Рак на белия дроб - тема 5

  • 42 648
  • 761
  •   1
Отговори
# 720
  • София
  • Мнения: 202
Catgirl, предвид че повечето хора, за които говорим в темата, са доста над пълнолетие, решението да или да не продължат си е тяхно. Ние близките може да действаме, ако те искат и ни позволяват. Ако не - няма как да стане, не са ни деца и в крайна сметка те дават/не дават съгласие за лечение. Аз бих се опитал да говоря с човека, да му дам смисъл да живее - да види внуци/деца, много хора го обичат и държат на него, етц. Ако и това не е достатъчно и разбира последствията от решението да спре да се бори, тогава бих го уважил. В правото си е, макар да не съм съгласен.

Jabanka, аз разбирам и осъзнавам, че имаме късмета да водим тази битка от една по-различна позиция. Би било нелепо да отричам. Има неща, обаче, които не са свързани дори със средства и връзки. Например, чудя се колко болни в IIIти неоперабилен стадий висят отписани в областните диспансери, където никой лекар не знае за експеримента с дурвалумаб в Надежда? Или на колко от тези хора е изследван ПДЛ1? Или генетичните мутации? А колко от тях бих били живи след 5 години при направата на тези неща?

Идеята ми е, че тези неща не зависят от финансите на пациента. В България, за съжаление, зависят от това колко съвестен/читав е лекарят и колко информирани са пациентът и близките му. Вярвам, че точно второто (информираността) можем да променим с писането си тук. Освен да се подкрепяме и да споделим опит.

Не ме разбра, тя не се е предала, бори се, но не ми дава възможност на мен да помогна. Дори да съм си губила времето да чета и да проучвам, накрая тя казва, че не иска, и ще пита някой друг, за да не ѝ казва някой какво да прави и кое е добро. Затова май съм вече на етап, в който се отказвам. Човек трябва да цени и своето здраве. Simple Smile

# 721
  • Мнения: 4 805
Еми пак важи това, което написах - ако не ти позволяват да помогнеш, няма как да стане насила. Без значение дали ще се изрази в отказа на твоята помощ конкретно или от лечение изцяло.

Не знам на колко години си. Може да се опитват да те предпазят и да не искат да се притесняваш. Което ясно, че няма как да стане, но родители...

С личен опит не мога да помогна, защото не съм срещал този проблем. При нас беше точно обратното - всички основни решения за лечението минаваха през мен (за което много съм се притеснявал, трошил нерви и чудел бъркаме ли/не бъркаме ли).

Единственото, за което се сещам, е да говориш с човека/лекаря, на когото майка ти вярва и слуша. Може да обсъдиш някои твои идеи с човека и той/тя да ѝ ги “пробута” тихомълком, ако намери стойност в тях.

# 722
  • Мнения: 529
Да, не е лесно. Баща ми например към момента не иска да се включи в клиничното изпитване, т.к. то означава, че има 50% вероятност пациентът изобщо да не получи имунотерапия, в зависимост от това в коя група попадне. Той се съмнява във всичко и явно това също трябва да се преодолее. Сега ще правим нов скенер и ЯМР, платен, на различно място, за да видим какво е актуалното състояние и дали ще покаже същото като предишното. Вече сме три месеца след първоначалната диагноза и още не сме започнали лечение, което може би понякога означава пропускане на възможност за благоприятен изход от лечението, но наистина изборът в крайна сметка е на пациента.

# 723
  • София
  • Мнения: 202
Така е, избора си е нейн, на 31 съм. Аз се занимавам като цяло с тези неща да проучвам и да ходя на консултации в София. Но после дори да имам инфото, всичко трябва да става насила, с големи мъки и много нерви ги убедих за ЯМР, ПЕТ скенер, всичко насила и тогава се видя за тези в мозъка. Не иска да ме предпази, просто нещата са на база его, че някой я контролира.

# 724
  • Мнения: 813
Да, не е лесно. Баща ми например към момента не иска да се включи в клиничното изпитване, т.к. то означава, че има 50% вероятност пациентът изобщо да не получи имунотерапия, в зависимост от това в коя група попадне. Той се съмнява във всичко и явно това също трябва да се преодолее. Сега ще правим нов скенер и ЯМР, платен, на различно място, за да видим какво е актуалното състояние и дали ще покаже същото като предишното. Вече сме три месеца след първоначалната диагноза и още не сме започнали лечение, което може би понякога означава пропускане на възможност за благоприятен изход от лечението, но наистина изборът в крайна сметка е на пациента.


И при нас доста се забавиха нещата от поставянето на диагноза рак от гръден хирург(началото на юли) до започване на лечението 29.08 .но навсякъде ни уверяваха,че трабва да изчакаме всички изследвания,ЯМР и Пет скенер ,за да се види пълната картинА,всъщност нас ни забавиха в Токуда,от където чакахме имунохистологията 10 дена и накрая казаха,че те разбираш ли не правят такова,а аз няколко пъти споменах ,че освен епикризите ,чакаме и тези изследвания...както и да е,после за Пет чакахме дата и така,но общо взето казаха ,че по добре и 3 месеца да се изчака от колкото неправилно лечение,не знам при вас точно кое ви е забавило

# 725
  • Мнения: 529
Нас ни забави първо бронхоскопията, т.к. образуванието е на трудно достъпно място и няколко хирурга казаха, че може да не се вземе никакъв материал с нея, така че баща ми трудно склони да я направи. За щастие тя беше успешна. Но при нас пък после стана обратното - от Токуда ни казаха, че резултатите от имунохистохимия са готови, взехме си материалите и заключението, което съдържаше само патохистология, за да ги занесем за имунохистохимия в друга лаборатория. Веднага след това ни се обадиха, че те всъщност са пуснали и PDL1, а явно са имали намерение да пуснат и EFGR и АLK, ако не бяхме взели материала. Явно стана някакво недоразумение в комуникацията с патологията в Токуда, но се оказва, че може би вече правят тези изследвания.

А сега забавянето идва от там, че двата пътя на лечение, които са възможни, са клиничното изпитване, за което се писа по-горе, или химио и лъче, последвани от имунотерапия. Три месеца след първия скенер няма как да сме сигурни дали има разсейки, така че сега нов скенер и ЯМР или ПЕТ са наложителни и където и да се започне лечение (в Токуда или Надежда) с това ще се започне, но баща ми настоява да направим образни изследвания някъде другаде. Както и да е, и това ще направим, дано успеем да започнем лечение скоро вече.

# 726
  • Мнения: 813
Имах предвид генетични те ,обърках се

# 727
  • София
  • Мнения: 1 674
Оффф, тоя моя баща не иска да яде и това е! Супер много се изнервям вече. Вчера пак му падна кръвната захар на три и изпадна в налудно състояние. Все едно изчезва от тялото си и става като невменяем.  Натиках му в устата насила мед, много лъжиции след 10 минути се оправи. Ама все едно не разбира колко важно е да се храни. Вика не съм гладен и това е. Ами аз разбирам, че не е, ама не може така.

# 728
  • Мнения: 4 805
Три месеца не е особено забавяне. Ние също се забавихме точно толкова. Много по-важно е да има точна диагноза и правилно лечение след 3 месеца, отколкото неизяснена патология и грешна терапия на момента. Шегите настрана, второто може да има фатални последствия.

За проблемите с егото и несъгласието, щях да предложа психотерапевт (има такива, които се замимават само с онкоболни), но то пък абсурд на такова да отидат, ако се дърпат за основното лечение. Нямам идея как се подхожда в такава ситуация.

Insane, ако има сериозни проблеми с теглото (губи кила и няма апетит), питай онколога за кортикостероиди. В краен случай се ползват и за това. Най-често са метилпреднизолон или дексаметазон.

# 729
  • София
  • Мнения: 1 674
Изписа ни онова - доксиметазин или каквото беше. Но каза не повече от 4-5 дни. Той е диабетик, с проблеми с артерии и сърце и се притеснявам.

# 730
  • Мнения: 1 038
Тери ден е на кортикостероиди-медрол, дексаметазон и Метилпреднизолон.... Файда йок 😔
Не иска да яде, вода пие с лекарствата. Засядало му. Тази вечер преди Лексотана   е имаш пак криза,котемът му се е втвърдил много. Утре ще ходим до болницата да говорим с лекарите. Стискайте палци, да имаме късмет и някой да обърне внимание. Според мен ще му натикат морфина. И миналия път бяха на път

# 731
  • Мнения: 20
Здравейте, следя темата, но рядко се включвам с коментари, защото съм концентрирана върху таргетната терапия, която по-рядко се обсъжда. И все пак на ВСИЧКИ, които пишете БЛАГОДАРЯ!!!, получавам много полезна информация.  Някой лекар коментирал ли е лекарството БЕРЗОСЕРТИБ - Berzosertib (VE-822) и какво знаете за него?
Ще питам и аз лекуващият ни лекар, но ми се иска да бъда по-подготвена и да преценя как да питам.
Прочетох, че е ново, има клинични проучвания, може да се прилага самостоятелно и заедно с химиотерапия. Дават надежди на онкоболните и техните близки.
Благодаря !!!
PS: датата ни за таблетки е на 01.10.

Последна редакция: пт, 18 сеп 2020, 14:35 от alesta

# 732
  • Мнения: 4 805
Berzoseritib е ATR инхибитор, който е в МНОГО ранна фаза на клинични проучвания (I/II). Най-обещаващите резултати към момента са за определен тип тумори на яйчниците. Тестват го и за тумори на бял дроб, глава и шия, гастроинтестален тракт, както и за солидни тумори без значение от локацията с dMMR. Всичко това обаче все още е в сферата на начални опити.

Освен това се тества на малко места. Сещам се за Royal Marsden, които имат проучване с него, но не помня по кое показание (мисля, че за яйчници). Фаза I/II принципно е с много малко участници (няколко стотин общо).

# 733
  • Мнения: 813
Здравейте и от мен,днес оставихме със сестра ми мама за 2 химио и имуно .Качила е 4 кг този месец ,показателите засега са й добре и са й казали,че от изследването Фаудейшън(което чакахме) е излезнало ,че има право на 1 таргетна таблетка,което било добра новина.Сега какво означава това ,тук нали се изслседват 4 показателя,там доколкото разбрах доста повече и някоя мутация е била положителна,или това е някакво експериментално хапче.Казали са ,че ще си продължат с химиото ,да си здраво стъпили на краката,тйкато е напреднал стадий(или нещо такова) и понеделник ще го обсъдят и с главния онколог.Може ли да се прилага и имуно и таблетки ?Знам,че утре или понеделник ще ни се разясни,но много ми се иска да се позарадвам малко

# 734
  • Мнения: 4 805
Ако е ALK или EGFR, принципно се започва с таргетна терапия, а не с химио и имунотерапия. Дори в показанията на Кейтруда пише, че се използва като втора или трета линия след прогресия при лечение с ALK или EGFR инхибитор. Затова е толкова важно да се направят тези изследвания преди да се започне лечение.

Ако е BRAF - там МОЖЕ първата линия да се замести с D+T, но не е задължително. Нашият онколог предпочита да започне с химио и имунотерапия в такива случаи и при прогресия сменя на D+T.

Ако е cMET или nTRK, мисля, че е по усмотрението на онколога (сиреч като с BRAF V600E).

А може да имат предвид и лечение с erlotinib, който е tyrosine kinase inhibitor и в някои държави мисля, че се ползва дори при НДБК без мутации като последен опит за забавяне на заболяването (тук може да бъркам тотално, но имам подобен спомен).

Таргетна и имунотерапия принципно не се използва заедно. Знам обаче за случаи на смели онколози и пациенти, в които са прилагани двете едновременно, но не в Европа, а в САЩ и това НЕ е стандартна практика.

X Реклама

Общи условия

Активация на акаунт