Хидроцефалия- 3

  Напълно подкрепям!
Имах възможност преди години да се консултирам и с един от най - добрите френски неврохирурзи, на 100% адмирира свършеното от Георгиев. Каза, че едва ли някой друг лекар би могъл "да направи нещата по - добре" - точен цитат.

Здравейте. Свързахме се д-р Захаринов от Пирогов и д-р Цеков от Токуда. Ще отидем и при двамата за консулт и ако се получат противоречиви мнения незнам какво ще правим. Може би в чужбина. Мен не спира да ме гложди мисълта, за това което и орхид каза: "на мен ако ми кажат че въпросния дренаж не е спешен, ще се замисля, дали изобщо има нужда от него...Щом не е спешен ,значи няма видими симптоми на налягане ,тогава защо ще се слага тази клапа...". Дано да успеем да вземем най-правилното решение за детенцето. Ще пиша.

Ето една кауза, която подкрепих http://www.causes.com/causes/234480-?causes_ref=causes-share-fac … iter_id=180930772 Не знам дали тя ще е поредния вопъл, но смятам, че си заслужава!

Здравей Гала, докато четях твоите думи се замислих какво по дяволите е това животно "дренаж",честно казано и аз съм на мнението че в България се поставят клапи успешно и най добрите са Захаринов и Георгиев.Ако мога бих дала съвет: скенер в Пирогов и консултация с Захаринов.Моето дете е с диагноза менингоцеле и хидроцефалия, сега е на 10 месеца и адски мн е забавен говори си разни щуротии иска да ходи показва това онова и това е в резултат на поставена навреме клапа, всяко забавяне води до още по големи проблеми.Пожелавам успех на теб и детенцето

Здравейте. Ето и новини от нас. Днес мъжът ми е бил при Захаринов. Той е казал, че има увеличени вентрикули и повече ликвор, но няма повишено налягане и не се налага никаква хирургическа намеса. Относно състоянието на детето е казал, че не се дължи на това, да търсим токсоплазмоза идр.такива заболявания. Казал е, че има също много лека атрофия на мозъка, нещо което 5 лекари досега изключиха. И така двамата водещи неврохирурзи Георгиев и Захаринов са на две противоположни мнения. Утре ще видим доц.Цеков какво ще каже и ще пиша.

Пиша, както обещах. Днес мъжа ми беше при доц.Цеков от Токуда. Общо взето е потвърдил думите на Захаринов. Най -новото е, че е казал че освен вътрешна имаме и лека външна хидроцефалия. но не се налага нито дренаж, нито никаква друга хирургическа намеса. Казал е, че ще има много мераклии да я оперират, да не се връзваме. Казал е, че това нещо ще се компенсира с времето и да правим контролни ямр или скенери на 1 година. За дехидратиращите лекарстваеказал, че не вършат никаква работа, давали се само ей тъй да не е без нищо. Епилепсията не била вследствие на хидроцефалията, а и двете се следствия на някакво страдание на мозъка в последните дни от бременността. За ДЦП-то нищо не е казал. И така засега се отлага операцията. Ще я следим, ще правим контролни скенери и тогава дано не се наложи въобще. 

Ако е така, това ще е първият случай за който знам, че Георгиев е сгрешил... дано!

П.П. Аз лично на Цеков доверие нямам много.

Здравейте, мами! Отдавна не съм писала в темата, но често влизам и ви чета и всеки път се разплаквам. Желая на малките ви слънчица много здраве и много сили за да се справят с всички трудности, през които минават! Възхищавам се от вас, мили мами, защото зная колко силен трябва да бъде човек, за да може да мине през това, през което вие минавате!
Всъщност причината за да пиша, е че прочетох за случая с детенцето на Гала и различията в мненията на тримата неврохирурга. При нас нещата в известна степен бяха същите - имам предвид противоречие при решението за хирургичната намеса. На детенцето ни за пръв път поставиха диагноза външна хидроцефалия, когато беше на 7 месеца. Правихме скенер и ЯМР - в Плевен неврохирурга ни каза че не трябва да се оперира, а само да се наблюдава и да се направи контролен ЯМР след известно време. Ние взехме детето и изследванията и отидохме при д-р Георгиев в Св. Ив. Рилски. Той беше категоричен, че трябва да се оперира детето, като в хода на операцията ще се реши дали само дренаж или клапа. Направихме консултация и при д-р Захаринов в Пирогов и д-р Пелинков в Токуда. Мненията и на двамата бяха, че трябва да изчакаме и след 3 месеца да направим нов ЯМР и отново да се видим. Това беше най-трудното решение, което трябваше да вземем и най-кошмарните 3 месеца - на чакане. Малкият постепенно започна да наваксва изоставянето си - започна да се обръща, да става сам в леглото, да прави крачки в него, бърбореше. НА 11.5 месеца направи първата си самостоятелна крачка. Направихме контролния ЯМР. Захаринов каза, че нещата са много по-добре, количеството ликвор е намаляло, мозъкът е нараснал и отговоря на възрастта на детето. След 1 година да направим контролен ЯМР и отново да се видим. Миналата година септември месец направихме отново изследването и се видяхме с лекаря. Той каза, че състоянието на детето е напълно нормално - мозъкът в норми, ликвора също. Тогава ми каза също, че при нашия случай всъщност не може да се говори за хидроцефалия, а за физиологично състояние на бебето в онзи момент на първия ЯМР. С израстването на детето нещата се нормализират и детето се развива напълно нормално. Докато, казва при хидроцефалията, децата не могат да се само излекуват, последствията са много сериозни. Явно има някаква тънка граница, която трябва добре да се прецени какво да се прави - да се оперира или да се изчаква. За жалост ние не сме специалисти, и когато именно специалистите са на разноположни мнения, на нас ни е трудно да решим на кого да се доверим.
Чух и мнения за комерсиалността на хирурзите на една от клиниките, но вътрешно в мен не мога да го повярвам. Би било чудовищно да е така. Приемам че едните са с по-радикални методи, а други с по-консервативни. Ние обаче сме длъжни да изберем най-правилния - защото както закъснялата операция може да е пагубна, така и избързаната и неуместна намеса може да е със същия ефект. Всеки случай е индивидуален и не би трябвало да се водим от това, че при моето или при друго дете нещата са се развили добре без намеса.
Нашият син е вече почти на 3 годинки, ходеше до скоро на ясла, а от една седмица е и на градина. Говори много добре, тича, катери се, пее песнички, опитва се да разказва приказки, съблича се самостоятелно и почти се справя сам и с обличането. Надяваме се, че всичко е отминало, но ще му треперя цял живот. В края на годината ще правим контролния ЯМР -  обещавам че ще пиша пак.
Стана доста дълго - целувки и прегръдки на малките юначета и на техните мами!

Здравейте, както виждам и при ели71 нещата са се развили подобно на нас. Аз също се свързах с една майка, на която тук и Георгиев и Захаринов са казали твърдо операция, но те са се консултирали в чужбина и оттам са им казали да изчакат. И при тях течността се е резорбирала. Сега пред нас е едно много трудно решение. Не искам да се правя на неврохирург, ама се мъча да си обясня кое е по-доброто, да се направи дренаж или да се чака да се резорбира ликвора от самосебе си. И все пак двама лекари бяха на мнение, че не трябва да се прави никаква хирургическа намеса. И интересно защо при нас и двамата казаха контролен скенер чак след 1 година.

Бим бам, абсолютно подкрепям казаното от теб.

Напълно разбирам майките, които търсят 2-ро, 3-то, че и 4-то лекарско мнение и искат да избегнат операция на децата си...минала съм по този път и никога няма да забравя кошмарните усещания от избора, който трябваше да направя като родител. Готови сме на всичко, само и само да спестим на децата си болката и всички други преживявания, свързани с евентуална оперативна намеса. Пак от опит знам, че в подобни моменти твърде често здравият разум отстъпва пред страха и бъркаме вътрешните си желания с интуицията. Разкъсваш се, разпадаш се на хиляди парченца в търсене на верния път. Много, много е трудно, това са моменти, които бележат живота ни и ни променят тотално. Ала не бива да забравяме, че и най - добрите лекари бъркат, няма безгрешен специалист, уви! Но идва моментът, в който трябва да изберем на кого да се доверим и да поемем цялата отговорност на избора си. Защото тези решения са жизненоважни за децата ни. И понякога това, което ни се иска на нас, не е най - доброто за тях.
Желая много сила и смелост на всеки родител, изправен пред подобен избор!

Напълно подкрепям bim_bam. Най тежкият момент в живота ми досега беше решението на кой лекар де се доверя.

Гала, нали и доц. Литвиненко ви беше казал, че ЯМР-то е без съществени отклонения. Мислиш ли, че може би наистина не се налага поставяне на клапа. Аз искрено се надявам и ти пожелавам с цялото си сърце да е така.
За контролния преглед - според мен през година се прави, когато ситуацията не налага спешни действия.

Здравейте майки помагайте,в понеделник 26.09 влизаме в Пирогов д-р Захаринов да ни прави изследвания понеже имаме външна хидроцефалия-да измерел налягането на ликворната течност в какво точно ще се състои изследването незнам.Попитах го направление да взимаме ли той ми отговори не,попитах го какво ще заплащаме за престоя и изследванията неможел да ми каже,знам че това не е най важното в момента преди всичко детето но този отговор ще направим изследванията ще видим трябва ли операция и поставяне на клапа,а не е толкова спешно в момента и все пак съпруга ви ще донесе парите-но не пита дали имаме.Къде съм отчаяна,объркана и с такова добро впечатление бях за този доктор а сега направо незнам ще се побъркам допълнително.Моля пишете ми за изследванията-какви ще бъдат,какви пари ще ми трябват,всичко което ще ми помогне

galia30 моето дете е с външна хидроцефалия. При такава обикновено се поставя клапа на кръстчето - от гръбначният стълб се извежда излишният ликвор. Клапата е малко по скъпа, преди година и половина я слагахме и беше 3600 лв.
Ние бахме в Иван Рилски, не знам в Пирогов какво се плаща за престой, плаща ли се въобще. Не знам какви изследвания ще правят при нас беше скенер - дренаж - като първи опит за справяне с проблема. Не помогна и после пак скенер и слагане на клапа. Всичко в период 2 месеца.

Така са докторите, изобщо не питат имаш ли пари или нямаш, знаят че за детето света ще обърнеш да намериш.