накараме офталмолози да идат да се обучават
Трябва също,да имаме обучени витреоретинални хирурзи,с опит при бебета,така че ако нямаме успех с лечението в началото,защото това все пак се случва,да имаме и последен шанс за инвазивно лечение,но тук,а не да ни пращат в чужбина,както се прави сега,ако изобщо някой лекар се изпусне да каже ,че има още какво да се направи.И не на последно място,лекарите да преосмислят поведението си към пациента,в случая майките и да им давт цялата необходима информация и то навреме,а не ние да ги гоним по коридорите ,само и само да изтръгнем насила информация,която накрая измъчено ни се дава с досада и презрителни погледи.По този проблем също нищо не можем да направи,лекарите сами трябва да го направят.В една нормална държава,лекар застава пред нас и до последно чака въпросите и пита:Имате ли още въпроси?Докато майката стои пред лекаря,той е длъжен да обясни и даде пълна информация,докато тя не каже-нямам повече въпроси.Защо и тук това не може да е така?

Ето на,много има какво да се направи,но предимно неща ,които не зависят от нас.Поведение,обучение,опит и ред други неща липсват,но не и нещо,което родителите могат да променят.

Мен най-много ме е яд, че в много случаи след раждането дори на недоносени бебета, никой не казва на майката, че е добре да бъде прегледано от офталмолог. Поне това да се прави. А няма да е лошо да съветват и за преглед при невролог. Но това е положението. Ина, имам нужда отново от твоята компетенция. Имам приятелка, която от две години ходи по мъките. Детенцето е първокласник. Епикризата му е с много диагнози. За диагнозата хоризонтален нистагъм от няколко години знае, че е нелечим. Но се е заела да промени положението при остротата на зрението. Миналата година ходи в Калуга. Беше много оптимистично настроена но сега май е отново отчаяна. В Калуга ги приеха с проценти зрение 50 и 50. В момента зрението на едното око е 50 на другото 40. Непрекъснато варира. Например било е и 50 и 20, 50 и 30. Вече два пъти ходи до Сърбия за стимулиране на мозъка (поне така разбрах). Март месец пак отива за същата процедура. Иначе в епикризата са описани още страбизъм, амблиопия, хиперметропия и страбизъм. Помагай с мнение.

Здравейте, моят син е роден в 28 г.с. на 20.12.2009. До четвъртък 14.01.2010 беше на апаратно дишане (25%-30% кислород). От 3 дни диша предимно самичък "с помощно апаратче". Детето е в Университетската педиатрия, лекуващ му е д-р Ралица Георгиева. Другата седмица става на 1 месец и му предстои първи преглед на очичките. ТУк прочетох основно добри отзиви за д-р Топов и д-р Димитрова, които вече работят в Токуда. Някой има ли по-актуална информация кой преглежда децата в Педиатрията и дали сами можем да си изберем лекар? Дали д-р Топов или д-р Димитрова извършват прегледи "на място"?
Благодаря!

Ани, дъщеря ми също е все още в Неонатологията. Там преглежда д-р Попова от Александровска, мен не ме попитаха дали имам предпочитания към лекар, но и аз им имам абсолютно доверие.

Стискам палци всичко да е наред!

П.П Браво, вече сте на ЦИПАП.