неонатологична грижа

Доста неща трябва да се променят наистина. Моето дете се роди 45 дни по рано,причина не беше открита.Раждането мина доста бързо и в тревогата някак м/у другото, добре че си поисках самостоятелна стая. Няма да казвам за болката, сълзите,въпросите, чувството за вина и т.н.Минаването на поредната акушерка "аааааа то тука нямаше бебе" Списъка пред неонатология пълен с номера и с/у тях кг. Реденето на дългата опашка за малко едва измъкната информация, за виждане и дума не може да става. Ако пък и имаш "щастието " да се наредиш последен на опашката за сведения умираш още десетки пъти слушайки "Ами сега какво да ви кажа, всичко се променя мн.бързо елете пак утре" Помня как чаках с шишенце кърма за да го дадат на бебето ми ,минава една жена в бяла престилка /казвам така защото не я знам каква е/ държи чаша кафе,минава и подхвърля "Вие диабетичка ли сте?!" и отминава без да спре за секунда. Ако вече не ми бяха казаи че имат съмнения за диабетна-фетопатия нямаше да разбера за какво говори.
И това за няколко дни, а за тези които стоят по дълго време...? Нима една майка няма право да си докосне бебето, чела съм за деца които са си отишли без майка им а може да ги погали. Това е ужасно,отдавна е доказано че ласката на родителите влияе добре на тези бебенца.

Комикс ние сме в УСБАЛЕ Педиатрия на бул.Гешов

Момичета ето линка на организацията, за която ви писах в началото: http://www.efcni.org/. Г-жа Зилке Мадер, която се свърза с мен е член на борда на доректорите на тази организация. Хубавото е, че тази организация служи и като инфоримационна мрежа на европейско ниво и чрез нея хора с подобен проблем в семейството обменят информация и опит.

Самата организация се занимава както с превенция, така и с последваща грижа. Така че, мисля, че която от вас има конкретни въпроси, може да пише на г-жа Мадер. Тя е много отзивчива жена. Тя самата е загубила едното си близначе и е изключително съпричастна и лично ангажирана към тази кауза. С нея обаче можете да контактувате на английски или на немски език.

Що се отнася до въпросите ви за условията в подобни клиники, моите впечатления са, че те са най-добри в Швеция, където е помислено и за родителите и е осигурен контакт с бебето.

Надявам се тази инфромация да ви е била полезна. На разположение съм за още въпроси.

Г-жо Първанова,нещо не ми е ясно
Искате да помогнете и аз адмирирам усилията Ви,но тук в тази тема каква е целта?
Давате ни контакт с лице от чужда организация,да но тя как ще помогне на нас,какво може да направи в общия план за проблемите в България в тази област?
Та нали Вие сте наш представител там,в Европарламента,не тя?
Някой от нас знаят чужди езици и могат да се обадят ,и какво да кажа аз например-Здравейте,имала съм един куп проблеми преди 8 години, е и?
Тя какво ще направи?
Може би просто да поговорим,нещо като психологическа помощ ли ще се получи?
Честно казано ,изобщо не разбирам каква е идеята.
Аз мислех,че Вие ,в качеството си на евро депутат,ще направите нещо за да се променят нещата в БГ неонатологични отделения,така както очевидно всички сме помислили,втурвайки се да Ви показваме проблемите,но иначе контакт с въпросната госпожа нас не ни грее,а и проблемите ще си останат,само можем да поговорим и да споделим с нея,а това едва ли ще промени вече съсипаните ни нерви и живот.
Като казах живот,да Ви обясня сега какво имам предвид!
Г-жа Зилке Мадер сигурно не може да промени безобразното отношение към родителите в първите дни от живота на бебето им,обвито в жици и кабели.Сигурно не може да промени липсата на контакт между бебето и родителя,да бъде такъв какъвто е в Швеция например.Сигурно не може да промени липсата на адекватна информация за последващите проблеми и информация как да продължи този родител.Сигурно нищо не може да направи за нас,само може да ни поговори,а един БГ родител,уверявам Ви ,последно от това се нуждае

Сетих се още нещо,затова ще го напиша в отделен пост,т.е този:

Ще ви кажа от какво се нуждаем ние,изхождайки от най-тежкия вариант ,който може да се случи ,раждайки недоносено дете,т.е. моя например:
Раждам недоносено,но ми взимат детето и го карат в неонатология в друга болница.Аз съответно ставам и се самоизписвам от болницата ,за да си намеря детето,все още водещо се под номер,не име.Отивам ,намирам го,информацията е оскъдна.До тук добре,случва се.После обаче,всеки ден вися пред неонатологията ,точно в 12 на обяд за информация,нищо конкретно не ми казват-Това не трябва да е така,нека кажат всичко,по възможно най-подходящия начин,та нали сме и хора,не животни.Виждам детето си на третия ден-И тук не трябва да е така,трябва веднага,колкото е нужно на майката да е до него,въпреки гледката.
После всеки ден едно и също,без събота и неделя,тогава нямало лекар и никой не дава информация,а аз два дни съм на ръба на нервна криза.После,след 42 дни нищо различно от предното споделено,детето има проблем,ще я водим на операция.Отивам и аз,само за да подпиша съгласие,ама за какво и защо,един Господ знае,та аз тогава,раждайки дете,не съм длъжна да завърша медицина,но и никой нищо не ми казва.Събрах смелост,поисках да изпишат детето,веднага след като излезе от упойка,изписват я,поставят ваксини два часа след упойката и затръшват вратата на отделението.Аз щастлива ,че си взех детето,но и нещастна ,че незнам какво да правя,не ми е обяснено дори как да храня,кърмата отдавна секнала от шока и сълзите вяка вечер.Взимам се в ръце и тръгвам сама по лекари,междувременно веднъж в месеца ходим при онази,гледала я в неонатологията.Отново недомлъвки от нея,иди разбери какво и как да продължим.Детето вече е сляпо,с разширени вентрикули,още няма ДЦПно има риск.Казват рехабилитация,ама защо и къде,оправяй се.....................
.................
...................
Многоточията по-горе са Ви ясни.Изкупувам всички нужни ми медицински книги и започвам да уча.Денонощно чета.Търся лекари и ги намирам,но пусто нали съм родолюбец искам тук да я лекуват.Правим операции,детето вече развива ДЦП,след 5 часова упойка на година и половина в частна клиника,но нали аз съм разрешила,кво от туй.
Тръгвам да търся външен контакт,намирам го и започвам да търся пари,защото МЗ не се интересува.Намирам пари,оперирам детето там и сега тя вижда,обаче тук вече никой не се интересува,та нали детето вече е външен пациент.ДЦП-то продължава да виси,правим рехабилитация,естествено всеки сам си плаща,когато може,щото парите от 100%ТЕЛК са само 270 лв.,да ама детето яде и се облича,ако това изобщо го интересува някой,а аз не мога да работя,щото няма центрове за такива деца.Не мога и асистент да съм,щото видите ли съм богата,та мъжа ми взимал повече от социалния минимум.Поради липса на пари,спирам платените рехабилитации и почвам по здравна каса,обаче детето вече на 6,в Педиатрията ми заявяват че тяхната методика не била за толкова големи деца.Започвам сама,обучена съм вече и слава Богу.Детето напредва.Започвам пак да чета и намирам,сега,лечение пак навън,МЗ отново пасува и аз пак прося от хората пари.Намирам и отивам за първи път,от нужни поне три.Детето се променя видимо само след седмица.Връщам се ,БГ Коледа и МЗ в телефонни разговори се подиграват с мен и то жестоко,но аз и това ще изтърпя.Та сега чакам и подигравка очи в очи,но когато доцентката от профилната комисия се върне от отпуска,щото проблема не е неин ,а мой и аз мога да чакам,пък заместник в това време не е нужен,защо да е,те са си доволни от живота .

Та г-жо Първанова,кажете ми ,към кого първо да се обърна ,за да ми реши проблемите,към г-жа Мадер,или директно да си купя пушка и да се гръмна,щото държавата ни отдавна я няма като цяло,а неонатологичната грижа е просто капка в морето от безобразия и съм благодарна единствено на майка ми,че ме е направила толкова силна,че да изтъпря всичката гадост и мръсотия,навсякъде и във всичко.
Приключвам с тази тема,казах всичко,каквото имах да казва,надявам се че вие сте истинска,за да съм сигурна че имах възможността да го кажа на човек от горе,там където никой не ни чува!!!!!!

Работя в посока подобряването на качеството на неонатологичните грижи в България. Затова и предложих този контакт с организация, на която може да се има доверие. Целта на това предложение не е просто да си приказваме или да ви прехвърлям към някого, с когото просто да споделяте. Идеята ми е, тъй като тази организация планира да се позиционира и в България, да започнем контакта с нея още сега. Защото още сега има хора, които имат нужда от помощ и информация. Знаете в България колко са тромави процедурите. Затова ви предлагам, който има неотложни въпроси към специалист в тази област, да ги зададе сега към нея и заедно да търсим решения.

Поредната тромава процедура, според мен.
Грижите за недоносените не търпят отлагане и търсене на алтернативи някъде в пространството.

Аз като родител на недоносено дете ,благодарение на  специалистите станало впоследствие дете с увреждане -не искам подкрепа,не искам лекаря да пита мен -и сега к'во правим,не искам да не ме ругае и се отнася с мен като последния невежа ,простак или идиот,искам едно единствено нещо-когато се роди недоносено бебе или бебе с увреждания,първите думи на специалистите към родителите му не искам да са-Я ГО ОСТАВЕТЕ В ДОМ,ТО ЗА НИЩО НЕ СТАВА,НЯМЯ ДА ЖИВЕЕ,АКО ОЖИВЕЕ ЩЕ Е КАТО РАСТЕНИЕ,МЛАДИ СТЕ ЩЕ СИ РОДИТЕ ДРУГО-ЗДРАВО ДЕТЕ!!

Това е единственото ,което искам-а дано,ама надали!

Да,още сега някое недоносено ослепява.Още сега някое недоносено получава мозъчен кръвоизлив.Още сега някое недоносено прави серия гърчове.И в същото време сестрите и един дежурен лекар гледат Биг Брадър,щото не им пука,както няма да им пука и на всички последващи специалисти,които родителя сам ще търси,както няма да им пука и на всичките там в МЗ,които просто ходят на работа,за да си чоплят носовете,а в същото време дарители се скъсват да пращат СМС-и под шапката на Президентството,ама те милите не знаят,че когато на родител като мен му потрябват пари,тромавата процедура е навсякъде и обикновенно с отрицателен за детето резултат.
Кво да ви кажа,организация ли,при това външна?
Г-жо Първанова,още ли мислите ,че трябва да споделим това с тях,та нали те ще анатемосат Вас
Ето на,тази тема отвори рани.
Излъгах,очевидно и моите не са зараснали.....................

Ваксините са другия голям проблем /който вече е засегнат/, въпреки че аз не съм им противник. За това има и специален закон, но например аз бях принудена да се консултирам с много лекари, след което да разпечатам и занеса наредбата на личния лекар на детето /който искаше да го праща на ТЕЛК комисия за ваксините/ плюс няколко епикризи и становище за ваксинациите от неонатолог. Тъй като личния лекар не знаеше, че недоносените деца подлежат на друг режим на ваксинация. Въпреки, че при този лекар има и други недоносени пациенти.
Но ваксините са само част от последващата лекарска грижа за недоносеното дете, която според мен е също толкова важна, колкото и неонатологичната грижа. За да израстне едно недоносено дете здраво е нужно много повече след това, отколкото грижите за него в интензивното. Компетентното проследяване на състоянието му след изписването е изключително важно, защото понякога нещата за седмици могат да станат непоправими - развитието на зрението, двигателната активност, мозъчните кръвоизливи, работата на сърцето, белите дробове, кръвните изследвания, говора, психическото развитие и още много, много неща. Мен например ме шокира факта, че има недоносени деца, които са изписани от болница дори без епикриза и никакви насоки за бъдещо лечение и консултации. Като се има предвид, че децата стоят с месеци и са лекувани интензивно с множество медикаменти, както им се правят и множество интервенции.
За съжаление наистина здравната система не ни помага, а си помагаме сами. Повечето от майките на недоносени деца могат да напишат поне по един научен труд за отглеждането им. При мен нещата стоят така:
1. водя детето при личен лекар педиатър, тъй като съм длъжна по закон - той следи теглото на детето, ръста и с какво се храни. Като чуе въпросите, които ме вълнуват ме гледа все едно съм луда. Все пак съм доволна, защото ми дава направления за специалисти, които аз поискам. Извоювах и това да ми дава час за консултацията, за да не чакам в коридор с още 100 болни пациенти с дете 2кг, за което са ми казали при изписването, че трябва да се пази и от най-малката вирусна инфекция, която може да се окаже фатална за живота му, в първите месеци.
2. два пъти водих детето в неонатология за късно проследяване през първите месеци след изписването, което ми се полага според епикризата от неонатологията
3. водя детето при неонатолог всеки месец на консултации.
4. докато се затвори фонтанелата го водих на трансфонтанелна ехография на частен прием за проследяване на мозъчните кръвоизливи
5. водя го на офталмолог всеки месец, сега вече по рядко
6. ходи на рехабилитация няколко пъти, препоръчана ми не от личния лекар - според него няма смисъл от рехабилитация.
7. отделно в къщи ме посещава педиатър неонатолог, които ми изслушва всички "безумни" въпроси и ми отговаря, като съм спокойна, че може да ми отдели и два часа за подобен разговор /лични лекар отделя не повече от 10мин, тъй като пред вратата има още 10 човека/, както и да види поведението на детето в домашна среда, където е спокойно и се държи по-естествено.
8. чета всички форуми, за да получа съвет
9. чета всякакви медицински сайтове по цяла нощ, изчела съм стотици болести при недоносени и симптомите им, за да мога да забележа проявлението им в ранен стадии и да помогна по възможно най-добрия начин на детето.
10. същевременно ходя на работа, тъй като се нуждая от повече средства, за да осигурявам гореизброеното и да се грижа за детето си. Майка ми е вече година в неплатен отпуск, за да гледа детето докато съм на работа. Като се прибера цялото ми време е за детето, когато заспи си върша домакинската работа и след полунощ сядам да чета медицинска литература, тъй като никак не съм спокойна, че личния педиатър ще осигури най-доброто проследяване на детето.

Всъщност не исках да занимавам всички с моя случай. Просто исках да споделя това, на което съм подложена ежедневно, за да отглеждам недоносено дете, което въпреки теглото при раждане от 920гр. расте здраво по последни лекарски заключения. А на какво са подложени майките, чиито деца са със здравословни проблеми???
В резултат на здравеопазването ни и грижата за недоносените /които по статистика са над 10% в България/ аз вече 2 години не мога истински да се зарадвам на детето си. Няма смисъл да говоря за болката и как тя никога не отминава. Някак е трудно да си щастлив, когато в първите мигове от появата на детето ти, се чувстваш някак по-близо да смъртта отколкото до живота.

Всички майки на недоносени деца се нуждаят просто някой да им подаде ръка и да не се чувстват толкова самотни в борбата си. Но някак не вярвам, че и вие ще успеете да промените нещо. Дано пък ме опровергаете...

Станислава,
разплака ме ....видях своя живот в поста ти. Всичко се синтезира в думите "сама".  Една майка на недоносено дете е сама още от родилния дом (там никой не й оказва подкрепа, напротив доброжелателните акушерки съветват да се спре кърмата, защото не е ясно дали ще оживее детето), после следва живот в ада (не знаеш дали детето ти ще живее), после следва година борба (изследвания, които си назначаваш сам, рехабилитации, прегледи, треперене дали ще седне, ще проходи, не изпускам ли нещо...при всеки преглед умираш и се раждаш отново), нон стоп се съмняваш дали не грешиш, виждаш и в невинните неща симптоми. И във всичко си сама.

Според мен трябва да се започне с психологическата грижа и подкрепа още от родилния дом, трябва да има организация, която да съветва майките какво да правят в първата година, какви прегледи да минат, на какво да обърнат внимание, ваксини и т.н. Да могат да ползват безплатно паралелна консултация с неонатолог. БГ педиатрите не са подготвени. Да имат компетентно съдействие по всякакви въпроси.

И аз като Станислава вече съм почти лекар. Дори си мислех да създам на доброволни начала група за взаимопомощ и съвети за майките, които сега минават по моя път. Защото ако преди почти три години някой ми беше подал ръка, сега нямаше да съм с разбити нерви и на лекарства ....Моля се за всички майки и дечица и пожелавам много здраве!

Stanislava_ и мака, много хубави постове и покриват и в голяма степен и моето мнение. В допълнение, ако мозъчните кръвоизливи и въобще общото състояние доведат до забавяне в говорното развитие, се попада в поредния "кръг на ада". Тъй като обикновено до около 5- 6-тата година, с подходящи занимания, децата си оправят говора и поведението, това състояние да не знаеш какво му е на детето и как да му помогнеш се проточва доста след първата година.

мака, зачетох се в твой стар пост и си засегнала и един важен аспект подготовката за раждането в предродилните зали, подходящите лекарства за подпомагане на оцеляването, кога и как е най-подходящо да се извади детето.

А като цяло се чудя защо в този под форум няма закована тема "Какви са стъпките след като детето се изпише", поне през първата година.

Аз пък се чудя защо продължаваме да пишем тук,а направо не си направим темата,която Таня предложи,там поне смисъла ще е ясен

~Ина~ , аз отскро се загледах в този подфорум и не мога да се ориентирам дали не е имало такава тема. Даже сега преглеждах Библиотеката. Също не мога да определя доколко са по-добре информирани майките сега, от преди 5 години, когато аз родих.
На все си мисля, че е добре да има закована тема с нужните изследвания и посоки, които трябва да се следят - преглед за ретинопатия, трансфонтанелна  ехография, ниво на желязото, преглед за луксация, двигателен статус, хранене, предпазване от вируси. Например преди години знаех, че само в София очен лекар преглежда децата, докато са в болницата, защото имало само 1 такъв специалист. Това дали още е така, децата в другите градове преглеждат ли се, докато са в неонатологията?

Аз исках да си съставя такъв списък в тази тема.

Наистина би било много полезно да има закована тема, аз поне се чуствах доста объркана в началото.