Автоимунен хепатит

  • 2 489
  • 44
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 8 810
Много неприятно, че Урзофалк-а не се поема при Автоимунен хепатит. Сумата за лекарствата, които взимам се увеличи и си мислих, че поне то ще се покрие частично.

Скрит текст:
От края на август до края на ноември миналата година посетих 10-15 различни лекари и ми направиха много изследвания.
В първите изследвания хемоглобина ми беше много нисък -80 и нещо, а В12 беше над 2000 при референтни стойности 191-663.
Искаха да ме вкарат в болница и да ми преливат кръв, но това ме изплаши и потърсих второ мнение. Отидох при друга хематоложка и тя ми предписа желязо и фолиева киселина. След 2 седмици се обринах и ми ги спряха. Междувременно хемоглобина ми се беше вдигнал и беше в норма. Взимах противоалергични 10-на дена. Обрива се оправи за около месец. Отидох на ревматолог заради болките в ставите.  Едва се движех. Не можех да ставам и лягам и вдигах температура. Той ми назначи изследвания, при които резултатите бяха:

АсАТ (GOT; AST) ↑ 398.10 U/l референция До 32.00
АлАТ (GPT; ALT) ↑ 308.20 U/l референция До 33.00
Ревма фактор <10 референция до 20

Започнах да взимам Медрол 6 mg и след 2 седмици резултатите ми бяха:

АсАТ (GOT; AST) 88.50 U/l референция До 32.00
АлАТ (GPT; ALT) 126.20 U/l референция До 33.00
Гама ГТ ( GGT )  210.00 U/l референция До 40.00
Алкална Фосфатаза ( Alkaline Phosphatase ) 139.00 U/l референция До 105.00
Препоръча да отида при гастроентеролог и ендокринолог. Последния заради диабета. Бях при 2 лекарки гастроентеролози. И двете казаха, че имам увеличена жлъчка и черен дроб и че не виждат добре на ехографа другите органи. Поискаха ЯМР на корем. Не исках да го направя, но след като и втората лекарка каза същото като първата се записах и го направих в Спектър. Много неприятно изследване. В него пишеше, че са открили променени части в черния дроб и препоръчват биопсия. След като занесох резултата от ЯМР-то на гастроентероложката, тя каза, че е пропуснато да се видят жлъчните пътища и иска да го направя отново. За мен това беше кошмар. Имах ужасни болки и едва се движех, а тя вместо да види записа от ЯМР-то, искаше да правя ново. Добре, че специалиста, при когото ме прати беше разумен и като ме видя, че се разплаках, говори с нея и се разбраха да не правя второ ЯМР, а да се уговоря за биопсия с хирург и по време на операцията да видят дали има проблем с жлъчката. Казаха ми, че е по-добре да я извадят, тъй като е много уголемена.
Изследванията за Хепатит А,В и Е, както и anti-HBc IgM бяха отрицателни. ANA скрининг антинуклеарни антитела- ИИФ беше >1:3200 титър при референция до 1:100.
В АНА профил-а, който ми направиха излезна, че anti-Centromere B Ab (анти Центромер B антитела) е 53 при референция до 6.
Алерголожката, която ми помогна да се излекувам от обрива след желязото, ми беше казала, че в тяхната болница - Правителствена има добри ендокринолози. Отидох на преглед, за да помоля за съвет какво да правя.
Там ми препоръчаха да отида в УМБАЛ Младост - Аджибадем Сити Клиник, където направиха биопсията без да се налага операция.
Лекарите там бяха много добри и след биопсията потвърдиха диагноза Автоимунен хепатит. Там направиха втори скенер, но много по-лек от ЯМР-то в Спектър и сравниха резултатите от двете изследвания.
След поставената диагноза започнах да взимам Imuran 50 mg, Plaquenil 200 mg, Урзофалк 250 mg, Витамин Е -1  и Glucophage XR 500 mg. Отидохме до Одрин, за да купим ревматичните лекарства, тъй като не ги открихме в София.
Също така започнах да слагам масло от бял трън в салатите. Правя си и 1 чаена лъжичка смлени семена от бял трън, разбъркани с кисело мляко по 2 или 3 пъти на ден- зависи как успея.
Днес си направих нови изследвания и утре съм на преглед при ревматолога. Много съм щастлива с резултатите:
АсАТ (GOT; AST) 26.90 U/l До 32.00
АлАТ (GPT; ALT) ↑ 33.10 U/l До 33.00
Гама ГТ ( GGT ) 32.00 U/l До 40.00

Само АлАТ-а е по-висок и то с много малко.
В четвъртък ще посетя и ендокринолога. Да видим какво се случва с уголемените ми органи.
Все още ме боли от дясната страна, където направиха биопсията.
Болката в ставите продължава, но след като взема медрол не ми пречи и мога да се движа както преди. Освен това е самов китките и гръбнака. В началото беше в цялото тяло, включително коленете.

Здравей!
Всичко, което пишеш, ми е до болка познато и в същото време ме озадачава.
Аз съм с диагноза Първична билиарна цироза и автоимунен хепатит, насложени, заради което диагнозата ми се води оварлап синдром. Другия месец ще станат 16 години с тази диагноза. Имам и артрит, този, който се води Болест на Бехтерев. Взимам урзофалк, имуран, а преди това съм взимала кортизон - преднизолон, за малко време и медрол. Та:
1. Урзофалк не се предписва за автоимунен хепатит, а само за Първична билиарна цироза. Взимат го всички от групата на болните,с които поддържам връзка,  всички са без автоимунен хепатит. За хепатита се взимат преднизолон и имуран, ако е много агресивен. Тук има съфорумка с автоимунен хепатит без ПБЦ и не взима урзофалк. Аз отказвам да взимам преднизолон и стоя само на имуран, въпреки че гастрото настояваше да взимам и кортизон заради автоимунния хепатит.
2. Когато трансаминазите се вдигнат 10 пъти над нормата, се поставя диагноза цироза. Точно заради този показател ми направиха биопсия и на мен и поставиха тази диагноза. Високите трансаминази водят до некрози в черния дроб и следва диагнозата.
3. Промените в черния дроб се виждат на ехограф. На ехографията пише: дифузен чернодробен процес.
4. Да, вярно е, че диабета уврежда черния дроб. При последният преглед при гастроентеролог му казах, че нямам варици по хранопровода, въпреки диагнозата, и той каза, че това е защото нямам ясно изразена цироза. Много негови пациенти с диабет били с много по-сериозни фибрози, някои вече с цироза заради диабета.
5. Жлъчката се вади при проблем с нея, иначе не. Моята седи, въпреки че е пълна с камъни, не препоръчват операция засега.
6. Ако биопсията е направена качествено, болката минава до 12 часа. При мен нямаше изобщо такава, упойката си свърши работата.
7. Билките са много опасни при автоимунни, внимателно с тях, защото са имуностимуланти.
Пп Поискаха ли АМА и АГМА за имунологичните изследвания , или не?

# 31
  • Мнения: 247
Имам една опаковка имуран с срок на годност  06/2024. Ако някой има нужда да ми пише .

# 32
  • Мнения: 109
Здравейте! Включвам се да кажа, че след месец и половина на Урзофалк 2 х 2, АСАТ вече е 12, АЛАТ 19, но ГГТ 94, абсолютно същото, без промяна от последните изследвания, които бяха преди месец. Гастроентерологът каза, че дробът е чист, прегледа ме на ехограф и с две думи, че съм здрава и, че ако има наличие на автоимунно заболяване, то не е активно и в предвид високият АНА скрининг, след 6 месеца ще го повторим в лабораторията на Свети Иван Рилски. Това, което ме притесни е, че АФ е 95 при горна граница 105. Предния път беше 72. Никога не съм обръщала внимание, но сега се замислям, че има някаква динамика, преди все беше 40-50-60, сега от октомври насам се движи между 72 и 95, всеки път различно, но толкова близо до горната граница не е била. Той каза, че няма да го коментира, защото е в норма. Възможно ли е от Урзофалка да има раздвижване? И още един въпрос имам за Урзофалка, как го пиете? Има ли значение дали е на гладно или след хранене? Сутрин го пия на гладно, а вечер след вечеря, и се чудя дали може на гладно?

# 33
  • Мнения: 4 162
silvia_sisi, много хубави новини. Дано да е било нещо временно и да не се повтаря.
Ън, много съжалявам, че една сега прочитам написаното от теб, а уж влизам редовно във форума.
Притеснено ми е от диагнозата за Автоимунен Хепатит с артрит. Не знам как трябва да се лекува и не разбирам някои неща, които чета в интернет.
Вярвам на ревматолога и смятам, че лечението, което той ми изписа е адекватно.
АМА и АГМА бяха отрицателни.
Урзофалка се използва и при болести на черния дроб. Ще го взимам до края на март и после ще видя какво ще каже гастроентеролога.
За съжаление болките в китките не минават. Много по-слаби са, но ги има въпреки имурана и медрола. От къде купуваш имурана?
Децата се разболяха от грип и засега съм добре. Чудя се какво ще се случи ако се разболея и аз. Какво се случва, когато имунната ти система е подтисната.

# 34
  • Мнения: 8 810
При болести на черния дроб не бива да се пият нестероидни противовъзпалителни средства, защото сме на стериоди. Няма как да пиеш сулфасалазин примерно и урзофалк, това е противопоказно. Болкоуспокояващите също трябва да се избягват, само аналгин може. Напълно и тотално трябва да се изключи парацетамола и всички други, които го съдържат- фервекс, тайлол и подобни.
Внимавай с ревматолога! Аз не вярвам нито на един. Моят гастроентеролог късаше редовно рецептите им и се ядосваше, че не мислят какво пишат. Смених не знам колко ревматолога и накрая гастрото решаваше какво да пия и за болките в костите и ставите.
Болките няма да минат. Нито сега, нито по-късно. Тая болест е просто ужасна. Само биологичните я стопират, но трудно се стига до тях.
Ако се разболееш от грип, няма нищо. Минава както и при другите, понякога даже по-бързо. Не го мисли.

На Силвия сиси, ме замисля Алкалната фосфатаза. Имаш ли някакво костно заболяване, каквото и да е то? Проблем в костите също вдига АФ. Какво пише за границите на АФ лабораторията, която го направи? От колко до колко се движат границите, че на всяка лаборатория са различни?
Урзофалка се пие кога да е. Пия го обикновено след ядене, но съм го пила и преди. Няма значение, всякак действа. От урзофалка е абсурд да се вдигне АФ, той я понижава.
Пп Това ,че автоимунното, ако го има, не е активно, значи се здрава, направо ме уби! То и моето не е активно, но всеки момент може да се активира, защото е в мен. Това не ме прави здрава. Боже! Непрекъснато лечение и непрекъснато следене, това се прави и при неактивно автоимунно.

А, да, някой питаше откъде се взима имурана? Ами, от аптеките, има го на свободна продажба. Дори при доказано автоимунно, няма намаление от ЗК, взимам си го на редовна цена. От време на време изчезва и тогава настава паника, няколко пъти вече алармирам в сайта, защото има доста хора тук, които пият имуран и хукват да го купуват, където намерят. Ако изчезне напълно, купувам от Аптека Промахон, он лайн, пращат хората за 1 седмица идва. Някои хора си купуват от Турция, докато възстановят дзареждането по аптеките.

Последна редакция: сб, 03 фев 2024, 20:44 от Ън

# 35
  • Мнения: 109
При болести на черния дроб не бива да се пият нестероидни противовъзпалителни средства, защото сме на стериоди. Няма как да пиеш сулфасалазин примерно и урзофалк, това е противопоказно. Болкоуспокояващите също трябва да се избягват, само аналгин може. Напълно и тотално трябва да се изключи парацетамола и всички други, които го съдържат- фервекс, тайлол и подобни.
Внимавай с ревматолога! Аз не вярвам нито на един. Моят гастроентеролог късаше редовно рецептите им и се ядосваше, че не мислят какво пишат. Смених не знам колко ревматолога и накрая гастрото решаваше какво да пия и за болките в костите и ставите.
Болките няма да минат. Нито сега, нито по-късно. Тая болест е просто ужасна. Само биологичните я стопират, но трудно се стига до тях.
Ако се разболееш от грип, няма нищо. Минава както и при другите, понякога даже по-бързо. Не го мисли.

На Силвия сиси, ме замисля Алкалната фосфатаза. Имаш ли някакво костно заболяване, каквото и да е то? Проблем в костите също вдига АФ. Какво пише за границите на АФ лабораторията, която го направи? От колко до колко се движат границите, че на всяка лаборатория са различни?
Урзофалка се пие кога да е. Пия го обикновено след ядене, но съм го пила и преди. Няма значение, всякак действа. От урзофалка е абсурд да се вдигне АФ, той я понижава.
Пп Това ,че автоимунното, ако го има, не е активно, значи се здрава, направо ме уби! То и моето не е активно, но всеки момент може да се активира, защото е в мен. Това не ме прави здрава. Боже! Непрекъснато лечение и непрекъснато следене, това се прави и при неактивно автоимунно.

А, да, някой питаше откъде се взима имурана? Ами, от аптеките, има го на свободна продажба. Дори при доказано автоимунно, няма намаление от ЗК, взимам си го на редовна цена. От време на време изчезва и тогава настава паника, няколко пъти вече алармирам в сайта, защото има доста хора тук, които пият имуран и хукват да го купуват, където намерят. Ако изчезне напълно, купувам от Аптека Промахон, он лайн, пращат хората за 1 седмица идва. Някои хора си купуват от Турция, докато възстановят дзареждането по аптеките.
АФ е до 105, моето последно беше 95. В норма е, но е по-високо от предния път въпреки Урзофалка, и се замислих, че винаги е било 50-60. 10 дни преди изследванията изкарах ковид, според доктора може да окаже влияние на резултатите.. Също от известно време си меря глюкоза сутрин на гладно и е винаги 6.1, 6.2, 6.3, затова скоро ще ходя и на ендокринолог, защото и това може да има връзка с ГГТ. При мен не е доказана диагнозата, има само съмнения, силно се надявам да не е. Нямам костно заболяване, поне незнам, четох, че АФ се вдига от костно заболяване, също при чернодробно, при ПБХ, но както казахте от Урсофалка се сваля. Засега все пак е в норма, ако излезе от норма вече ще го мисля. След месец пак ще си изследвам и ще видим.

# 36
  • Мнения: 8 810
Ковид може да вдигне някои стойности, да, затова  се изчаква след него, да мине време, за да се прави изследване.
Иначе...ГГТ е много чувствителен параметър и показва винаги когато тече някакво възпаление в тялото. Затова попитах за нещо костно, защото може от него да се качва ГГТ и АФ. ГГТ винаги ли е високо при изследване? При мен е било завишено само от една колитна криза. Диабет или преддиабет също може да вдигне ГГТ. Доста изследвания са нужни, за да се разбере.

# 37
  • Мнения: 109
Ковид може да вдигне някои стойности, да, затова  се изчаква след него, да мине време, за да се прави изследване.
Иначе...ГГТ е много чувствителен параметър и показва винаги когато тече някакво възпаление в тялото. Затова попитах за нещо костно, защото може от него да се качва ГГТ и АФ. ГГТ винаги ли е високо при изследване? При мен е било завишено само от една колитна криза. Диабет или преддиабет също може да вдигне ГГТ. Доста изследвания са нужни, за да се разбере.
Да, ГГТ от няколко години насам все е високо, но понякога беше и в норма. Рядко е надвишавало 100,  все 50-60-70 и при всеки преглед казват, че нищо не е и няма проблем, обръщали му внимание . Истината е, че винаги съм го свързвала с пиенето на антибиотик или някакви болкоуспокояващи преди изследването. Но ето, че явно не е от това, защото нито пия лекарства, нито алкохол от 3 месеца и не спада. Спадна от 127 до 94 и от 1 месец стои толкова. Но през този месец бях болна, но незнам, вече се обърках. Вкарах се в страшна въртележка с тия изследвания, чак съжалявам, от стрес ще си докарам нещо друго...

# 38
  • Мнения: 4 162
Ън, благодаря за съветите! Мислих, че може да взимаме парацетамол. За ибупрофен и аспирин знаех, че не трябва да се пият.
Аз питах за имурана, тъй като не успяхме да го открием в 3 аптеки. Търсихме имуран и плакенил и не ги открихме. Затова отидохме до Турция за 1 ден и си взех лекарства за 4 месеца. Но скоро ще свършат.
След като взема имурана ме боли корем. Какво мога да направя, за да не ми с образува гастрит или язва? Чудя се дали не мога да го взимам с няколко лъжици кисело мляко? Иначе сега го взимам сутрин и вечер на гладно и след него не се храня 1 час.

# 39
  • Мнения: 8 810
Ън, благодаря за съветите! Мислих, че може да взимаме парацетамол. За ибупрофен и аспирин знаех, че не трябва да се пият.
Аз питах за имурана, тъй като не успяхме да го открием в 3 аптеки. Търсихме имуран и плакенил и не ги открихме. Затова отидохме до Турция за 1 ден и си взех лекарства за 4 месеца. Но скоро ще свършат.
След като взема имурана ме боли корем. Какво мога да направя, за да не ми с образува гастрит или язва? Чудя се дали не мога да го взимам с няколко лъжици кисело мляко? Иначе сега го взимам сутрин и вечер на гладно и след него не се храня 1 час.


Не! Лекарства с кисело мляко не се взимат, особено пък такова мощно нещо като имурана. Защо не го взимаш след хранене? Аз винаги го пия след храна, защото съм с тежък колит и реагира на всяко лекарство или храна, не му понася. Действа когато и да го пиеш, защо се мъчиш по този начин?
Аз не съм купувала от 3 месеца имуран, но скоро ще трябва да купувам, че ми свършва. Ако няма по аптеките и нямате път към Турция, поръчайте онлайн от аптека Промахон.https://www.aptekapromahon.com/site_map.html?gad_source=1&gclid= … RUvBoCO8wQAvD_BwE Аптекарите разбират български и четат, но изглежда не могат да пишат, защото отговарят на английски. Много са точни, ние поръчваме различни лекарства оттам. Идват до 1 седмица. Доставката е само 10 лв, цената на имурана е колкото у нас.

# 40
  • Мнения: 4 162
Ревматолога ми каза, че имурана трябва да се взима 1 час преди хранене на празен стомах. Колко време след хранене го взимаш?
Цената му в Турция е като при нас.
Аптека Промахон е добра алтернатива. Ще я имам предвид.

# 41
  • Мнения: 4 162
Ън, имаш ли сърбеж по тялото и правиш ли нещо за облекчаване? При мен се появи през последната седмица и се сетих, че миналото лято го имах пак и беше доста силен. не можех да спя от него. Тогава мислих, че е от диабета и взех алфа-липоева киселина и ми мина.
Напоследък се чувствам и много отпаднала. Спя доста. Дано да не ми е паднал хемоглобина.

# 42
  • Мнения: 8 810
Ън, имаш ли сърбеж по тялото и правиш ли нещо за облекчаване? При мен се появи през последната седмица и се сетих, че миналото лято го имах пак и беше доста силен. не можех да спя от него. Тогава мислих, че е от диабета и взех алфа-липоева киселина и ми мина.
Напоследък се чувствам и много отпаднала. Спя доста. Дано да не ми е паднал хемоглобина.
Да, имах по време на кризата.дадоха ми холистерамин, но го няма тук и ми го купуваха от Германия .в Англия се продава под името квестран. Доста е скъп. Прахче е,слага се във водата,сока или супата.

# 43
  • Мнения: 4 162
При мен сърбежа се засилва, но все още е търпим. Мисля да изчакам до прегледа при гастроентеролога и да го питам какво да взимам.
В youtube попаднах на един много интересен клип за наскоро диагностицирани хора с нашето заболяване.  AIH Boot Camp: A workshop for newly diagnosed patients

https://www.aiha.org/ e американска организация за хора с автоимунен хепатит. Имат private група в Facebook. Провеждат онлайн срещи, обучения, семинари. В момента имат ментор-ска програма, в която се записах.
Информацията е обяснена доста разбираемо и е много интересно да чета как се развива болестта при другите хора. В групите участват болни и близки на хора с АИХ от целия свят.

# 44
  • Мнения: 4 162
Направиха ми Еластография и няма промяна в черния дроб за 4 месеца на лекарства. Все още съм с фиброза 1-2 степен. Към лекарствата ми добавиха Трансметил. Не мога да разбера кога се пие това лекарство. Трябва да го взимам сутрин и вечер и пише да не се смесва с храна. На гладно ли се взима и колко време преди храна? Имате ли представа?

Общи условия

Активация на акаунт