Рак на белия дроб - тема 5

Включвам се с благодарностите!
Дай съвет, какво д а правим. Дали да не го закараме все пка на по-ранен скенер. Как да му помогнем 😔 дали има вариант някакъв, минимален поне, дайте ми нещо за което да се хвана 😔

https://spectarbg.com/

Благодаря ви много за добрите думи! Знам колко стресираща е този болест и, когато нещата при нас започнаха да се развиват добре, просто си казах, че нашият случай трябва да даде сили и надежда на други хора. Ние се радваме и сме щастливи, но, ако нашият път помогне на някой друг да открие точното лечение за себе си или за свой близък, би било още по-пълноценно. Освен това имахме шанса да попаднем при изключително добри лекари и тук, и навън, и най-малкото, което мога да направя, е да споделя някои от нещата, които сме научили по пътя.

Иначе нямам общо с медицината, не и професионално. Просто винаги много съм я харесвал и имаме доста познати лекари, които още от малък подлагах на кръстосан разпит за работата. Миналата година, когато разбрахме диагнозата, обещах на татко, че ще обърнем света и дори да има 1% шанс да е здрав, ще го материализирам. Без значение от усилия, безсънни нощи и т.н. Не знам колко стотици часове съм прекарал да чета новини за последни лечения, личен опит, болници, изследвания и всичко свързано със заболяването. И друг път съм споменавал, но в България за 3 месеца (преди да заминем) сме ходили в 11 болници общо, а навън сме комуникирали с още 3. Координирането на цялото нещо и непрекъснатото общуване с медицинското съсловие общо взето те принуждават да влезеш в час, щом се налага да спасиш любим човек. Просто винаги трябва да си три хода напред, да знаеш кой въпрос да попиташ, кое още изследване да поискаш, на коя врата да почукаш и при кого да отидеш.

Дотам бях стигнал, че подлагах всичко на съмнение. Второ мнение, трето мнение...при патологиите до пет го докарахме. На първата среща с настоящия онколог на татко, директно го срязах на първата линия от лечение и го попитах за експерименти. На второто ни ходене ми показа комуникацията с двата експеримента, които бях набелязал, и още един, който той препоръчва. Тогава започнах да кротвам. Но ми каза: “Моля те, довери ми се. Ти си свършил много повече работа отколкото трябва. Ако стигнем до втора линия изобщо - обещавам, че ще минем към експериментално лечение, защото това е най-добрият вариант. Но те нека си експериментират, аз мисля, че можем да се справим и сега.” Малко след това започнаха да идват добрите новини и разхлабих контрола над самия процес (напр. вече на ходя с него всеки път, а само когато има скенери или нещо важно).

Накратко - вярвам, че тази битка се води с две неща. Първото е обич и силен дух. Второто е да бъдеш най-добрият адвокат на самия себе си или близкия ти човек: четеш, питаш, искаш, звъниш, обикаляш.  

Здраве желая на всички!
Jiraf4e, нямам представа какво се прави, когато става въпрос за два паралелни процеса (ако не бъркам, при дядо ти беше простата и бял дроб). Има химиотерапевти, които могат да се използват само веднъж в живота на човек. При лъчелечение, има области, които могат да се облъчват само веднъж също. Тоест трябва да се види внимателно какво е правено миналия път, за да се знае какво може да се прави сега.

Предвид, че е на 78 години и с две онкологични заболявания, се притеснявам да ти дам съвет, защото мога да те подведа.

А скенер ви е доста необходим, за да се завърши стадирането. От него и хистологията зависи как ще се лекува.

За засилване - от кортикостероидите не е ли гладен непрекъснато? Не го карай да спазва диети и му давай всичко, което поиска дори да е шоколад, бял хляб и т.н.

И аз благодаря на НорЕc4 и на всички,които ни помагат (много сте ,просто не мога да запомня всички никове).Какво значи първа и втора линия на лечение.И другото,което се сетих участвате ли в други теми или групи във Фб ,със всички помощи тук се чудя има ли смисъл и другаде да чета ,просто помощта е незаменима тук,даже понякога се чудя ,когато попадам на хора ,които  не знаят кой стадий е родителя им,какви изследвания са направени и т.н.Да и аз бях така,и още съм по много теми ,но гледам да чета и тук ми върнахте надеждата,не помня кой точно,но казахте,че дори 4 стадий винаги има надежда.И на тези хора им препоръчвам да влизат тук и да четат,благодаря ,че ви има

Той няма апетит 😔за два дни е изял 1 филия хляб.не знам вече с какво да го подсилваме.Явно туморът е притиснат трахеята, защото въздуха му е недостъпен. Личният лекар го е слушал със слушалка и извода е"човекът е много зле" подут и твърд корем, със съмнения в черен дроб. Той няма да издържи пътя до болницата. Имаме ли право да наемем линейка 🙄

Имате право, разбира се. По-сложният въпрос е къде отива линейката?

Ако не е в спешно състояние, може да откажат прием. Ако наистина е толкова зле, лекарят заявил това можеше да издаде направление за палиативни грижи. В Пета Градска има такова. На частно има и в Токуда, и в Сердика.

Противно на представите на хората палиативен НЕ значи умиращ. Палиативни грижи са тези, които не лекуват пациента директно, но успокояват болката, осигуряват комфорт и подобряват общото състояние, ако е възможно. Татко беше на палиативно лъчелечение. Палиативно, защото нямаше как да премахне тумора в гръбнака, но имаше как да намали болката.

Тези три изречения трябва да стоят в първия пост на всяка тема за онкологични заболявания!

В Токуда вече няма палиативно отделение (такова, в което се грижат за терминално болни). Иначе е вярно, че лекарите влагат друг смисъл - мисля, че палиативното лечение не може да излекува болестта, а я задържа и облекчава състоянието.
Жирафче, съжалявам да го кажа, но на мен ми звучи като предсмъртна агония. Подгответе се и правете каквото той иска, за да го облекчите.

Аз съм с лоши новини ... загубихме битката.  Минахме през най-тежкото. Тази година не беше нашата година. Мама винаги ще ми липсва. Щастлива съм, че беше боец до последно.

Dreamingfly, съжалявам! Кураж в тези времена. Толкова да я мразя тази болест...

А ако човекът не иска да му се помогне, защото му се натрапваш с мнението си и "се налагаш"? Аз май вече се отказвам да помагам за лечението...

Кураж, dreamingfly!

Съболезнования, dreamingfly!
Много силни думи на Hope4C, наистина така се води битка. Но...Тук вече зависи и кой стои срещу теб (далеч нямам предвид само болестта). Защото за тази една година, в която ние с мама се борим, направо съм в шок и ужас от комуникацията ми и сблъсъка със здравната система у нас. А ние нямаме възможност за лечение навън и се справяме според тукашните условия. И колкото и да ходя, да питам, да се интересувам, все едно срещу мен има стени, които явно не са по моите сили да прескоча (може би и аз не съм достатъчно упорита, знам ли...все си мисля, че не правя достатъчно и нещо изпускам). Както и да е, не искам да предизвиквам полемика, за мен е важен всеки един изминал ден, пре който мога да говоря с мама и да знам, че тя е сред нас, моля се и се надявам това да продължи максимално дълго, но съм убедена, че това ще зависи най-вече от нея и нейните сили за битка, а не толкова от хората, които са се клели преди време, че ще направят всичко за състоянието на своите пациенти.

Catgirl, предвид че повечето хора, за които говорим в темата, са доста над пълнолетие, решението да или да не продължат си е тяхно. Ние близките може да действаме, ако те искат и ни позволяват. Ако не - няма как да стане, не са ни деца и в крайна сметка те дават/не дават съгласие за лечение. Аз бих се опитал да говоря с човека, да му дам смисъл да живее - да види внуци/деца, много хора го обичат и държат на него, етц. Ако и това не е достатъчно и разбира последствията от решението да спре да се бори, тогава бих го уважил. В правото си е, макар да не съм съгласен.

Jabanka, аз разбирам и осъзнавам, че имаме късмета да водим тази битка от една по-различна позиция. Би било нелепо да отричам. Има неща, обаче, които не са свързани дори със средства и връзки. Например, чудя се колко болни в IIIти неоперабилен стадий висят отписани в областните диспансери, където никой лекар не знае за експеримента с дурвалумаб в Надежда? Или на колко от тези хора е изследван ПДЛ1? Или генетичните мутации? А колко от тях бих били живи след 5 години при направата на тези неща?

Идеята ми е, че тези неща не зависят от финансите на пациента. В България, за съжаление, зависят от това колко съвестен/читав е лекарят и колко информирани са пациентът и близките му. Вярвам, че точно второто (информираността) можем да променим с писането си тук. Освен да се подкрепяме и да споделим опит.

Така- Щерев ни изпрати за лъчетерапия. Свързах се с проф. Михайлова от онкологията, малко ме притесни като каза, че щом има противопоказания за химия, ще има и за лъчетерапия. Ако откажат сме наникъде. Ще пробвам тогава може би във ситиклиник.

Сити са ок, Румен Лазаров в Токуда е много добър. Сещам се и за други, но те пак са в Онкологията.

Да,  за ситиклиник запазих час при Д-р Недев. Дано се започне лъчетерапия. Щерев каза след нея да се връщаме в надежда и ако е по- добре, ще започнем лечение