Хидроцефалия- 3

И още нещо да попитам. При Георгиев с направление ли се ходи за консултация или е платено?

Здравейте, мами! Не съм писала от доста време, но пък няма и нищо ново при нас.
Гала, ние при Георгиев ходим винаги с направление, но е добре да му се обадиш предварително да не би да е в отпуск. По обяд е най-доброто време да го откриеш- обикновено слиза в приемния кабинет за малко между две операции. И аз четох за тези лекарства, но в нашия случай не биха ни помогнали. Зависи от вида на ХЦ, но понякога се минава само с дренаж, а освен клапа има и вариант на ендоскопска операция при която отпушват естествени пътища за преминаване на ликвора, но доктора трябва да прецени.

Благодаря за отговора. А някой чувал ли е в България въобще на някой да му е давано лекарство за ХЦ. В Русия например чета във форума, че на всяко второ дават Диакрб /дехидратиращо, няма го в България/

 Гала, на моя син му даваха такова лекарство преди поставяне на клапата .От него ефектът не е особено съществен ,докато бяхме в болница на дехидраторащо лекарство и Манитол/за намаляване на мозъчен оток се дава/,беше добре положението, след като се прибрахме и останахме само на дехидратиращото, рязко се покачи налягането и обиколката съответно на главата. След което веднага поставихме клапа.
 
  Иначе и аз ги четях по едно време руските форуми, при тях имат друг подход за лечение, спорно е доколко е по-добре за децата...аз лично мисля че не е много удачно лекарственото лечение ,защото то няма да източи нищо, най-много да понамали налягането, смисълът на клапата е да се сложи навреме, за да не пречи на растежа на мозъка - през първата година е най-интензивен.
 А  обезводняването засяга цялото тяло, не е много добре бебе да се обезводнява умишлено.

Здравейте, да кажа при нас какво стана. Бяхме в петък при Георгиев от Иван Рилски. Бях писала, че на ЯМР разчитането беше лекостепенна хидроцефалия. Това беше преди 4 месеца. От тогава ТРИМА лекари, сред които Литвиненко и Чавдаров, казаха че нищо не трябва да се прави. Но мен майчинският ми инстинкт постоянно ме караше да се ровя и да чета и така стигнахме до извода да се консултираме и с Георгиев. Та заключението му е, че трябва да се направи пункция и да се види налягането и същевременно да се сложи дренаж. Един месец след това ще наблюдава детето и тогава ще преценява за клапа. Очаква и детето да дръпне напред след това. Аз още не мога да го осмисля. Това е пълен абсурд. Как може трима известни лекари да не ни насочат досега за лечение. И какво щеше да стане ако аз не се бях ровила във форумите? Просто нямам думи. Вече подлагам всяка дума на съмнение. Единственото успокояващо е, че Георгиев каза, че това не е спешно и не сме много закъснели. Сега молбата ми е да ми кажете всичко за тоя дренаж, с упойка ли е, колко време и т.н. Ние ще постъпим в болница в края на септември, защото Георгиев ще е в отпуск.

Гала, моля те, кажи до кога е в отпуск д-р Георгиев, защото аз планирах контрола за началото на септември, а ако няма да е на работа ще е добре от сега да зная. Благодаря!

Георгиев е в отпуск до 10.09.

Да попитам и още нещо. Тъй като вече нямам доверие на никой, мисля ако се наложи да се постави клапа да се консултирам някъде в чужбина. Някой може ли да препоръча някаква клиника и специалисти?

 Гала, на мен ако ми кажат че въпросния дренаж не е спешен, ще се замисля, дали изобщо има нужда от него...Щом не е спешен ,значи няма видими симптоми на налягане ,тогава защо ще се слага тази клапа...Може например очите да се прегледат за налягане, когато има съмнения, в болницата първо това правят- преглед на очните дъна.
 Относно товаче 3-ма досега не са казали нищо за дренаж...ами те не са неврохирурзи, от друга страна. Д-р Георгиев е опитен специалист, но все пак решенията майките ги взимаме.
 Тука имаше подобен случай в темата на дете, което не му сложиха клапа, понеже двусмислено се изказваха лекарите относно нуждата от нея.
 А детенцето на Рони мина само с дренаж ,но имаше външна хидроцефалия, това има значение ,каква е точно.
 В чужбина няма много смисъл май да се слага клапа, понеже и тук са сложени достатъчно успешни клапи, те изискват наблюдение и понякога дават усложнения, ще е доста трудно да се пътува в чужбина всеки път, мисля че не е оправдано, и там ги слагат по същия начин, както в София.

Орхид, благодаря че ми писа. Свекърва ми води преди време малката на очен лекар и всичко беше нормално. Мисля, че са й гледали очните дъна. То детето ако се развиваше нормално аз също нямаша да позволя никакви манипулации, но с това изоставане и с нарушената й походка сме склонни да се доверим на Георгиев и да направим пункция и дренаж.
Относно чужбина, може би съм се изразила неправилно. Ако се наложи клапа със сигурност ще я слагаме в София, но евентуално да направим консулт преди това в чужбина дали се налага.

Гала, аз лично направих консултация при д-р Сурчев и при д-р Захаринов. И на мен ми минаваха подобни мисли, но взех решение и поставихме клапа.

Здравейте, ние все пак решихме да вземем и още едно мнение. Насочили сме се към д-р Захаринов от Пирогов и д-р Цеков от Токуда. Чудим се към кой от двамата да се насочим. Моля ви, дайте си мнението.

Здравей Гала,
моята логика е различна - аз не гледам да спестявам нещата на детето си, ако има дори и малък шанс нещата да се подобрят - когато преди време ми казаха, че не знаят дали дадена операция ще помогне, аз реших да я направим. Ако не я бяхме направили, цял живот щях да се питам дали не сме сгрешили, като не сме опитали. Е, не помогна, но поне пробвахме.
Не съм специалист, но не забравяйте, че при дренажа освен налягането може да се вземе ликвор за изследване - възможно е самият ликвор да не е бистър примерно, да е заразен - това са неща, които не могат да се установят по друг начин, въпреки "съвършените" съвременни техники за изследване. Лично моето мнение е, че самото състояние на детето е водещо: ако се развива нормално, чудесно. Но ако не е - причина трябва да се търси, както и лек.
Относно консулта - аз бих се насочила към доц.Цеков, той е неврохирург с много дълъг опит, до скоро работеше в Св. Иван Рилски. Но в крайна сметка ограничения няма - можеш да отидеш на консулт при колкото си искаш лекари. Относно консултации в чужбина, много майки ходят в Германия. Ние лично сме правили многократно консултации в чужбина, но общо взето винаги и с помощта на познати, иначе минава твърде дълго време, с каквото в нашия случай не разполагахме. Напоследък много добри неща се чуват и за болница Джон Хоскинс в Турция - ако те интересува, бих могла да ти дам някакви координати. Лично ние не сме ходили там.
Както съм писала многократно във форума, аз на д-р Георгиев му се доверявам и в годините до сега всички чужди специалисти са потвърждавали правилността на направените от него интервенции на моя син.

Надето 77, багодаря. Общо взето ние очакваме втория лекар при който ще отидем да потвърди думите на д-р Георгиев. Но до този момент ние сме попадали на много грешки от страна на лекари, то не  бяха грешно разчитане на ЯМР, то не бяха грешни ЕЕГ-та, 3-ма лекари ни казаха, че за хидроцефалията нищо не трябва да се прави, Литвиненко ни обърка каза, че детето няма двигателно изоставане и така изгубихме половин година от рехабилитация. Затова вече искам и второ мнение. И това, че е лекостепенна хидроцефалията /което всички потвърждават/ няма ли някакво значение. Но вече сме настроени за вариант дренаж дори и клапа. Нито ще сме първите нито последните.

Мила Гала, напълно споделям мненията на всички тук. Без едно - за доц.Цеков. Изключително съм доволна, че този търговец вече не е в Св. Ив. Рилски. Гала, в никакъв случай не ходете при него за консултация.
Д-р Георгиев е най-добрият детски неврохирург тук. Той спаси сина ми след лечението на доц. Цеков.
Д-р Захаринов е другият неврохирург, с който препоръчвам консултация.
За изследването на ликвора - да, определено е хубаво да се направи. Ние минахме и през дренаж и не е чак толкова страшно. Колкото е по-малко детето, толкова по-леко ще мине всичко. Просто трябва да си нон-стоп до него и да го пазиш много да не се мята и да дръпне дренажа.

Здравейте момичета, и аз съм мама на детенце с хидроцефалия!!! Родих Сара на 26.06.11г в навършена 26 г.с., 1160гр и 36 см. Раждането беше леко, тя изплака веднага, но след това нещата се влушиха. Оказа се че има тежка белодробна инфекция, направи 3 пневмоторакса, следствие на което се получиха и измененията във вентрикулите. Когато се стабилизира с дишането, започна да расте главичката. Докторите от смолян веднага реагираха и ни транспортираха в Сф в болница Токуда. Като дойдохме, Тя тежеше 1260гр и беше на 1м и 2 д. Тук ни прегледеа доц. Цеков, както и той ни сложи клапата. Преди да ни оперират в неонатологията й направиха 2 пункции,за да отбременяват мозъка. Когато стана 1760гр, на 12.08.11г  й поставиха клапата, Сега вечи сме 2100гр, казват, че клапата работи, няма ли сме някакви проблеми след операцията. Сара е спокойна и се храни добре. Днес доцента трябва да я прегледа и да видим какво ще каже. Защото плановете на неонатолозите е да ни изпишат в края на тази седмица.

Аз се притесних, като прочетох мнението на някои от вас за доц. Цеков. Ние нямахме нито времето да търсим различни мнения, нито да чакаме. За сега не можем да се оплачем от Цеков. Надявам се с децата ни всичко да е наред и да можем да преодолеем това изпитение да бъдем силни заради тях!!!!